Redes Integradas de Cuidados com Parkinson: Cuidados na Doença de Parkinson (ICARE-PD)

Os pesquisadores desejam determinar quais são as prioridades dos pacientes/parceiros de cuidados em termos de prestação de cuidados em casa/comunidade e definir o modelo de prestação de cuidados que apoie os cuidados sociais e médicos da perspectiva das pessoas que vivem com Parkinson.

Entrevistas narrativas e workshops são conduzidos para obter informações sobre:

1. Cotidiano, viver com a DP (perceção e consequências da DP na vida quotidiana)
2. Prioridades de prestação de cuidados na perspectiva de PcPs e parceiros de cuidados
3. Fatores que influenciam a prestação de cuidados (facilitadores e barreiras)
4. Necessidades e expectativas sobre assistência social e assistência médica
5. O papel desempenhado pelas tecnologias eHealth em um modelo de prestação de cuidados baseado em casa/comunidade

Narrativas são histórias que se baseiam no desenrolar de eventos ou ações a partir da perspectiva da experiência de vida de um paciente. Os pacientes e parceiros de cuidados contam suas histórias de doença e como vivem com a doença ao longo do tempo. Eles são encorajados a compartilhar suas histórias pessoais de vida com DP, usando serviços de saúde, recursos comunitários.

O pesquisador pode se concentrar nas prioridades de cuidado, no apoio necessário, nas informações necessárias e nos desafios enfrentados. A entrevista narrativa será utilizada para obter uma visão geral da trajetória do paciente.

Durante o workshop, os participantes criarão coletivamente uma representação comum da jornada do paciente e projetarão em conjunto o modelo de prestação de cuidados que apoie tanto a assistência social quanto a assistência médica.

Um mapa da jornada do paciente fornece uma imagem comum do processo e da maneira como os pacientes vivenciam a prestação de cuidados. Compreender as experiências dos pacientes de sua jornada é essencial para co-desenhar o futuro modelo de prestação de cuidados baseado em casa/comunidade.

Mapa de jornada propõe uma representação visual da relação entre pacientes e serviços de saúde. Eles também ajudam a exteriorizar visualmente a experiência do paciente, colocando-os no centro do processo de modelagem. O mapa de jornada é uma ferramenta eficaz que reduz a complexidade dos serviços de saúde a uma representação compreensível.

No final do workshop serão discutidas as necessidades dos doentes e prioridades de cuidados considerando as diferentes fases do percurso do doente, e os participantes serão encorajados a vislumbrar o futuro modelo de prestação de cuidados baseado em casa/comunidade.