Utvikling av et livskvalitetsvurderingsverktøy for voksne pasienter med en medfødt hjertesykdom som har blitt operert i barndommen

Dødeligheten på grunn av medfødte hjertesykdommer har gått ned de siste tiårene, selv for spedbarn med de mest komplekse lesjonene. Terapeutiske fremskritt har forlenget levetiden til personer med disse sykdommene. Imidlertid er det spesifikke sosiale og psykologiske problemer som dukker opp senere i livet og kan kompromittere arbeidsevne, forsikringsevne og sosial integrering.

Det finnes ulike typer medfødt hjertesykdom: de som ikke er operert i voksen alder, og de som opereres for kurative eller palliative formål. Det er anslått at rundt 10 av 1000 babyer blir født med en medfødt hjertemisdannelse. En tredjedel av disse har en kritisk diagnose som krever kirurgisk inngrep.

Data fra litteraturen viser at det er en uvanlig høy forekomst av psykososiale, nevrologiske, utviklingsmessige og psykiatriske funksjonshemminger blant overlevende når de går inn i formell utdanning. Det er mange faktorer som påvirker utviklingsresultater i skolealder. Tidlig intervensjon er et viktig element for å kontrollere disse komorbiditetene. Den kontinuerlige overvåkingen av utviklingen av et tverrfaglig team vil gjøre det mulig å identifisere en utviklingsforstyrrelse så snart den dukker opp og reagere på den så raskt som mulig. For mange barn og deres familier er belastningen av utviklingskonsekvensene høyere enn daglig påvirkning av hjertesykdommen.

De fleste studier og mål på livskvalitet hos medfødte hjertepasienter krever metodiske forbedringer. De bidrar lite til det vitenskapelige grunnlaget for livskvaliteten hos disse pasientene. Fremtidige livskvalitetsstudier må investere i streng konseptualisering, adekvat operasjonell definisjon og et godt mål på livskvalitet.

Etterforskerne foreslår å utvikle et reproduserbart og pålitelig verktøy for livskvalitetsmåling, egnet for voksne pasienter som lider av medfødt hjertesykdom og har blitt operert i barndommen.