Elämänlaadun arviointityökalun kehittäminen aikuispotilaille, joilla on synnynnäinen sydänsairaus ja joille on tehty leikkaus lapsuudessa

Synnynnäisten sydänsairauksien aiheuttama kuolleisuus on vähentynyt viime vuosikymmeninä, jopa kaikkein monimutkaisimmista vaurioista kärsivien vauvojen kohdalla. Terapeuttinen kehitys on pidentänyt näitä sairauksia sairastavien ihmisten elinikää. On kuitenkin olemassa erityisiä sosiaalisia ja psykologisia ongelmia, jotka ilmenevät myöhemmin elämässä ja voivat vaarantaa työllistettävyyden, vakuutuskelpoisuuden ja sosiaalisen integraation.

Synnynnäisiä sydänsairauksia on eri tyyppejä: niitä, joita ei leikata aikuisiässä, ja niitä, joita leikataan parantavassa tai lievittävässä tarkoituksessa. On arvioitu, että noin 10 1000 vauvasta syntyy synnynnäisen sydämen epämuodostuman kanssa. Kolmannella heistä on kriittinen diagnoosi, joka vaatii kirurgista toimenpidettä.

Kirjallisuuden tiedot osoittavat, että psykososiaalisia, neurologisia, kehitysvammaisia ​​ja psykiatrisia vammoja on epätavallisen paljon selviytyneiden joukossa heidän tullessaan muodolliseen koulutukseen. Kouluiän kehitystuloksiin vaikuttavat monet tekijät. Varhainen puuttuminen on olennainen osa näiden rinnakkaissairauksien hallintaa. Kehityksen jatkuva seuranta monialaisen tiimin toimesta mahdollistaisi kehityshäiriön tunnistamisen heti sen ilmaantuessa ja siihen reagoinnin mahdollisimman nopeasti. Monille lapsille ja heidän perheilleen kehitysseuraamusten taakka on suurempi kuin sydänsairauksien päivittäinen vaikutus.

Useimmat synnynnäisten sydänpotilaiden elämänlaatua koskevat tutkimukset ja mittaukset vaativat metodologisia parannuksia. Ne vaikuttavat vain vähän näiden potilaiden elämänlaadun tieteelliseen perustaan. Tulevien elämänlaatututkimusten tulee panostaa tiukkaan käsitteellistämiseen, riittävään toiminnalliseen määrittelyyn ja hyvään elämänlaadun mittaan.

Tutkijat ehdottavat toistettavan ja luotettavan elämänlaadun mittaustyökalun kehittämistä, joka soveltuu aikuispotilaille, jotka kärsivät synnynnäisestä sydänsairaudesta ja joille on tehty lapsuusleikkaus.