統合パーキンソン病ケアネットワーク: パーキンソン病のケア (ICARE-PD)
統合パーキンソン病ケアネットワーク: 現代社会におけるパーキンソン病の複雑なケアへの取り組み
調査の概要
詳細な説明
研究者らは、在宅/地域社会に基づいたケア提供において患者/ケアパートナーの優先事項は何なのかを判断し、パーキンソン病とともに生きる人々の観点から社会的ケアと医療的ケアの両方をサポートする構想的なケア提供モデルを定義したいと考えている。
ナラティブインタビューとワークショップは、次の情報を得るために実施されます。
- 日常生活、PD とともに生きる（日常生活における PD の認識と影響）
- PwP とケアパートナーの観点から見たケア提供の優先事項
- ケアの提供に影響を与える要因（促進者と障壁）
- 社会的ケアと医療に対するニーズと期待
- 自宅/地域社会に基づいたケア提供モデルにおける eHealth テクノロジーによるロールプレイング
ナラティブとは、患者の人生経験の観点から、出来事や行動の展開に基づいた物語です。 患者とケアパートナーは、病気の物語と、長い時間をかけて病気とどのように共存してきたかを語ります。 彼らは、医療サービスや地域のリソースを利用して、PD とともに生きてきた個人的なストーリーを共有することが奨励されています。
研究者は、ケアの優先順位、必要なサポート、必要な情報、直面する課題に焦点を当てることができます。 ナラティブインタビューは、患者の軌跡の概要を把握するために使用されます。
ワークショップ中、参加者は共同で患者のジャーニーの共通表現を作成し、社会的ケアと医療的ケアの両方をサポートする構想上のケア提供モデルを共同設計します。
ペイシェント ジャーニー マップは、患者がケアの提供を経験するプロセスと方法の共通の全体像を示します。 在宅/地域社会に基づいた将来のケア提供モデルを共同設計するには、患者のこれまでの経験を理解することが不可欠です。
ジャーニー マップは、患者と医療サービスの関係を視覚的に表現します。 また、モデリング プロセスの中心に置くことで、患者エクスペリエンスを視覚的に外部化するのにも役立ちます。 ジャーニー マップは、医療サービスの複雑さを理解しやすい表現に軽減する効果的なツールです。
ワークショップの最後には、患者の旅のさまざまな段階を考慮して患者のニーズとケアの優先順位について話し合い、参加者は自宅/地域社会に基づいた将来のケア提供モデルを思い描くことが奨励されます。
研究の種類
入学 (予想される)
段階
- 適用できない
連絡先と場所
研究連絡先
- 名前：Olivier Rascol
- 電話番号：+33 561 14 59 62
- メール：olivier.rascol@univ-tlse3.fr
研究場所
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Toulouse、フランス、31000
- CHU de Toulouse
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コンタクト：
- Delphine VERNET
- 電話番号：33 0561777216
- メール：vernet.d@chu-toulouse.fr
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参加基準
適格基準
就学可能な年齢
健康ボランティアの受け入れ
受講資格のある性別
説明
包含基準:
- 主要患者は18歳以上65歳未満 パーキンソン病のさまざまな段階（最近期、中期、進行期）で診断されている アンケートや面接に答えられる程度のフランス語を理解および話すことができる 社会保障制度に加入している 参加に反対しなかった患者この研究で。 可能な場合、社会人口統計、性別、年齢などの人々のプロフィールを変更します。
除外基準:
- 研究に反対する患者および/または参加者 妊娠中および/または授乳中の女性 司法、後見、保佐の対象となっている人 入院患者または集中治療患者
研究計画
研究はどのように設計されていますか？
デザインの詳細
- 主な目的：支持療法
- 割り当て：なし
- 介入モデル：単一グループの割り当て
- マスキング：なし（オープンラベル）
武器と介入
参加者グループ / アーム |
介入・治療 |
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他の：ナラティブインタビュー
ナラティブとは、患者の人生経験の観点から、出来事や行動の展開に基づいた物語です。
患者とケアパートナーは、病気の物語と、長い時間をかけてどのように病気と共存してきたかを語ります。
研究者は、ケアの優先順位、必要なサポート、必要な情報、直面する課題に焦点を当てることができます。
ナラティブインタビューは、患者の軌跡の概要を把握するために使用されます。
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ワークショップ中、参加者は共同で患者のジャーニーの共通表現を作成し、社会的ケアと医療的ケアの両方をサポートする構想上のケア提供モデルを共同設計します。
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この研究は何を測定していますか？
主要な結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
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ナラティブインタビュー
時間枠：1日
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パーキンソン病とともに生きる人々の医療社会的利益に対する期待と優先事項を特定します。
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1日
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協力者と研究者
研究記録日
主要日程の研究
研究開始 (予想される)
一次修了 (予想される)
研究の完了 (予想される)
試験登録日
最初に提出
QC基準を満たした最初の提出物
最初の投稿 (実際)
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (実際)
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
最終確認日
詳しくは
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