Pilottitestaus ADAPT a Bereavement Care Intervention (ADAPT)

ADAPT on multimodaalinen interventio, joka edistää kohdennettua lähestymistapaa yksittäisiin vanhempien surukokemuksiin. ADAPT perustuu Adaptive Leadership (AL) -kehyksen teoreettisiin perusteisiin. ADAPT, sisältää erilaisia ​​itsehallinnon strategioita, mukaan lukien: A: Avun pyytäminen (vaihtoehto yhdistää lapsen terveydenhuoltotiimiin); DA: Adaptiivisen kyvyn kehittäminen (itsehallintatyökalut: esim. stressin vähentäminen, perintörakennus); P: Pääsy asiaankuuluviin verkkoresursseihin (surutukiverkostot/verkkosivustot); ja T: Oman terveyden seuranta (itsetehdyt tutkimukset surusta, unesta, ahdistuksesta ja masennuksesta). Vanhemmat voivat ladata ADAPTin mille tahansa digitaaliselle laitteelle (puhelimille/tietokoneille) verkkolinkin kautta.

B. Tutkimuksen tarkoitus ja tavoitteet

Tämän tutkimuksen tarkoituksena on kuvata intervention kliinisen hyödyn luonnetta ja astetta menehtyneiden vanhempien terveydellisiin tuloksiin. Erityistavoitteet ovat:

Tavoite 1: Arvioi ADAPT-interventiokomponenttien hyväksyttävyyttä ja toteutettavuutta. Hyväksyttävyys arvioidaan muunnetulla standardoidulla hyväksyttävyystutkimuksella ja kognitiivisilla haastatteluilla. Toteutettavuus arvioidaan kertymisen (rekrytointi), poistuman ja interventioon sitoutumisen (eli toistuvuuden, keston ja vuorovaikutuksen) perusteella. Interventiotietoa saadaan Googlen analytiikan ja kognitiivisten haastattelujen kautta.

Hypoteesi 1.1: ADAPT on osallistujien hyväksymä (> 80 % hyväksyttävyys kyselyn perusteella).

Hypoteesi 1.2: ADAPT:n toimittaminen on mahdollista kertymisen (N=30), kulumisen (15 %) ja interventioon sitoutumisen suhteen (käytetään vähintään 3 kertaa > 15 minuutin ajan ja käytetään vähintään kahta itsehallintastrategiaa) Tavoite 2: Määritä jos ADAPT-interventiokomponenttien käyttö johtaa kliinisesti merkitykselliseen muutokseen surun integraatiossa (Brief Grief Questionnaire) ja surevien vanhempien terveystuloksissa (Visual Analogue Scale yleisterveydelle ja PROMIS-tutkimukset unesta, sosiaalisesta eristäytymisestä, ahdistuksesta ja masennuksesta). Hypoteesi 2.1: ADAPT-toimenpiteen suorittamisen jälkeen osallistujat osoittavat parannusta terveydellisissä tulospisteissä verrattuna lähtötasoon (T0).

Suunnittelu: lähes kokeellinen, vain hoitoon tarkoitettu suunnittelu. Näyte: N=35 lasten vanhempaa, jotka ovat kuolleet seurannassa joko Akronin lastensairaalassa tai Cardinal Glennonin lastensairaalassa.

Rekrytointi: Osallistujat rekrytoidaan kahteen ryhmään. Ryhmä 1 on vanhemmat, joiden lapsi kuoli 4 viikkoa (+ 2 viikkoa) aikaisemmin; Ryhmään 2 kuuluvat vanhemmat, joiden lapsi kuoli kolme kuukautta (+/- 2 viikkoa) ennen ilmoittautumista. Yhdelle lapselle rekrytoidaan joko äiti tai isä.

Molemmille ryhmille jokaiseen kotiin lähetettyyn tai postitettuun surupakettiin liitetään tutkimustietolomake joko 4 viikon (ryhmä 1) tai 3 kuukauden (ryhmä 2) kuluttua lapsen kuolemasta. Tässä tutkimustietolomakkeessa on tutkimuskohtainen puhelinnumero ja sähköpostiosoite kliinisen tutkimuksen koordinaattorille, jonka kautta vanhempi voi välittömästi osallistua tai kieltäytyä. Jos vastausta ei saada yhden tai kahden viikon kuluttua surupaketin lähettämisestä, tutkimushenkilökunta ottaa puhelimitse yhteyttä sureviin vanhempiin kiinnostuksen arvioimiseksi, tutkimuksesta keskustelemiseksi ja mahdollisiin kysymyksiin vastaamiseksi. Jos vanhempi suostuu osallistumaan, suostumus täytetään REDCapilla. Suostumuksen täyttämisen jälkeen osallistujilla on pääsy ADAPTiin, ja heille tarjotaan REDCap-kyselylinkki, joka mahdollistaa peruskyselylomakkeiden (T0) itsensä täyttämisen (katso taulukko 1). Kolmen kuukauden kuluttua toimenpiteen suorittamisesta (T1) osallistujille tarjotaan jälleen REDCap-kyselylinkki intervention jälkeisiin kyselylomakkeisiin (katso taulukko 1). Tuolloin järjestetään puolistrukturoitu kognitiivinen haastattelu osallistujien kanssa. Haastattelut suoritetaan puhelimitse, ja tutkimusryhmä tallentaa, litteroi ja tarkistaa niiden tarkkuuden.