Pilottest ADAPT einer Intervention zur Trauerbegleitung (ADAPT)

ADAPT ist eine multimodale Intervention, die einen gezielten Ansatz für die individuellen Trauererfahrungen der Eltern fördert. ADAPT basiert auf den theoretischen Grundlagen des Adaptive Leadership (AL) Frameworks. ADAPT umfasst verschiedene Selbstmanagementstrategien, darunter: A: Bitten um Hilfe (Option zur Kontaktaufnahme mit dem Gesundheitsteam des Kindes); DA: Anpassungsfähigkeit entwickeln (Selbstmanagement-Tools: z.B. Stressabbau, Aufbau von Vermächtnissen); P: Zugriff auf relevante Online-Ressourcen (Trauerunterstützungsnetzwerke/Websites); und T: Verfolgung der eigenen Gesundheit (selbst durchgeführte Umfragen zu Trauer, Schlaf, Angstzuständen und Depressionen). Eltern können ADAPT über einen Weblink auf jedes digitale Gerät (Telefone/Computer) herunterladen.

B. Studienzweck und -ziele

Der Zweck dieser Studie besteht darin, die Art und den Grad des klinischen Nutzens der Intervention für die Gesundheitsergebnisse der trauernden Eltern zu beschreiben. Die spezifischen Ziele sind:

Ziel 1: Bewerten Sie die Akzeptanz und Durchführbarkeit der ADAPT-Interventionskomponenten. Die Akzeptanz wird mit einer modifizierten standardisierten Akzeptanzumfrage und kognitiven Interviews bewertet. Die Durchführbarkeit wird anhand von Ansammlungen (Rekrutierung), Fluktuation und Interventionsengagement (d. h. Häufigkeit, Dauer und Interaktion) beurteilt. Daten zum Interventionsengagement werden über Google Analytics und kognitive Interviews erhoben.

Hypothese 1.1: ADAPT ist für die Teilnehmer akzeptabel (> 80 % Akzeptanz basierend auf der Umfrage).

Hypothese 1.2: Die Bereitstellung von ADAPT ist im Hinblick auf die Abgrenzung (N=30), die Fluktuation (15 %) und das Interventionsengagement (mindestens 3 Mal für >15 Minuten aufgerufen und mindestens 2 Selbstverwaltungsstrategien angewendet) machbar. Ziel 2: Bestimmen wenn der Einsatz der ADAPT-Interventionskomponenten zu einer klinisch bedeutsamen Veränderung der Trauerintegration (kurzer Trauerfragebogen) und der Gesundheitsergebnisse der trauernden Eltern führt (visuelle Analogskala für die allgemeine Gesundheit und PROMIS-Umfragen für Schlaf, soziale Isolation, Angstzustände und Depressionen). Hypothese 2.1: Nach Abschluss der ADAPT-Intervention zeigen die Teilnehmer eine Verbesserung der Gesundheitsergebniswerte im Vergleich zum Ausgangswert (T0).

Design: quasi-experimentelles, reines Behandlungsdesign. Stichprobe: N=35 Eltern von Kindern, die während der Betreuung im Akron Children's Hospital oder im Cardinal Glennon Children's Hospital gestorben sind.

Rekrutierung: Die Teilnehmer werden in zwei Gruppen rekrutiert. Gruppe 1 besteht aus Eltern, deren Kind 4 Wochen (+ 2 Wochen) zuvor gestorben ist; Gruppe 2 sind Eltern, deren Kind drei Monate (+/- 2 Wochen) vor der Einschreibung gestorben ist. Für jedes Kind wird entweder eine Mutter oder ein Vater rekrutiert.

Für beide Gruppen wird jedem Trauerpaket, das entweder 4 Wochen (Gruppe 1) oder 3 Monate (Gruppe 2) nach dem Tod des Kindes verschickt oder nach Hause geschickt wird, ein Studieninformationsblatt beigefügt. Dieses Studieninformationsblatt enthält eine studienspezifische Telefonnummer und E-Mail-Adresse eines Koordinators für klinische Forschung, über die sich der Elternteil sofort anmelden oder abmelden kann. Erfolgt ein bis zwei Wochen nach Versand des Trauerpakets keine Antwort, werden die trauernden Eltern vom Studienpersonal telefonisch kontaktiert, um ihr Interesse zu prüfen, die Studie zu besprechen und etwaige Fragen zu beantworten. Wenn der Elternteil der Teilnahme zustimmt, erfolgt die Einverständniserklärung mithilfe von REDCap. Nach Abschluss der Ecosent-Einwilligung haben die Teilnehmer Zugang zu ADAPT und erhalten einen Link zur REDCap-Umfrage, um das Selbstausfüllen von Basisfragebögen (T0) zu ermöglichen (siehe Tabelle 1). Drei Monate nach Abschluss der Intervention (T1) erhalten die Teilnehmer erneut einen REDCap-Umfragelink zu Fragebögen nach der Intervention (siehe Tabelle.1). Zu diesem Zeitpunkt wird ein halbstrukturiertes kognitives Interview mit den Teilnehmern geplant. Die Interviews werden telefonisch geführt und vom Studienteam aufgezeichnet, transkribiert und auf Richtigkeit überprüft.