통합 파킨슨 케어 네트워크 : 파킨슨병 치료 (ICARE-PD)
통합 파킨슨 케어 네트워크: 현대 사회에서 파킨슨병의 복합 케어 다루기
연구 개요
상세 설명
연구자들은 가정/지역사회 기반의 케어 전달 측면에서 환자/케어 파트너의 우선 순위를 결정하고 파킨슨 환자의 관점에서 사회적 케어와 의료 케어를 모두 지원하는 구상 케어 전달 모델을 정의하고자 합니다.
내러티브 인터뷰 및 워크숍은 다음에 대한 정보를 얻기 위해 수행됩니다.
- PD와 함께하는 일상생활(일상생활에서 PD에 대한 인식과 결과)
- PwP 및 케어 파트너의 관점에서 본 케어 제공 우선순위
- 치료 전달에 영향을 미치는 요인(촉진자 및 장벽)
- 사회복지와 의료에 대한 요구와 기대
- 가정/커뮤니티 기반 케어 제공 모델에서 eHealth 기술의 역할극
내러티브는 환자의 삶의 경험의 관점에서 사건이나 행동의 전개를 기반으로 하는 이야기입니다. 환자와 간병인은 질병에 대한 이야기와 시간이 지남에 따라 질병과 함께 살아가는 방식을 이야기합니다. 그들은 건강 서비스, 지역 사회 자원을 사용하여 PD와 함께 사는 개인적인 이야기를 공유하도록 권장됩니다.
연구원은 치료 우선 순위, 필요한 지원, 필요한 정보 및 직면한 문제에 집중할 수 있습니다. 내러티브 인터뷰는 환자의 궤적에 대한 개요를 얻는 데 사용됩니다.
워크숍 동안 참가자들은 환자의 여정에 대한 공통된 표현을 공동으로 만들고 사회 복지와 의료 서비스를 모두 지원하는 구상 의료 제공 모델을 공동 설계합니다.
환자 여정 지도는 과정에 대한 일반적인 그림과 환자가 치료를 경험하는 방식을 제공합니다. 가정/커뮤니티 기반의 미래 케어 제공 모델을 공동 설계하기 위해서는 환자의 여정 경험을 이해하는 것이 필수적입니다.
Journey map은 환자와 의료 서비스 간의 관계를 시각적으로 표현한 것입니다. 또한 환자 경험을 모델링 프로세스의 중심에 배치하여 환자 경험을 시각적으로 외부화하는 데 도움이 됩니다. 여행 지도는 의료 서비스의 복잡성을 이해하기 쉬운 표현으로 줄이는 효과적인 도구입니다.
워크숍 마지막에는 환자 여정의 여러 단계를 고려하여 환자의 요구 사항과 치료 우선 순위에 대해 논의하고 참가자가 가정/지역 사회를 기반으로 하는 미래 치료 제공 모델을 구상하도록 권장합니다.
연구 유형
등록 (예상)
단계
- 해당 없음
연락처 및 위치
연구 연락처
- 이름: Olivier Rascol
- 전화번호: +33 561 14 59 62
- 이메일: olivier.rascol@univ-tlse3.fr
연구 장소
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Toulouse, 프랑스, 31000
- CHU de Toulouse
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연락하다:
- Delphine VERNET
- 전화번호: 33 0561777216
- 이메일: vernet.d@chu-toulouse.fr
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
연구 대상 성별
설명
포함 기준:
- 18세 이상 65세 미만의 주요 환자 파킨슨병의 단계별(최근, 중기, 진행) 진단을 받은 자 설문 및 인터뷰에 응할 수 있도록 프랑스어를 이해하고 말할 수 있는 자 사회보장제도에 가입한 자 참여에 반대하지 않은 자 연구에서. 가능한 경우 사회 인구 통계, 성별, 연령 등 사람들의 프로필을 다양화할 것입니다.
제외 기준:
- 연구에 반대하는 환자 및/또는 참가자 임산부 및/또는 수유 중인 여성 사법, 후견인 또는 관리인 입원 환자 또는 집중 치료 환자
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 주 목적: 지지 요법
- 할당: 해당 없음
- 중재 모델: 단일 그룹 할당
- 마스킹: 없음(오픈 라벨)
무기와 개입
참가자 그룹 / 팔 |
개입 / 치료 |
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다른: 내러티브 인터뷰
내러티브는 환자의 삶의 경험의 관점에서 사건이나 행동의 전개를 기반으로 하는 이야기입니다.
환자와 간병인은 질병에 대한 이야기와 시간이 지남에 따라 질병과 함께 살아가는 방식을 이야기합니다.
연구원은 치료 우선 순위, 필요한 지원, 필요한 정보 및 직면한 문제에 집중할 수 있습니다.
내러티브 인터뷰는 환자의 궤적에 대한 개요를 얻는 데 사용됩니다.
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워크숍 동안 참가자들은 환자의 여정에 대한 공통된 표현을 공동으로 만들고 사회 복지와 의료 서비스를 모두 지원하는 구상 의료 제공 모델을 공동 설계합니다.
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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내러티브 인터뷰
기간: 1 일
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파킨슨병 환자의 의료-사회적 혜택에 대한 기대와 우선순위를 파악합니다.
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1 일
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공동 작업자 및 조사자
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작 (예상)
기본 완료 (예상)
연구 완료 (예상)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (실제)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
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