소아기에 수술을 받은 선천성 심장질환 성인 환자의 삶의 질 평가 도구 개발

선천성 심장 질환으로 인한 사망률은 최근 수십 년 동안 가장 복잡한 병변을 가진 영아의 경우에도 감소했습니다. 치료법의 발전으로 이러한 질병을 가진 사람들의 수명이 연장되었습니다. 그러나 삶의 후반기에 나타나는 특정 사회적 및 심리적 문제가 있으며 고용 가능성, 보험 가능성 및 사회적 통합을 손상시킬 수 있습니다.

선천성 심장병에는 다양한 유형이 있습니다. 성인기에 수술하지 않는 것과 치유 또는 완화 목적으로 수술하는 것입니다. 1000명의 아기 중 약 10명이 선천성 심장 기형을 가지고 태어난다고 추정됩니다. 이들 중 1/3은 외과 개입이 필요한 중대한 진단을 받았습니다.

문헌 데이터에 따르면 생존자들이 정규 교육에 들어갈 때 심리사회적, 신경학적, 발달 및 정신 장애의 유병률이 비정상적으로 높습니다. 취학 연령의 발달 결과에 영향을 미치는 많은 요인이 있습니다. 조기 개입은 이러한 동반 질환을 통제하는 데 필수적인 요소입니다. 여러 분야의 팀이 발달을 지속적으로 모니터링하면 발달 장애가 나타나는 즉시 식별하고 가능한 한 빨리 대응할 수 있습니다. 많은 어린이와 그 가족에게 발달 결과의 부담은 심장병의 일상적인 영향.

선천성 심장 환자의 삶의 질에 대한 대부분의 연구와 측정은 방법론적 개선이 필요합니다. 그들은 이러한 환자의 삶의 질에 대한 과학적 근거에 거의 기여하지 않습니다. 미래의 삶의 질 연구는 엄격한 개념화, 적절한 운영 정의 및 삶의 질에 대한 좋은 척도에 투자해야 합니다.

연구자들은 선천성 심장병을 앓고 있고 어린 시절에 수술을 받은 성인 환자에게 적합한 재현 가능하고 신뢰할 수 있는 삶의 질 측정 도구를 개발할 것을 제안합니다.