Sviluppo di uno strumento di valutazione della qualità della vita per pazienti adulti con una cardiopatia congenita, sottoposti a intervento chirurgico durante l'infanzia

La mortalità dovuta a cardiopatie congenite è diminuita negli ultimi decenni, anche per i bambini con le lesioni più complesse. I progressi terapeutici hanno allungato la durata della vita delle persone affette da queste malattie. Tuttavia, ci sono problemi sociali e psicologici specifici che compaiono più tardi nella vita e possono compromettere l'occupabilità, l'assicurabilità e l'integrazione sociale.

Esistono diversi tipi di cardiopatie congenite: quelle non operate in età adulta, e quelle operate a scopo curativo o palliativo. Si stima che circa 10 bambini su 1000 nascano con una malformazione cardiaca congenita. Un terzo di questi ha una diagnosi critica che richiede un intervento chirurgico.

I dati della letteratura mostrano che c'è una prevalenza insolitamente alta di disabilità psicosociali, neurologiche, dello sviluppo e psichiatriche tra i sopravvissuti, quando entrano nell'istruzione formale. Ci sono molti fattori che influenzano i risultati dello sviluppo in età scolare. L'intervento precoce è un elemento essenziale nel controllo di queste comorbilità. Il monitoraggio continuo dello sviluppo da parte di un team multidisciplinare consentirebbe di identificare un disturbo dello sviluppo non appena si manifesta e di rispondere ad esso il più rapidamente possibile. Per molti bambini e le loro famiglie, il peso delle conseguenze sullo sviluppo è superiore al impatto quotidiano della malattia di cuore.

La maggior parte degli studi e delle misurazioni della qualità della vita nei pazienti con cardiopatie congenite richiedono miglioramenti metodologici. Contribuiscono poco alla base scientifica della qualità della vita in questi pazienti. I futuri studi sulla qualità della vita devono investire in una concettualizzazione rigorosa, in un'adeguata definizione operativa e in una buona misurazione della qualità della vita.

I ricercatori propongono di sviluppare uno strumento di misurazione della qualità della vita riproducibile e affidabile, adatto a pazienti adulti affetti da cardiopatie congenite e che hanno subito un intervento chirurgico durante l'infanzia.