Prueba piloto ADAPT una intervención de atención de duelo (ADAPT)

ADAPT es una intervención multimodal que promueve un enfoque específico para las experiencias individuales de duelo de los padres. ADAPT se basa en los fundamentos teóricos del marco de Liderazgo Adaptativo (AL). ADAPT, incorpora diversas estrategias de autocontrol que incluyen: A: Pedir ayuda (opción para conectarse con el equipo de atención médica del niño); DA: Desarrollo de la capacidad de adaptación (herramientas de autogestión: p. reducción del estrés, creación de legados); P: Acceso a recursos en línea pertinentes (redes/sitios web de apoyo para el duelo); y T: seguimiento de la salud (encuestas autoadministradas sobre duelo, sueño, ansiedad y depresión). Los padres pueden descargar ADAPT en cualquier dispositivo digital (teléfonos/computadoras) usando el enlace web.

B. Propósito y objetivo(s) del estudio

El propósito de este estudio es describir la naturaleza y el grado de beneficio clínico de la intervención sobre los resultados de salud de los padres en duelo. Los Objetivos Específicos son:

Objetivo 1: Evaluar la aceptabilidad y viabilidad de los componentes de intervención de ADAPT. La aceptabilidad se evaluará con una encuesta de aceptabilidad estandarizada modificada y entrevistas cognitivas. La viabilidad se evaluará por acumulación (reclutamiento), deserción y participación en la intervención (es decir, frecuencia, duración e interacción). Los datos de participación en la intervención se obtendrán a través de Google Analytics y entrevistas cognitivas.

Hipótesis 1.1: ADAPT es aceptable para los participantes (> 80 % de aceptabilidad según la encuesta).

Hipótesis 1.2: La entrega de ADAPT es factible en términos de acumulación (N=30), deserción (15%) y participación en la intervención (se accedió como mínimo 3 veces durante >15 minutos y se utilizaron al menos 2 estrategias de autogestión) Objetivo 2: Determinar si el uso de los componentes de la intervención ADAPT da como resultado un cambio clínicamente significativo en la integración del duelo (Cuestionario breve de duelo) y los resultados de salud de los padres en duelo (Escala analógica visual para la salud general y encuestas PROMIS para el sueño, el aislamiento social, la ansiedad y la depresión). Hipótesis 2.1: Después de completar la intervención ADAPT, los participantes demostrarán una mejora en las puntuaciones de los resultados de salud en comparación con la línea de base (T0).

Diseño: cuasi-experimental, solo de tratamiento. Muestra: N=35 padres de niños que fallecieron mientras recibían atención en Akron Children's Hospital o Cardinal Glennon Children's hospital.

Reclutamiento: Los participantes serán reclutados en dos grupos. El grupo 1 serán los padres cuyo hijo murió 4 semanas (+ 2 semanas) antes; El grupo 2 serán los padres cuyo hijo murió tres meses (+/- 2 semanas) antes de la inscripción. Se reclutará una madre o un padre para cualquier niño.

Para ambos grupos, se incluirá una hoja de información del estudio en cada paquete de duelo enviado o enviado a casa, ya sea 4 semanas (grupo 1) o 3 meses (grupo 2) después de la muerte del niño. Esta hoja de información del estudio tendrá un número de teléfono y una dirección de correo electrónico específicos del estudio para un coordinador de investigación clínica, a través de los cuales los padres pueden optar por participar o no participar de inmediato. Si no hay respuesta una o dos semanas después de que se envió el paquete de duelo, el personal del estudio se comunicará con los padres en duelo por teléfono para evaluar el interés, discutir el estudio y responder cualquier pregunta que puedan tener. Si el padre acepta participar, se completará el consentimiento electrónico mediante REDCap. Después de completar el consentimiento electrónico, los participantes tendrán acceso a ADAPT y se les proporcionará un enlace de encuesta REDCap para permitir que ellos mismos completen los cuestionarios de referencia (T0) (consulte la Tabla 1). Tres meses después de completar la intervención (T1), a los participantes se les proporcionará nuevamente un enlace de la encuesta REDCap a los cuestionarios posteriores a la intervención (consulte la Tabla 1). En ese momento, se programará una entrevista cognitiva semiestructurada con los participantes. Las entrevistas se realizarán por teléfono y el equipo de estudio las grabará, transcribirá y verificará su exactitud.