Pilottestning TILPASSE en sorgomsorgsintervention (ADAPT)

ADAPT, er multimodal intervention, der fremmer en målrettet tilgang til individuelle forældres sorgoplevelser. ADAPT er baseret på det teoretiske grundlag for Adaptive Leadership (AL) rammen. ADAPT, inkorporerer forskellige selvledelsesstrategier, herunder: A: At bede om hjælp (mulighed for at forbinde med barnets sundhedsteam); DA: Udvikling af adaptiv evne (selvledelsesværktøjer: f.eks. stressreduktion, arvsopbygning); P: Adgang til relevante onlineressourcer (netværk/hjemmesider til sorgstøtte); og T: Sporing af sit helbred (selv-administrerede undersøgelser for sorg, søvn, angst og depression). Forældre kan downloade ADAPT på enhver digital enhed (telefoner/computere) ved hjælp af weblink.

B. Studieformål og -mål

Formålet med denne undersøgelse er at beskrive arten og graden af ​​klinisk fordel af interventionen på efterladte forældres helbredsudfald. De specifikke mål er:

Mål 1: Vurder acceptabiliteten og gennemførligheden af ​​ADAPT-interventionskomponenterne. Acceptabilitet vil blive vurderet med en modificeret standardiseret acceptabilitetsundersøgelse og kognitive interviews. Gennemførligheden vil blive vurderet ud fra optjening (rekruttering), nedslidning og interventionsengagement (dvs. hyppighed, varighed og interaktion). Interventionsdata vil blive indhentet via Google analytics og kognitive interviews.

Hypotese 1.1: ADAPT er acceptabelt for deltagerne (> 80 % accept baseret på undersøgelse).

Hypotese 1.2: Levering af ADAPT er mulig med hensyn til optjening (N=30), nedslidning (15%) og interventionsinddragelse (minimalt tilgået 3 gange i >15 minutter og brugt mindst 2 selvledelsesstrategier) Mål 2: Bestem hvis brugen af ​​ADAPT interventionskomponenterne resulterer i en klinisk meningsfuld ændring i sorgintegration (Brief Grief Questionnaire) og efterladte forældres sundhedsresultater (Visual Analogue Scale for overall health og PROMIS-undersøgelser for søvn, social isolation, angst og depression). Hypotese 2.1: Efter at have gennemført ADAPT-interventionen vil deltagerne vise forbedringer i sundhedsresultater sammenlignet med baseline (T0).

Design: kvasi-eksperimentelt design, der kun behandles. Prøve: N=35 forældre til børn, der er døde, mens de blev fulgt til behandling på enten Akron Children's Hospital eller Cardinal Glennon Children's Hospital.

Rekruttering: Deltagerne vil blive rekrutteret i to grupper. Gruppe 1 vil være forældre, hvis barn døde 4 uger (+ 2 uger) før; Gruppe 2 vil være forældre, hvis barn døde tre måneder (+/- 2 uger) før indskrivning. Enten en mor eller en far til et enkelt barn vil blive rekrutteret.

For begge grupper vil der blive inkluderet et studieinformationsark i hver sorgpakke, der sendes eller sendes hjem, enten 4 uger (gruppe 1) eller 3 måneder (gruppe 2) efter barnet er død. Dette undersøgelsesinformationsark vil have et undersøgelsesspecifikt telefonnummer og e-mailadresse til en klinisk forskningskoordinator, hvorigennem forælderen straks kan til- eller framelde sig. Hvis der ikke er noget svar efter en til to uger efter, at sorgpakken blev sendt, vil de efterladte forældre blive kontaktet af undersøgelsens personale via telefon for at vurdere interessen, diskutere undersøgelsen og besvare eventuelle spørgsmål, de måtte have. Hvis forælderen accepterer at deltage, vil e-samtykke blive udfyldt ved hjælp af REDCap. Efter at have udfyldt samtykket vil deltagerne have adgang til ADAPT og vil få et REDCap-undersøgelseslink for at tillade selvudfyldelse af baseline-spørgeskemaer (T0) (se tabel 1). Tre måneder efter at have afsluttet interventionen (T1), vil deltagerne igen få udleveret et REDCap-undersøgelseslink til post-interventionsspørgeskemaer (se tabel.1). På det tidspunkt vil der blive planlagt et semistruktureret kognitivt interview med deltagerne. Interviewene vil blive udført via telefon og vil blive optaget, transskriberet og verificeret for nøjagtighed af undersøgelsesholdet.