Vývoj nástroje pro hodnocení kvality života pro dospělé pacienty s vrozeným srdečním onemocněním, kteří podstoupili operaci v dětství

Úmrtnost na vrozené srdeční choroby se v posledních desetiletích snížila, a to i u kojenců s nejsložitějšími lézemi. Terapeutické pokroky prodloužily život lidí s těmito chorobami. Existují však specifické sociální a psychologické problémy, které se objevují později v životě a mohou ohrozit zaměstnatelnost, pojistitelnost a sociální integraci.

Existují různé typy vrozených srdečních chorob: ty, které nejsou operovány v dospělosti, a ty, které jsou operovány pro léčebné nebo paliativní účely. Odhaduje se, že asi 10 z 1000 dětí se rodí s vrozenou srdeční vadou. Jedna třetina z nich má kritickou diagnózu vyžadující chirurgický zákrok.

Údaje z literatury ukazují, že mezi přeživšími je neobvykle vysoká prevalence psychosociálních, neurologických, vývojových a psychiatrických postižení, když vstupují do formálního vzdělávání. Existuje mnoho faktorů, které ovlivňují vývojové výsledky ve školním věku. Včasná intervence je základním prvkem kontroly těchto komorbidit. Neustálé sledování vývoje multidisciplinárním týmem by umožnilo identifikovat vývojovou poruchu, jakmile se objeví, a co nejrychleji na ni reagovat. Pro mnoho dětí a jejich rodin je zátěž vývojovými důsledky vyšší než každodenní dopad onemocnění srdce.

Většina studií a měření kvality života u vrozených pacientů se srdcem vyžaduje metodologická zlepšení. K vědeckému základu kvality života těchto pacientů přispívají jen málo. Budoucí studie kvality života musí investovat do důsledné koncepce, adekvátní operační definice a dobrého měřítka kvality života.

Výzkumníci navrhují vyvinout reprodukovatelný a spolehlivý nástroj pro měření kvality života, vhodný pro dospělé pacienty trpící vrozenou srdeční vadou a po operaci v dětství.