Pilottest ADAPT een rouwverwerkingsinterventie (ADAPT)

ADAPT is een multimodale interventie die een gerichte aanpak van individuele ouderlijke rouwervaringen bevordert. ADAPT is gebaseerd op de theoretische grondslagen van het Adaptive Leadership (AL) raamwerk. ADAPT omvat verschillende strategieën voor zelfmanagement, waaronder: A: om hulp vragen (optie om verbinding te maken met het zorgteam van het kind); DA: Adaptief vermogen ontwikkelen (zelfmanagementtools: b.v. stressvermindering, legacy-opbouw); P: toegang tot relevante online bronnen (netwerken/websites voor rouwondersteuning); en T: iemands gezondheid volgen (zelf in te vullen enquêtes voor verdriet, slaap, angst en depressie). Ouders kunnen ADAPT downloaden op elk digitaal apparaat (telefoon/computer) via een weblink.

B. Studiedoel en doelstelling(en)

Het doel van deze studie is om de aard en mate van klinisch voordeel van de interventie op de gezondheidsresultaten van nabestaanden te beschrijven. De specifieke doelstellingen zijn:

Doel 1: Beoordeel de aanvaardbaarheid en haalbaarheid van de ADAPT-interventiecomponenten. Aanvaardbaarheid wordt beoordeeld met een aangepast gestandaardiseerd aanvaardbaarheidsonderzoek en cognitieve interviews. De haalbaarheid zal worden beoordeeld aan de hand van opbouw (werving), verloop en interventiebetrokkenheid (d.w.z. frequentie, duur en interactie). Gegevens over interventiebetrokkenheid worden verkregen via Google Analytics en cognitieve interviews.

Hypothese 1.1: ADAPT is acceptabel voor deelnemers (> 80% acceptabel op basis van enquête).

Hypothese 1.2: Levering van ADAPT is haalbaar in termen van opbouw (N=30), verloop (15%) en interventiebetrokkenheid (minimaal 3 keer gebruikt gedurende >15 minuten en ten minste 2 zelfmanagementstrategieën gebruikt) Doel 2: Vaststellen als het gebruik van de ADAPT-interventiecomponenten resulteert in een klinisch betekenisvolle verandering in rouwintegratie (Brief Grief Questionnaire) en de gezondheidsresultaten van nabestaanden (Visual Analogue Scale for overall health en PROMIS-enquêtes voor slaap, sociaal isolement, angst en depressie). Hypothese 2.1: Na het voltooien van de ADAPT-interventie zullen de deelnemers een verbetering laten zien in de scores voor gezondheidsuitkomsten in vergelijking met de baseline (T0).

Ontwerp: quasi-experimenteel, alleen behandelingsontwerp. Steekproef: N=35 ouders van kinderen die zijn overleden terwijl ze werden gevolgd voor zorg in het Akron Children's Hospital of Cardinal Glennon Children's Hospital.

Werving: Deelnemers worden in twee groepen gerekruteerd. Groep 1 zijn ouders van wie het kind 4 weken (+ 2 weken) eerder is overleden; Groep 2 zijn ouders van wie het kind drie maanden (+/- 2 weken) voor inschrijving is overleden. Ofwel een moeder of een vader voor elk kind zal worden aangeworven.

Voor beide groepen wordt 4 weken (groep 1) of 3 maanden (groep 2) na het overlijden van het kind een studie-informatieblad toegevoegd aan elk rouwpakket dat wordt verzonden of naar huis wordt gestuurd. Dit studie-informatieblad heeft een studiespecifiek telefoonnummer en e-mailadres voor een klinisch onderzoekscoördinator, waarmee de ouder zich onmiddellijk kan aanmelden of afmelden. Als er één tot twee weken na verzending van het rouwpakket nog geen reactie is ontvangen, zal het studiepersoneel telefonisch contact opnemen met de nabestaande ouders om de belangstelling te peilen, het onderzoek te bespreken en eventuele vragen te beantwoorden. Als de ouder ermee instemt om deel te nemen, wordt de toestemming ingevuld met behulp van REDCap. Na het voltooien van de ecoconsent hebben de deelnemers toegang tot ADAPT en krijgen ze een REDCap-enquêtelink om zelf de basisvragenlijsten (T0) in te vullen (zie tabel 1). Drie maanden na voltooiing van de interventie (T1) krijgen de deelnemers opnieuw een REDCap-enquêtelink naar post-interventievragenlijsten (zie tabel 1). Op dat moment wordt een semigestructureerd cognitief interview met deelnemers gepland. De interviews worden telefonisch afgenomen en worden opgenomen, getranscribeerd en gecontroleerd op juistheid door het onderzoeksteam.