- ICH GCP
- Yhdysvaltain kliinisten tutkimusten rekisteri
- Kliininen tutkimus NCT04915209
Integroidut Parkinsonin hoitoverkostot: Parkinsonin taudin hoito (ICARE-PD)
Integroidut Parkinsonin hoitoverkostot: Parkinsonin taudin monimutkaisen hoidon käsitteleminen nyky-yhteiskunnassa
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Ehdot
Interventio / Hoito
Yksityiskohtainen kuvaus
Tutkijat haluavat selvittää, mitkä potilaat/hoitokumppanit ovat etusijalla kotona/yhteisössä tapahtuvan hoidon kannalta, ja määritellä visionoivan hoidon toimitusmallin, joka tukee sekä sosiaali- että sairaanhoitoa Parkinson-potilaiden näkökulmasta.
Kertovia haastatteluja ja työpajoja järjestetään, jotta saadaan tietoa:
- Arkielämä, eläminen PD:n kanssa (PD:n käsitys ja seuraukset jokapäiväisessä elämässä)
- Hoitotoimituksen prioriteetit PwPs & Care Partnersin näkökulmasta
- Hoidon toimittamiseen vaikuttavat tekijät (fasilitaattorit ja esteet)
- Sosiaali- ja sairaanhoitoon liittyvät tarpeet ja odotukset
- eHealth-teknologioiden roolipeliä kotiin/yhteisöön perustuvassa hoitomallissa
Narratiivit ovat tarinoita, jotka perustuvat tapahtumien tai toimien etenemiseen potilaan elämänkokemuksen näkökulmasta. Potilaat ja hoitokumppanit kertovat tarinoita sairauksistaan ja siitä, kuinka he elävät sairauden kanssa ajan myötä. Heitä kannustetaan jakamaan henkilökohtaisia tarinoitaan PD:n kanssa elämisestä, terveyspalvelujen ja yhteisön resurssien käytöstä.
Tutkija voisi keskittyä hoidon painopisteisiin, tarvittavaan tukeen, tarvittavaan tietoon ja kohtaamiin haasteisiin. Narratiivista haastattelua käytetään yleiskuvan saamiseksi potilaan liikeradalta.
Työpajan aikana osallistujat luovat yhdessä yhteisen esityksen potilasmatkasta ja suunnittelevat yhdessä visionoivan hoidon toimitusmallin, joka tukee sekä sosiaali- että sairaanhoitoa.
Potilasmatkakartta antaa yhteisen kuvan prosessista ja tavasta, jolla potilaat kokevat hoitonsa. Potilaiden matkakokemusten ymmärtäminen on välttämätöntä, jotta voidaan suunnitella yhdessä tulevaisuuden kotiin/yhteisöön perustuva hoitomalli.
Matkakartta tarjoaa visuaalisen esityksen potilaiden ja terveydenhuollon välisestä suhteesta. Ne auttavat myös ulkoistamaan potilaan kokemusta visuaalisesti asettamalla ne mallinnusprosessin ytimeen. Matkakartta on tehokas työkalu, joka vähentää terveyspalvelujen monimutkaisuuden ymmärrettäväksi esitykseksi.
Työpajan lopussa keskustellaan potilaiden tarpeista ja hoidon prioriteeteista potilaan matkan eri vaiheita silmällä pitäen ja osallistujia kannustetaan visioimaan tulevaisuuden kotiin/yhteisöön perustuva hoitomuoto.
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Odotettu)
Vaihe
- Ei sovellettavissa
Yhteystiedot ja paikat
Opiskeluyhteys
- Nimi: Olivier Rascol
- Puhelinnumero: +33 561 14 59 62
- Sähköposti: olivier.rascol@univ-tlse3.fr
Opiskelupaikat
-
-
-
Toulouse, Ranska, 31000
- CHU de Toulouse
-
Ottaa yhteyttä:
- Delphine VERNET
- Puhelinnumero: 33 0561777216
- Sähköposti: vernet.d@chu-toulouse.fr
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Pääpotilaat, yli 18-vuotiaat ja alle 65-vuotiaat, Parkinsonin taudin eri vaiheissa diagnosoitu (äskettäinen, keskitaso, pitkälle edennyt) Ymmärtää ja puhuu ranskaa voidakseen vastata kyselyihin ja haastatteluihin. Liittyy sosiaaliturvajärjestelmään Potilas, joka ei vastustanut osallistumista Tutkimuksessa. Vaihtelemme mahdollisuuksien mukaan ihmisten profiileja: sosio-demografiaa, sukupuolta, ikää jne.
Poissulkemiskriteerit:
- Potilas ja/tai tutkimusta vastustava osallistuja Raskaana olevat ja/tai imettävät naiset Oikeuden, holhouksen tai holhouksen alaiset henkilöt Potilas- tai tehohoitopotilaat
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Ensisijainen käyttötarkoitus: Tukevaa hoitoa
- Jako: Ei käytössä
- Inventiomalli: Yksittäinen ryhmätehtävä
- Naamiointi: Ei mitään (avoin tarra)
Aseet ja interventiot
Osallistujaryhmä / Arm |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Muut: Narratiiviset haastattelut
Narratiivit ovat tarinoita, jotka perustuvat tapahtumien tai toimien etenemiseen potilaan elämänkokemuksen näkökulmasta.
Potilaat ja hoitokumppanit kertovat tarinoita sairauksistaan ja siitä, kuinka he elävät sairauden kanssa ajan myötä.
Tutkija voisi keskittyä hoidon painopisteisiin, tarvittavaan tukeen, tarvittavaan tietoon ja kohtaamiin haasteisiin.
Narratiivista haastattelua käytetään yleiskuvan saamiseksi potilaan liikeradalta.
|
Työpajan aikana osallistujat luovat yhdessä yhteisen esityksen potilasmatkasta ja suunnittelevat yhdessä visionoivan hoidon toimitusmallin, joka tukee sekä sosiaali- että sairaanhoitoa.
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Narratiiviset haastattelut
Aikaikkuna: 1 päivä
|
Tunnista Parkinsonin tautia sairastavien ihmisten odotukset ja prioriteetit lääketieteellisten ja sosiaalisten etujen saamiseksi.
|
1 päivä
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Sponsori
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Odotettu)
Ensisijainen valmistuminen (Odotettu)
Opintojen valmistuminen (Odotettu)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Avainsanat
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- RC31/19/0489
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .