- ICH GCP
- Register voor klinische proeven in de VS.
- Klinische proef NCT04915209
Geïntegreerde Parkinson-zorgnetwerken: zorg bij de ziekte van Parkinson (ICARE-PD)
Geïntegreerde Parkinson-zorgnetwerken: complexe zorg bij de ziekte van Parkinson aanpakken in de hedendaagse samenleving
Studie Overzicht
Toestand
Conditie
Interventie / Behandeling
Gedetailleerde beschrijving
De onderzoekers willen bepalen wat de prioriteiten van patiënten/zorgpartners zijn in termen van zorgverlening thuis/gemeenschap en het voorziene zorgverleningsmodel definiëren dat zowel sociale zorg als medische zorg ondersteunt vanuit het perspectief van mensen met Parkinson.
Narratieve interviews en workshops worden gehouden om informatie te verkrijgen over:
- Dagelijks leven, leven met PD (perceptie en gevolgen van PD in het dagelijks leven)
- Zorgverleningsprioriteiten vanuit het perspectief van parkinsonpatiënten & zorgpartners
- Factoren die van invloed zijn op de zorgverlening (facilitators & barrières)
- Behoeften en verwachtingen over sociale zorg en medische zorg
- Rollenspel door eHealth-technologieën in een zorgverleningsmodel gebaseerd op thuis/gemeenschap
Verhalen zijn verhalen die zijn gebaseerd op het ontvouwen van gebeurtenissen of acties vanuit het perspectief van de levenservaring van een patiënt. Patiënten en zorgpartners vertellen hun ziekteverhalen en hoe ze door de tijd heen met ziekte leven. Ze worden aangemoedigd om hun persoonlijke verhalen over het leven met PD te delen, gebruikmakend van gezondheidsdiensten en gemeenschapsmiddelen.
De onderzoeker zou zich kunnen concentreren op de zorgprioriteiten, de benodigde ondersteuning, de benodigde informatie en de uitdagingen waarvoor hij staat. Het verhalende interview zal worden gebruikt om een overzicht te krijgen van het traject van de patiënt.
Tijdens de workshop zullen de deelnemers gezamenlijk een gemeenschappelijke representatie van de patiëntreis creëren en samen het beoogde zorgverleningsmodel ontwerpen dat zowel sociale zorg als medische zorg ondersteunt.
Een patient journey map geeft een gemeenschappelijk beeld van het proces en de manier waarop patiënten hun zorgverlening ervaren. Het begrijpen van de ervaringen van patiënten tijdens hun reis is essentieel om het toekomstige zorgverleningsmodel op basis van thuis/gemeenschap mee te ontwerpen.
Journey map stelt een visuele weergave voor van de relatie tussen patiënten en de gezondheidszorg. Ze helpen ook om de ervaring van de patiënt visueel te externaliseren door ze centraal te stellen in het modelleringsproces. De rittenkaart is een effectief hulpmiddel dat de complexiteit van zorgdiensten terugbrengt tot een begrijpelijke weergave.
Aan het einde van de workshop worden de behoeften van de patiënt en de zorgprioriteiten besproken, rekening houdend met de verschillende fasen van het patiëntentraject, en worden de deelnemers aangemoedigd zich het toekomstige zorgverleningsmodel thuis/gemeenschap voor te stellen.
Studietype
Inschrijving (Verwacht)
Fase
- Niet toepasbaar
Contacten en locaties
Studiecontact
- Naam: Olivier Rascol
- Telefoonnummer: +33 561 14 59 62
- E-mail: olivier.rascol@univ-tlse3.fr
Studie Locaties
-
-
-
Toulouse, Frankrijk, 31000
- CHU de Toulouse
-
Contact:
- Delphine VERNET
- Telefoonnummer: 33 0561777216
- E-mail: vernet.d@chu-toulouse.fr
-
-
Deelname Criteria
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
Accepteert gezonde vrijwilligers
Geslachten die in aanmerking komen voor studie
Beschrijving
Inclusiecriteria:
- Grote patiënten, ouder dan 18 en jonger dan 65 jaar, Gediagnosticeerd in verschillende stadia van de ziekte van Parkinson (recent, intermediair, gevorderd) Begrijpt en spreekt Frans om vragenlijsten en interviews te kunnen beantwoorden Aangesloten bij een sociaal zekerheidsstelsel Patiënt die geen bezwaar had tegen deelname in de studie. Waar mogelijk variëren we de profielen van mensen: socio-demografie, geslacht, leeftijd, enz.
Uitsluitingscriteria:
- Patiënt en/of deelnemer maakt bezwaar tegen het onderzoek Zwangere en/of zogende vrouwen Personen onder gerechts-, curatele- of curatorschap Intramurale of intensive care-patiënten
Studie plan
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
- Primair doel: Ondersteunende zorg
- Toewijzing: NVT
- Interventioneel model: Opdracht voor een enkele groep
- Masker: Geen (open label)
Wapens en interventies
Deelnemersgroep / Arm |
Interventie / Behandeling |
|---|---|
|
Ander: Verhalende interviews
Verhalen zijn verhalen die zijn gebaseerd op het ontvouwen van gebeurtenissen of acties vanuit het perspectief van de levenservaring van een patiënt.
Patiënten en zorgpartners vertellen hun ziekteverhalen en hoe zij door de tijd heen met ziekte leven.
De onderzoeker zou zich kunnen concentreren op de zorgprioriteiten, de benodigde ondersteuning, de benodigde informatie en de uitdagingen waarvoor hij staat.
Het verhalende interview zal worden gebruikt om een overzicht te krijgen van het traject van de patiënt.
|
Tijdens de workshop zullen de deelnemers gezamenlijk een gemeenschappelijke representatie van de patiëntreis creëren en samen het beoogde zorgverleningsmodel ontwerpen dat zowel sociale zorg als medische zorg ondersteunt.
|
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Verhalende interviews
Tijdsspanne: 1 dag
|
Identificeer de verwachtingen en prioriteiten van mensen met de ziekte van Parkinson voor medisch-sociale voordelen.
|
1 dag
|
Medewerkers en onderzoekers
Sponsor
Studie record data
Bestudeer belangrijke data
Studie start (Verwacht)
Primaire voltooiing (Verwacht)
Studie voltooiing (Verwacht)
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
Eerst geplaatst (Werkelijk)
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (Werkelijk)
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
Laatst geverifieerd
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Trefwoorden
Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden
Andere studie-ID-nummers
- RC31/19/0489
Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .