Интегрированные сети помощи при болезни Паркинсона: помощь при болезни Паркинсона (ICARE-PD)
Интегрированные сети лечения болезни Паркинсона: комплексная помощь при болезни Паркинсона в современном обществе
Обзор исследования
Статус
Условия
Вмешательство/лечение
Подробное описание
Исследователи хотят определить, каковы приоритеты пациентов/партнеров по уходу с точки зрения оказания помощи на дому/по месту жительства, и определить предполагаемую модель оказания помощи, которая поддерживает как социальную, так и медицинскую помощь с точки зрения людей, живущих с болезнью Паркинсона.
Для получения информации о:
- Повседневная жизнь, жизнь с БП (восприятие и последствия БП в повседневной жизни)
- Приоритеты оказания помощи с точки зрения PwPs и Care Partners
- Факторы, влияющие на оказание медицинской помощи (фасилитаторы и барьеры)
- Потребности и ожидания в отношении социальной помощи и медицинского обслуживания
- Ролевая игра технологий электронного здравоохранения в модели оказания медицинской помощи на дому/в сообществе
Нарративы — это истории, основанные на развитии событий или действий с точки зрения жизненного опыта пациента. Пациенты и партнеры по уходу рассказывают свои истории о болезни и о том, как они живут с болезнью с течением времени. Им предлагается поделиться своими личными историями жизни с БП, использования медицинских услуг, общественных ресурсов.
Исследователь может сосредоточиться на приоритетах ухода, необходимой поддержке, необходимой информации и проблемах, с которыми приходится сталкиваться. Описательное интервью будет использоваться для получения обзора траектории пациента.
Во время семинара участники вместе создадут общее представление о пути пациента и совместно разработают предполагаемую модель оказания помощи, которая поддерживает как социальную, так и медицинскую помощь.
Карта пути пациента дает общее представление о процессе и о том, как пациенты получают помощь. Понимание опыта пациентов на их пути важно для совместной разработки будущей модели оказания помощи на дому/по месту жительства.
Карта путешествия предлагает визуальное представление отношений между пациентами и службами здравоохранения. Они также помогают визуализировать опыт пациента, помещая его в центр процесса моделирования. Карта путешествия — это эффективный инструмент, который сводит сложность медицинских услуг к понятному представлению.
В конце семинара будут обсуждаться потребности пациентов и приоритеты в уходе с учетом различных этапов пути пациента, а участникам будет предложено представить будущую модель оказания помощи на дому/по месту жительства.
Тип исследования
Регистрация (Ожидаемый)
Фаза
- Непригодный
Контакты и местонахождение
Контакты исследования
- Имя: Olivier Rascol
- Номер телефона: +33 561 14 59 62
- Электронная почта: olivier.rascol@univ-tlse3.fr
Места учебы
-
-
-
Toulouse, Франция, 31000
- CHU de Toulouse
-
Контакт:
- Delphine VERNET
- Номер телефона: 33 0561777216
- Электронная почта: vernet.d@chu-toulouse.fr
-
-
Критерии участия
Критерии приемлемости
Возраст, подходящий для обучения
Принимает здоровых добровольцев
Полы, имеющие право на обучение
Описание
Критерии включения:
- Основные пациенты старше 18 и моложе 65 лет С диагнозом болезни Паркинсона на разных стадиях (недавняя, промежуточная, поздняя) Понимают и говорят по-французски, чтобы иметь возможность отвечать на анкеты и интервью Присоединены к системе социального обеспечения Пациент, который не возражал против участия В исследовании. Там, где это возможно, мы будем варьировать профили людей: социально-демографический, пол, возраст и т. д.
Критерий исключения:
- Пациент и/или участник, возражающий против исследования Беременные и/или кормящие женщины Лица, находящиеся под судом, опекой или попечительством Стационарные или реанимационные пациенты
Учебный план
Как устроено исследование?
Детали дизайна
- Основная цель: Поддерживающая терапия
- Распределение: Н/Д
- Интервенционная модель: Одногрупповое задание
- Маскировка: Нет (открытая этикетка)
Оружие и интервенции
Группа участников / Армия |
Вмешательство/лечение |
|---|---|
|
Другой: Нарративные интервью
Нарративы — это истории, основанные на развитии событий или действий с точки зрения жизненного опыта пациента.
Пациенты и партнеры по уходу рассказывают свои истории о болезни и о том, как они живут с болезнью с течением времени.
Исследователь может сосредоточиться на приоритетах ухода, необходимой поддержке, необходимой информации и проблемах, с которыми приходится сталкиваться.
Описательное интервью будет использоваться для получения обзора траектории пациента.
|
Во время семинара участники вместе создадут общее представление о пути пациента и совместно разработают предполагаемую модель оказания помощи, которая поддерживает как социальную, так и медицинскую помощь.
|
Что измеряет исследование?
Первичные показатели результатов
Мера результата |
Мера Описание |
Временное ограничение |
|---|---|---|
|
Нарративные интервью
Временное ограничение: 1 день
|
Определите ожидания и приоритеты людей, живущих с болезнью Паркинсона, в отношении медико-социальных льгот.
|
1 день
|
Соавторы и исследователи
Спонсор
Даты записи исследования
Изучение основных дат
Начало исследования (Ожидаемый)
Первичное завершение (Ожидаемый)
Завершение исследования (Ожидаемый)
Даты регистрации исследования
Первый отправленный
Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества
Первый опубликованный (Действительный)
Обновления учебных записей
Последнее опубликованное обновление (Действительный)
Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества
Последняя проверка
Дополнительная информация
Термины, связанные с этим исследованием
Ключевые слова
Дополнительные соответствующие термины MeSH
Другие идентификационные номера исследования
- RC31/19/0489
Информация о лекарствах и устройствах, исследовательские документы
Изучает лекарственный продукт, регулируемый FDA США.
Изучает продукт устройства, регулируемый Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США.
Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .