死別ケア介入を適応させるパイロット テスト (ADAPT)

ADAPT は、個々の親との死別体験に対する的を絞ったアプローチを促進する複合的な介入です。 ADAPT は、適応型リーダーシップ (AL) フレームワークの理論的基礎に基づいています。 ADAPT には、次のようなさまざまな自己管理戦略が組み込まれています。 A: 援助を求める (子供の医療チームに連絡するオプション)。 DA: 適応能力の開発 (自己管理ツール: 例: ストレス軽減、レガシー構築）。 P: 関連するオンライン リソース (悲嘆サポート ネットワーク/ウェブサイト) にアクセスする。 T: 自分の健康状態を追跡する (悲しみ、睡眠、不安、うつ病に関する自己記入式調査)。 保護者は、Web リンクを使用して任意のデジタル デバイス (電話/コンピュータ) に ADAPT をダウンロードできます。

B. 研究の目的と目的

この研究の目的は、死別した両親の健康転帰に対する介入の臨床的利益の性質と程度を説明することです。 具体的な目的は次のとおりです。

目的 1: ADAPT 介入コンポーネントの受け入れ可能性と実現可能性を評価する。 受け入れ可能性は、修正された標準化された受け入れ可能性調査と認知面接によって評価されます。 実現可能性は、発生（採用）、減少、および介入の関与（つまり、頻度、期間、相互作用）によって評価されます。 介入エンゲージメント データは、Google アナリティクスとコグニティブ インタビューを通じて取得されます。

仮説 1.1: ADAPT は参加者に受け入れられます (アンケートに基づくと、受け入れ可能性は 80% 以上)。

仮説 1.2: ADAPT の実施は、獲得 (N=30)、減少 (15%)、および介入関与 (15 分を超える最低 3 回のアクセスと、少なくとも 2 つの自己管理戦略の使用) の観点から実現可能です。 目的 2: 決定するADAPT介入コンポーネントの使用により、悲嘆統合（簡単な悲嘆アンケート）および遺族の健康転帰（全体的な健康に関するビジュアルアナログスケールおよび睡眠、社会的孤立、不安、うつ病に関するPROMIS調査）に臨床的に意味のある変化が生じたかどうか。 仮説 2.1: ADAPT 介入を完了した後、参加者はベースライン (T0) と比較して健康成果スコアの改善を実証するでしょう。

デザイン: 準実験的な、治療のみのデザイン。 サンプル: アクロン小児病院またはカーディナル グレノン小児病院のいずれかで経過観察中に死亡した子供の親 N=35 名。

募集：参加者を2つのグループに分けて募集します。 グループ 1 は、4 週間 (+ 2 週間) 前に子供が亡くなった親になります。グループ 2 は、登録の 3 か月 (+/- 2 週間) 前に子供が死亡した親になります。 1人の子供の母親または父親のどちらかが募集されます。

どちらのグループでも、子供が亡くなってから 4 週間後 (グループ 1) または 3 か月後 (グループ 2) に、自宅に送付または郵送される各死別のパケットに研究情報シートが同封されます。 この研究情報シートには、臨床研究コーディネーターの研究固有の電話番号と電子メール アドレスが記載されており、保護者はこれを通じて直ちにオプトインまたはオプトアウトできます。 死別のパケットが送られてから 1 ～ 2 週間たっても返答がない場合は、遺族に研究スタッフが電話で連絡し、関心を評価し、研究について話し合い、質問に答えます。 保護者が参加に同意した場合、REDCap を使用して同意が完了します。 同意を完了すると、参加者は ADAPT にアクセスできるようになり、ベースライン アンケート (T0) を自己記入できるようにするための REDCap 調査リンクが提供されます (表 1 を参照)。 介入完了から 3 か月後 (T1)、参加者には介入後のアンケートへの REDCap 調査リンクが再び提供されます (表 1 を参照)。 その時点で、参加者との半構造化認知面接が予定されます。 インタビューは電話で行われ、調査チームによって記録、転写され、正確性が検証されます。