Integrerte Parkinson Care Networks: Care in Parkinsons Disease (ICARE-PD)

Forskerne ønsker å finne ut hva som er prioriteringer for pasienter/omsorgspartnere når det gjelder omsorgslevering basert hjemme/samfunnet, og definere den tenkelige omsorgsmodellen som støtter både sosial omsorg og medisinsk behandling fra perspektivet til personer som lever med Parkinson.

Det gjennomføres narrative intervjuer og workshops for å få informasjon om:

1. Hverdagsliv, å leve med PD (oppfatning og konsekvenser av PD i hverdagen)
2. Prioriteringer for omsorgslevering fra perspektivet til PwPs & Care Partners
3. Faktorer som påvirker omsorgslevering (tilretteleggere og barrierer)
4. Behov og forventninger til sosial omsorg og medisinsk behandling
5. Rollespill av e-helseteknologier i en omsorgsmodell basert på hjemmet/samfunnet

Fortellinger er historier som er basert på utfoldelsen av hendelser eller handlinger fra perspektivet til en pasients livserfaring. Pasienter og omsorgspartnere forteller sine historier om sykdom og hvordan de lever med sykdom over tid. De oppfordres til å dele sine personlige historier om å leve med PD, ved bruk av helsetjenester, samfunnsressurser.

Forskeren kunne fokusere på omsorgsprioriteringene, støtten som trengs, nødvendig informasjon og utfordringene. Det narrative intervjuet vil bli brukt for å få oversikt over pasientens bane.

I løpet av workshopen vil deltakerne i fellesskap skape en felles representasjon av pasientreisen og co-designe den tenkende omsorgsmodellen som støtter både sosial omsorg og medisinsk behandling.

Et pasientreisekart gir et felles bilde av prosessen og måten pasientene opplever sin pleielevering. Å forstå pasientenes opplevelser av reisen deres er avgjørende for å kunne co-designe den fremtidige omsorgsmodellen basert på hjemmet/samfunnet.

Reisekart foreslår en visuell fremstilling av forholdet mellom pasienter og helsetjenestene. De bidrar også til å visuelt eksternalisere pasientopplevelsen ved å plassere dem i hjertet av modelleringsprosessen. Reisekartet er et effektivt verktøy som reduserer kompleksiteten i helsetjenestene til en forståelig representasjon.

På slutten av workshopen vil pasientenes behov og pleieprioriteringer bli diskutert med tanke på de ulike fasene av pasientreisen, og deltakerne vil bli oppmuntret til å se for seg den fremtidige pleieleveringsmodellen hjemme/samfunnet.