Udvikling af et værktøj til vurdering af livskvalitet for voksne patienter med en medfødt hjertesygdom, der er blevet opereret i barndommen

Dødeligheden på grund af medfødte hjertesygdomme er faldet i de seneste årtier, selv for spædbørn med de mest komplekse læsioner. Terapeutiske fremskridt har forlænget levetiden for mennesker med disse sygdomme. Der er dog specifikke sociale og psykologiske problemer, som dukker op senere i livet og kan kompromittere beskæftigelsesegnethed, forsikringsevne og social integration.

Der er forskellige typer af medfødt hjertesygdom: dem, der ikke opereres i voksenalderen, og dem, der opereres til helbredende eller palliative formål. Det anslås, at omkring 10 ud af 1000 babyer fødes med en medfødt hjertemisdannelse. En tredjedel af disse har en kritisk diagnose, der kræver et kirurgisk indgreb.

Data fra litteraturen viser, at der er en usædvanlig høj forekomst af psykosociale, neurologiske, udviklingsmæssige og psykiatriske handicap blandt overlevende, når de kommer i formel uddannelse. Der er mange faktorer, der påvirker udviklingsresultater i skolealderen. Tidlig indsats er et væsentligt element i at kontrollere disse komorbiditeter. Den løbende overvågning af udviklingen af ​​et tværfagligt team ville gøre det muligt at identificere en udviklingsforstyrrelse, så snart den opstår og reagere på den så hurtigt som muligt. For mange børn og deres familier er byrden af ​​de udviklingsmæssige konsekvenser højere end daglige konsekvenser af hjertesygdommen.

De fleste undersøgelser og målinger af livskvalitet hos medfødte hjertepatienter kræver metodiske forbedringer. De bidrager kun lidt til det videnskabelige grundlag for livskvaliteten hos disse patienter. Fremtidige livskvalitetsstudier skal investere i stringent konceptualisering, tilstrækkelig operationel definition og et godt mål for livskvalitet.

Efterforskerne foreslår at udvikle et reproducerbart og pålideligt værktøj til måling af livskvalitet, velegnet til voksne patienter, der lider af medfødt hjertesygdom og er blevet opereret i barndommen.