Integrované sítě Parkinsonovy péče: Péče u Parkinsonovy choroby (ICARE-PD)
Integrované sítě Parkinsonovy péče: Řešení komplexní péče u Parkinsonovy choroby v současné společnosti
Přehled studie
Postavení
Podmínky
Intervence / Léčba
Detailní popis
Výzkumníci chtějí určit, jaké jsou priority pacientů/pečovatelských partnerů, pokud jde o poskytování péče založené na domácím prostředí/komunitě, a definovat model poskytování péče, který podporuje jak sociální péči, tak lékařskou péči z pohledu lidí žijících s Parkinsonovou nemocí.
Narativní rozhovory a workshopy jsou vedeny s cílem získat informace o:
- Každodenní život, život s PN (vnímání a důsledky PD v každodenním životě)
- Priority poskytování péče z pohledu PwPs & Care Partners
- Faktory ovlivňující poskytování péče (facilitátoři a bariéry)
- Potřeby a očekávání ohledně sociální a lékařské péče
- Role, kterou hrají technologie eHealth v modelu poskytování péče doma/komunitou
Narativy jsou příběhy, které jsou založeny na vývoji událostí nebo akcí z perspektivy pacientovy životní zkušenosti. Pacienti a pečovatelští partneři vyprávějí své příběhy o nemoci a o tom, jak s nemocí v průběhu času žijí. Jsou povzbuzováni, aby sdíleli své osobní příběhy života s PD, využívání zdravotnických služeb a komunitních zdrojů.
Výzkumník se mohl zaměřit na priority péče, potřebnou podporu, potřebné informace a výzvy, kterým čelí. Narativní rozhovor poslouží k získání přehledu o trajektorii pacienta.
Během workshopu účastníci společně vytvoří společnou reprezentaci cesty pacienta a společně navrhnou model poskytování péče, který bude podporovat sociální i lékařskou péči.
Mapa cesty pacienta poskytuje obecný obraz procesu a způsobu, jakým pacienti prožívají poskytování péče. Pochopení zážitků pacientů z jejich cesty je zásadní pro společné navrhování budoucího modelu poskytování péče založeného na domácím prostředí/komunitě.
Mapa cesty navrhuje vizuální znázornění vztahu mezi pacienty a zdravotnickými službami. Pomáhají také vizuálně externalizovat zkušenosti pacientů tím, že je umístí do středu procesu modelování. Cestovní mapa je účinným nástrojem, který snižuje složitost zdravotnických služeb na srozumitelnou reprezentaci.
Na konci workshopu budou prodiskutovány potřeby pacientů a priority péče s ohledem na různé fáze cesty pacienta a účastníci budou vyzváni, aby si představili budoucí model poskytování péče založený na domácím prostředí/komunitě.
Typ studie
Zápis (Očekávaný)
Fáze
- Nelze použít
Kontakty a umístění
Studijní kontakt
- Jméno: Olivier Rascol
- Telefonní číslo: +33 561 14 59 62
- E-mail: olivier.rascol@univ-tlse3.fr
Studijní místa
-
-
-
Toulouse, Francie, 31000
- CHU de Toulouse
-
Kontakt:
- Delphine VERNET
- Telefonní číslo: 33 0561777216
- E-mail: vernet.d@chu-toulouse.fr
-
-
Kritéria účasti
Kritéria způsobilosti
Věk způsobilý ke studiu
Přijímá zdravé dobrovolníky
Pohlaví způsobilá ke studiu
Popis
Kritéria pro zařazení:
- Hlavní pacienti, starší 18 let a mladší 65 let, diagnostikováni v různých stádiích Parkinsonovy choroby (nedávná, středně pokročilá, pokročilá) Rozumí a mluví francouzsky, aby mohl odpovídat na dotazníky a rozhovory Přidružen k systému sociálního zabezpečení Pacient, který se nebránil účasti ve studiu. Tam, kde to bude možné, budeme měnit profily lidí: sociodemografii, pohlaví, věk atd.
Kritéria vyloučení:
- Pacient a/nebo účastník vznášející námitky proti výzkumu Těhotné a/nebo kojící ženy Osoby pod soudcem, opatrovnictvím nebo kurátorstvím Pacienti v ústavní nebo intenzivní péči
Studijní plán
Jak je studie koncipována?
Detaily designu
- Primární účel: Podpůrná péče
- Přidělení: N/A
- Intervenční model: Přiřazení jedné skupiny
- Maskování: Žádné (otevřený štítek)
Zbraně a zásahy
Skupina účastníků / Arm |
Intervence / Léčba |
|---|---|
|
Jiný: Narativní rozhovory
Narativy jsou příběhy, které jsou založeny na vývoji událostí nebo akcí z perspektivy pacientovy životní zkušenosti.
Pacienti a pečovatelští partneři vyprávějí své příběhy o nemoci a o tom, jak s nemocí v průběhu času žijí.
Výzkumník se mohl zaměřit na priority péče, potřebnou podporu, potřebné informace a výzvy, kterým čelí.
Narativní rozhovor poslouží k získání přehledu o trajektorii pacienta.
|
Během workshopu účastníci společně vytvoří společnou reprezentaci cesty pacienta a společně navrhnou model poskytování péče, který bude podporovat sociální i lékařskou péči.
|
Co je měření studie?
Primární výstupní opatření
Měření výsledku |
Popis opatření |
Časové okno |
|---|---|---|
|
Narativní rozhovory
Časové okno: 1 den
|
Identifikujte očekávání a priority lidí žijících s Parkinsonovou nemocí ohledně lékařsko-sociálních výhod.
|
1 den
|
Spolupracovníci a vyšetřovatelé
Sponzor
Termíny studijních záznamů
Hlavní termíny studia
Začátek studia (Očekávaný)
Primární dokončení (Očekávaný)
Dokončení studie (Očekávaný)
Termíny zápisu do studia
První předloženo
První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality
První zveřejněno (Aktuální)
Aktualizace studijních záznamů
Poslední zveřejněná aktualizace (Aktuální)
Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality
Naposledy ověřeno
Více informací
Termíny související s touto studií
Klíčová slova
Další relevantní podmínky MeSH
Další identifikační čísla studie
- RC31/19/0489
Informace o lécích a zařízeních, studijní dokumenty
Studuje lékový produkt regulovaný americkým FDA
Studuje produkt zařízení regulovaný americkým úřadem FDA
Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .