Desenvolvimento de um Instrumento de Avaliação da Qualidade de Vida para Pacientes Adultos com Cardiopatia Congênita, Operados na Infância

A mortalidade por cardiopatias congênitas tem diminuído nas últimas décadas, mesmo para lactentes com lesões mais complexas. Os avanços terapêuticos têm prolongado a expectativa de vida das pessoas com essas doenças. No entanto, existem problemas sociais e psicológicos específicos que aparecem mais tarde na vida e podem comprometer a empregabilidade, segurabilidade e integração social.

Existem diferentes tipos de cardiopatias congênitas: as não operadas na idade adulta e as operadas para fins curativos ou paliativos. Estima-se que cerca de 10 em cada 1000 bebês nascem com uma malformação cardíaca congênita. Um terço destes tem um diagnóstico crítico que requer uma intervenção cirúrgica.

Dados da literatura mostram que há uma prevalência excepcionalmente alta de deficiências psicossociais, neurológicas, de desenvolvimento e psiquiátricas entre os sobreviventes, quando eles ingressam na educação formal. Existem muitos fatores que influenciam os resultados do desenvolvimento na idade escolar. A intervenção precoce é um elemento essencial no controle dessas comorbidades. O acompanhamento contínuo do desenvolvimento por uma equipe multidisciplinar permitiria identificar um distúrbio do desenvolvimento assim que ele aparecesse e respondê-lo o mais rápido possível. impacto diário da doença cardíaca.

A maioria dos estudos e medidas de qualidade de vida em cardiopatas congênitos requer aprimoramentos metodológicos. Eles pouco contribuem para a base científica da qualidade de vida desses pacientes. Futuros estudos de qualidade de vida devem investir em conceituação rigorosa, definição operacional adequada e uma boa medida de qualidade de vida.

Os pesquisadores se propõem a desenvolver uma ferramenta de medição de qualidade de vida reprodutível e confiável, adequada para pacientes adultos com cardiopatia congênita e submetidos a cirurgia durante a infância.