Zintegrowane sieci opieki nad chorobą Parkinsona: Opieka nad chorobą Parkinsona (ICARE-PD)

Naukowcy chcą określić, jakie są priorytety pacjentów/partnerów opieki w zakresie świadczenia opieki w domu/społeczności i zdefiniować model dostarczania opieki, który wspiera zarówno opiekę społeczną, jak i opiekę medyczną z perspektywy osób żyjących z chorobą Parkinsona.

Wywiady narracyjne i warsztaty prowadzone są w celu uzyskania informacji na temat:

1. Życie codzienne, życie z ChP (postrzeganie i konsekwencje ChP w życiu codziennym)
2. Priorytety świadczenia opieki z perspektywy PwPs & Care Partners
3. Czynniki wpływające na świadczenie opieki (ułatwienia i bariery)
4. Potrzeby i oczekiwania dotyczące opieki społecznej i medycznej
5. Odgrywanie ról przez technologie e-zdrowia w modelu świadczenia opieki opartej na domu/społeczności

Narracje to historie oparte na rozwoju wydarzeń lub działań z perspektywy doświadczenia życiowego pacjenta. Pacjenci i partnerzy opieki opowiadają swoje historie o chorobie io tym, jak żyją z chorobą na przestrzeni czasu. Zachęca się ich do dzielenia się swoimi osobistymi historiami życia z PD, korzystania z usług zdrowotnych, zasobów społeczności.

Badacz może skupić się na priorytetach opieki, potrzebnym wsparciu, potrzebnych informacjach i stojących przed nimi wyzwaniach. Wywiad narracyjny zostanie wykorzystany do uzyskania przeglądu trajektorii pacjenta.

Podczas warsztatu uczestnicy wspólnie stworzą wspólną reprezentację podróży pacjenta i wspólnie zaprojektują model świadczenia opieki przewidującej, który wspiera zarówno opiekę społeczną, jak i opiekę medyczną.

Mapa podróży pacjenta daje wspólny obraz procesu i sposobu, w jaki pacjenci doświadczają opieki. Zrozumienie doświadczeń pacjentów związanych z ich podróżą jest niezbędne do wspólnego zaprojektowania przyszłego modelu świadczenia opieki opartej na domu/społeczności.

Mapa podróży proponuje wizualną reprezentację relacji między pacjentami a usługami opieki zdrowotnej. Pomagają również wizualnie uzewnętrznić doświadczenie pacjenta, umieszczając go w samym sercu procesu modelowania. Mapa podróży jest skutecznym narzędziem, które redukuje złożoność usług zdrowotnych do zrozumiałej reprezentacji.

Na koniec warsztatów zostaną omówione potrzeby pacjentów i priorytety w zakresie opieki, biorąc pod uwagę różne fazy podróży pacjenta, a uczestnicy zostaną zachęceni do wyobrażenia sobie przyszłego modelu świadczenia opieki w domu/w społeczności.