- ICH GCP
- Registro de ensayos clínicos de EE. UU.
- Ensayo clínico NCT04915209
Redes Integradas de Atención de Parkinson: Atención en la Enfermedad de Parkinson (ICARE-PD)
Redes Integradas de Atención de Parkinson: Abordar la Atención Compleja de la Enfermedad de Parkinson en la Sociedad Contemporánea
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Intervención / Tratamiento
Descripción detallada
Los investigadores desean determinar cuáles son las prioridades de los pacientes/socios de atención en términos de prestación de atención en el hogar/comunidad y definir el modelo de prestación de atención prevista que respalda tanto la atención social como la atención médica desde la perspectiva de las personas que viven con Parkinson.
Se realizan entrevistas narrativas y talleres para obtener información sobre:
- Vida cotidiana, vivir con EP (percepción y consecuencias de la EP en la vida cotidiana)
- Prioridades de prestación de atención desde la perspectiva de las PCP y los socios de atención
- Factores que influyen en la prestación de atención (facilitadores y barreras)
- Necesidades y expectativas sobre la atención social y la atención médica
- Juego de roles de las tecnologías de eSalud en un modelo de prestación de atención basado en el hogar/comunidad
Las narrativas son historias que se basan en el desarrollo de eventos o acciones desde la perspectiva de la experiencia de vida de un paciente. Los pacientes y los cuidadores cuentan sus historias de enfermedad y cómo viven con la enfermedad a lo largo del tiempo. Se les anima a compartir sus historias personales de vivir con EP, utilizando los servicios de salud, los recursos comunitarios.
El investigador podría centrarse en las prioridades de atención, el apoyo necesario, la información necesaria y los desafíos enfrentados. La entrevista narrativa se utilizará para obtener una visión general de la trayectoria del paciente.
Durante el taller, los participantes crearán colectivamente una representación común del viaje del paciente y codiseñarán el modelo de prestación de atención de visualización que respalda tanto la atención social como la atención médica.
Un mapa de viaje del paciente brinda una imagen común del proceso y la forma en que los pacientes experimentan su atención. Comprender las experiencias de los pacientes en su viaje es esencial para codiseñar el futuro modelo de prestación de atención basado en el hogar/comunidad.
Journey map propone una representación visual de la relación entre los pacientes y los servicios de salud. También ayudan a externalizar visualmente la experiencia del paciente colocándolos en el centro del proceso de modelado. El mapa de viaje es una herramienta eficaz que reduce la complejidad de los servicios de salud a una representación comprensible.
Al final del taller, se discutirán las necesidades de los pacientes y las prioridades de atención considerando las diferentes fases del viaje del paciente, y se alentará a los participantes a visualizar el futuro modelo de prestación de atención basado en el hogar/comunidad.
Tipo de estudio
Inscripción (Anticipado)
Fase
- No aplica
Contactos y Ubicaciones
Estudio Contacto
- Nombre: Olivier Rascol
- Número de teléfono: +33 561 14 59 62
- Correo electrónico: olivier.rascol@univ-tlse3.fr
Ubicaciones de estudio
-
-
-
Toulouse, Francia, 31000
- CHU de Toulouse
-
Contacto:
- Delphine VERNET
- Número de teléfono: 33 0561777216
- Correo electrónico: vernet.d@chu-toulouse.fr
-
-
Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
Acepta Voluntarios Saludables
Géneros elegibles para el estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
- Pacientes mayores, mayores de 18 años y menores de 65 años, Diagnosticados en diferentes estadios de la enfermedad de Parkinson (reciente, intermedio, avanzado) Entiende y habla francés para poder contestar cuestionarios y entrevistas Afiliado a un régimen de seguridad social Paciente que no se opuso a la participación en el estudio. Siempre que sea posible, variaremos los perfiles de las personas: sociodemografía, género, edad, etc.
Criterio de exclusión:
- Paciente y/o participante que se oponga a la investigación Mujeres embarazadas y/o lactantes Personas bajo tutela, curatela o tutela Pacientes internados o en cuidados intensivos
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
- Propósito principal: Cuidados de apoyo
- Asignación: N / A
- Modelo Intervencionista: Asignación de un solo grupo
- Enmascaramiento: Ninguno (etiqueta abierta)
Armas e Intervenciones
Grupo de participantes/brazo |
Intervención / Tratamiento |
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Otro: Entrevistas narrativas
Las narrativas son historias que se basan en el desarrollo de eventos o acciones desde la perspectiva de la experiencia de vida de un paciente.
Los pacientes y los cuidadores cuentan sus historias de enfermedad y cómo viven con la enfermedad a lo largo del tiempo.
El investigador podría centrarse en las prioridades de atención, el apoyo necesario, la información necesaria y los desafíos enfrentados.
La entrevista narrativa se utilizará para obtener una visión general de la trayectoria del paciente.
|
Durante el taller, los participantes crearán colectivamente una representación común del viaje del paciente y codiseñarán el modelo de prestación de atención de visualización que respalda tanto la atención social como la atención médica.
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
---|---|---|
Entrevistas narrativas
Periodo de tiempo: 1 día
|
Identificar las expectativas y prioridades de las personas que viven con la enfermedad de Parkinson para las prestaciones médico-sociales.
|
1 día
|
Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Anticipado)
Finalización primaria (Anticipado)
Finalización del estudio (Anticipado)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Actual)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- RC31/19/0489
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .
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