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Redes Integradas de Atención de Parkinson: Atención en la Enfermedad de Parkinson (ICARE-PD)

31 de mayo de 2021 actualizado por: University Hospital, Toulouse

Redes Integradas de Atención de Parkinson: Abordar la Atención Compleja de la Enfermedad de Parkinson en la Sociedad Contemporánea

Los investigadores desean determinar cuáles son las prioridades de los pacientes/socios de atención en términos de prestación de atención en el hogar/comunidad y definir el modelo de prestación de atención prevista que respalda tanto la atención social como la atención médica desde la perspectiva de las personas que viven con Parkinson.

Descripción general del estudio

Estado

Aún no reclutando

Intervención / Tratamiento

Descripción detallada

Los investigadores desean determinar cuáles son las prioridades de los pacientes/socios de atención en términos de prestación de atención en el hogar/comunidad y definir el modelo de prestación de atención prevista que respalda tanto la atención social como la atención médica desde la perspectiva de las personas que viven con Parkinson.

Se realizan entrevistas narrativas y talleres para obtener información sobre:

  1. Vida cotidiana, vivir con EP (percepción y consecuencias de la EP en la vida cotidiana)
  2. Prioridades de prestación de atención desde la perspectiva de las PCP y los socios de atención
  3. Factores que influyen en la prestación de atención (facilitadores y barreras)
  4. Necesidades y expectativas sobre la atención social y la atención médica
  5. Juego de roles de las tecnologías de eSalud en un modelo de prestación de atención basado en el hogar/comunidad

Las narrativas son historias que se basan en el desarrollo de eventos o acciones desde la perspectiva de la experiencia de vida de un paciente. Los pacientes y los cuidadores cuentan sus historias de enfermedad y cómo viven con la enfermedad a lo largo del tiempo. Se les anima a compartir sus historias personales de vivir con EP, utilizando los servicios de salud, los recursos comunitarios.

El investigador podría centrarse en las prioridades de atención, el apoyo necesario, la información necesaria y los desafíos enfrentados. La entrevista narrativa se utilizará para obtener una visión general de la trayectoria del paciente.

Durante el taller, los participantes crearán colectivamente una representación común del viaje del paciente y codiseñarán el modelo de prestación de atención de visualización que respalda tanto la atención social como la atención médica.

Un mapa de viaje del paciente brinda una imagen común del proceso y la forma en que los pacientes experimentan su atención. Comprender las experiencias de los pacientes en su viaje es esencial para codiseñar el futuro modelo de prestación de atención basado en el hogar/comunidad.

Journey map propone una representación visual de la relación entre los pacientes y los servicios de salud. También ayudan a externalizar visualmente la experiencia del paciente colocándolos en el centro del proceso de modelado. El mapa de viaje es una herramienta eficaz que reduce la complejidad de los servicios de salud a una representación comprensible.

Al final del taller, se discutirán las necesidades de los pacientes y las prioridades de atención considerando las diferentes fases del viaje del paciente, y se alentará a los participantes a visualizar el futuro modelo de prestación de atención basado en el hogar/comunidad.

Tipo de estudio

Intervencionista

Inscripción (Anticipado)

50

Fase

  • No aplica

Contactos y Ubicaciones

Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.

Estudio Contacto

Ubicaciones de estudio

      • Toulouse, Francia, 31000
        • CHU de Toulouse
        • Contacto:

Criterios de participación

Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.

Criterio de elegibilidad

Edades elegibles para estudiar

18 años a 65 años (Adulto, Adulto Mayor)

Acepta Voluntarios Saludables

No

Géneros elegibles para el estudio

Todos

Descripción

Criterios de inclusión:

  • Pacientes mayores, mayores de 18 años y menores de 65 años, Diagnosticados en diferentes estadios de la enfermedad de Parkinson (reciente, intermedio, avanzado) Entiende y habla francés para poder contestar cuestionarios y entrevistas Afiliado a un régimen de seguridad social Paciente que no se opuso a la participación en el estudio. Siempre que sea posible, variaremos los perfiles de las personas: sociodemografía, género, edad, etc.

Criterio de exclusión:

  • Paciente y/o participante que se oponga a la investigación Mujeres embarazadas y/o lactantes Personas bajo tutela, curatela o tutela Pacientes internados o en cuidados intensivos

Plan de estudios

Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.

¿Cómo está diseñado el estudio?

Detalles de diseño

  • Propósito principal: Cuidados de apoyo
  • Asignación: N / A
  • Modelo Intervencionista: Asignación de un solo grupo
  • Enmascaramiento: Ninguno (etiqueta abierta)

Armas e Intervenciones

Grupo de participantes/brazo
Intervención / Tratamiento
Otro: Entrevistas narrativas
Las narrativas son historias que se basan en el desarrollo de eventos o acciones desde la perspectiva de la experiencia de vida de un paciente. Los pacientes y los cuidadores cuentan sus historias de enfermedad y cómo viven con la enfermedad a lo largo del tiempo. El investigador podría centrarse en las prioridades de atención, el apoyo necesario, la información necesaria y los desafíos enfrentados. La entrevista narrativa se utilizará para obtener una visión general de la trayectoria del paciente.
Durante el taller, los participantes crearán colectivamente una representación común del viaje del paciente y codiseñarán el modelo de prestación de atención de visualización que respalda tanto la atención social como la atención médica.

¿Qué mide el estudio?

Medidas de resultado primarias

Medida de resultado
Medida Descripción
Periodo de tiempo
Entrevistas narrativas
Periodo de tiempo: 1 día
Identificar las expectativas y prioridades de las personas que viven con la enfermedad de Parkinson para las prestaciones médico-sociales.
1 día

Colaboradores e Investigadores

Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.

Fechas de registro del estudio

Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados ​​por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.

Fechas importantes del estudio

Inicio del estudio (Anticipado)

22 de julio de 2021

Finalización primaria (Anticipado)

22 de diciembre de 2021

Finalización del estudio (Anticipado)

22 de diciembre de 2022

Fechas de registro del estudio

Enviado por primera vez

31 de mayo de 2021

Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad

31 de mayo de 2021

Publicado por primera vez (Actual)

7 de junio de 2021

Actualizaciones de registros de estudio

Última actualización publicada (Actual)

7 de junio de 2021

Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad

31 de mayo de 2021

Última verificación

1 de mayo de 2021

Más información

Términos relacionados con este estudio

Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio

Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.

No

Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.

No

Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .

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