Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Geïntegreerde Parkinson-zorgnetwerken: zorg bij de ziekte van Parkinson (ICARE-PD)

31 mei 2021 bijgewerkt door: University Hospital, Toulouse

Geïntegreerde Parkinson-zorgnetwerken: complexe zorg bij de ziekte van Parkinson aanpakken in de hedendaagse samenleving

De onderzoekers willen bepalen wat de prioriteiten van patiënten/zorgpartners zijn in termen van zorgverlening thuis/gemeenschap en het voorziene zorgverleningsmodel definiëren dat zowel sociale zorg als medische zorg ondersteunt vanuit het perspectief van mensen met Parkinson.

Studie Overzicht

Toestand

Nog niet aan het werven

Interventie / Behandeling

Gedetailleerde beschrijving

De onderzoekers willen bepalen wat de prioriteiten van patiënten/zorgpartners zijn in termen van zorgverlening thuis/gemeenschap en het voorziene zorgverleningsmodel definiëren dat zowel sociale zorg als medische zorg ondersteunt vanuit het perspectief van mensen met Parkinson.

Narratieve interviews en workshops worden gehouden om informatie te verkrijgen over:

  1. Dagelijks leven, leven met PD (perceptie en gevolgen van PD in het dagelijks leven)
  2. Zorgverleningsprioriteiten vanuit het perspectief van parkinsonpatiënten & zorgpartners
  3. Factoren die van invloed zijn op de zorgverlening (facilitators & barrières)
  4. Behoeften en verwachtingen over sociale zorg en medische zorg
  5. Rollenspel door eHealth-technologieën in een zorgverleningsmodel gebaseerd op thuis/gemeenschap

Verhalen zijn verhalen die zijn gebaseerd op het ontvouwen van gebeurtenissen of acties vanuit het perspectief van de levenservaring van een patiënt. Patiënten en zorgpartners vertellen hun ziekteverhalen en hoe ze door de tijd heen met ziekte leven. Ze worden aangemoedigd om hun persoonlijke verhalen over het leven met PD te delen, gebruikmakend van gezondheidsdiensten en gemeenschapsmiddelen.

De onderzoeker zou zich kunnen concentreren op de zorgprioriteiten, de benodigde ondersteuning, de benodigde informatie en de uitdagingen waarvoor hij staat. Het verhalende interview zal worden gebruikt om een ​​overzicht te krijgen van het traject van de patiënt.

Tijdens de workshop zullen de deelnemers gezamenlijk een gemeenschappelijke representatie van de patiëntreis creëren en samen het beoogde zorgverleningsmodel ontwerpen dat zowel sociale zorg als medische zorg ondersteunt.

Een patient journey map geeft een gemeenschappelijk beeld van het proces en de manier waarop patiënten hun zorgverlening ervaren. Het begrijpen van de ervaringen van patiënten tijdens hun reis is essentieel om het toekomstige zorgverleningsmodel op basis van thuis/gemeenschap mee te ontwerpen.

Journey map stelt een visuele weergave voor van de relatie tussen patiënten en de gezondheidszorg. Ze helpen ook om de ervaring van de patiënt visueel te externaliseren door ze centraal te stellen in het modelleringsproces. De rittenkaart is een effectief hulpmiddel dat de complexiteit van zorgdiensten terugbrengt tot een begrijpelijke weergave.

Aan het einde van de workshop worden de behoeften van de patiënt en de zorgprioriteiten besproken, rekening houdend met de verschillende fasen van het patiëntentraject, en worden de deelnemers aangemoedigd zich het toekomstige zorgverleningsmodel thuis/gemeenschap voor te stellen.

Studietype

Ingrijpend

Inschrijving (Verwacht)

50

Fase

  • Niet toepasbaar

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studiecontact

Studie Locaties

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

18 jaar tot 65 jaar (Volwassen, Oudere volwassene)

Accepteert gezonde vrijwilligers

Nee

Geslachten die in aanmerking komen voor studie

Allemaal

Beschrijving

Inclusiecriteria:

  • Grote patiënten, ouder dan 18 en jonger dan 65 jaar, Gediagnosticeerd in verschillende stadia van de ziekte van Parkinson (recent, intermediair, gevorderd) Begrijpt en spreekt Frans om vragenlijsten en interviews te kunnen beantwoorden Aangesloten bij een sociaal zekerheidsstelsel Patiënt die geen bezwaar had tegen deelname in de studie. Waar mogelijk variëren we de profielen van mensen: socio-demografie, geslacht, leeftijd, enz.

Uitsluitingscriteria:

  • Patiënt en/of deelnemer maakt bezwaar tegen het onderzoek Zwangere en/of zogende vrouwen Personen onder gerechts-, curatele- of curatorschap Intramurale of intensive care-patiënten

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

  • Primair doel: Ondersteunende zorg
  • Toewijzing: NVT
  • Interventioneel model: Opdracht voor een enkele groep
  • Masker: Geen (open label)

Wapens en interventies

Deelnemersgroep / Arm
Interventie / Behandeling
Ander: Verhalende interviews
Verhalen zijn verhalen die zijn gebaseerd op het ontvouwen van gebeurtenissen of acties vanuit het perspectief van de levenservaring van een patiënt. Patiënten en zorgpartners vertellen hun ziekteverhalen en hoe zij door de tijd heen met ziekte leven. De onderzoeker zou zich kunnen concentreren op de zorgprioriteiten, de benodigde ondersteuning, de benodigde informatie en de uitdagingen waarvoor hij staat. Het verhalende interview zal worden gebruikt om een ​​overzicht te krijgen van het traject van de patiënt.
Tijdens de workshop zullen de deelnemers gezamenlijk een gemeenschappelijke representatie van de patiëntreis creëren en samen het beoogde zorgverleningsmodel ontwerpen dat zowel sociale zorg als medische zorg ondersteunt.

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Verhalende interviews
Tijdsspanne: 1 dag
Identificeer de verwachtingen en prioriteiten van mensen met de ziekte van Parkinson voor medisch-sociale voordelen.
1 dag

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Verwacht)

22 juli 2021

Primaire voltooiing (Verwacht)

22 december 2021

Studie voltooiing (Verwacht)

22 december 2022

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

31 mei 2021

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

31 mei 2021

Eerst geplaatst (Werkelijk)

7 juni 2021

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Werkelijk)

7 juni 2021

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

31 mei 2021

Laatst geverifieerd

1 mei 2021

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel

Nee

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct

Nee

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Abonneren