Reti integrate per la cura del Parkinson: assistenza nella malattia di Parkinson (ICARE-PD)

I ricercatori desiderano determinare quali sono le priorità dei pazienti/partner di assistenza in termini di erogazione dell'assistenza basata a casa/comunità e definire il modello di erogazione dell'assistenza previsionale che supporta sia l'assistenza sociale che l'assistenza medica dal punto di vista delle persone che vivono con il Parkinson.

Vengono condotte interviste e workshop narrativi per ottenere informazioni su:

1. Quotidianità, convivenza con il DP (percezione e conseguenze del DP nella quotidianità)
2. Priorità nell'erogazione dell'assistenza dal punto di vista delle PwP e dei partner di cura
3. Fattori che influenzano l'erogazione dell'assistenza (facilitatori e barriere)
4. Bisogni e aspettative in materia di assistenza sociale e assistenza medica
5. Gioco di ruolo delle tecnologie eHealth in un modello di erogazione dell'assistenza basato a casa/comunità

Le narrazioni sono storie basate sullo svolgersi di eventi o azioni dal punto di vista dell'esperienza di vita di un paziente. I pazienti e gli assistenti raccontano le loro storie di malattia e come convivono con la malattia nel tempo. Sono incoraggiati a condividere le loro storie personali di convivenza con il Parkinson, utilizzando i servizi sanitari, le risorse della comunità.

Il ricercatore potrebbe concentrarsi sulle priorità di cura, il supporto necessario, le informazioni necessarie e le sfide affrontate. L'intervista narrativa verrà utilizzata per ottenere una panoramica della traiettoria del paziente.

Durante il workshop, i partecipanti creeranno collettivamente una rappresentazione comune del percorso del paziente e co-progetteranno il modello di erogazione dell'assistenza previsionale che supporta sia l'assistenza sociale che l'assistenza medica.

Una mappa del percorso del paziente fornisce un'immagine comune del processo e del modo in cui i pazienti sperimentano l'erogazione delle cure. Comprendere le esperienze dei pazienti durante il loro viaggio è essenziale per co-progettare il futuro modello di erogazione dell'assistenza basato a casa/comunità.

La mappa di viaggio propone una rappresentazione visiva del rapporto tra pazienti e servizi sanitari. Aiutano anche a esternalizzare visivamente l'esperienza del paziente ponendoli al centro del processo di modellazione. La mappa di viaggio è uno strumento efficace che riduce la complessità dei servizi sanitari a una rappresentazione comprensibile.

Alla fine del workshop, le esigenze dei pazienti e le priorità di cura saranno discusse considerando le diverse fasi del percorso del paziente, e i partecipanti saranno incoraggiati a immaginare il futuro modello di erogazione dell'assistenza basato a casa/comunità.