Pilottesting TILPASSE en sorgomsorgsintervensjon (ADAPT)

ADAPT, er multimodal intervensjon som fremmer en målrettet tilnærming til individuelle foreldres sorgerfaringer. ADAPT er basert på det teoretiske grunnlaget for rammeverket Adaptive Leadership (AL). ADAPT, inkorporerer varierte selvledelsesstrategier, inkludert: A: Be om hjelp (mulighet for å koble til barnets helseteam); DA: Utvikle tilpasningsevne (selvledelsesverktøy: f.eks. stressreduksjon, legacy building); P: Tilgang til relevante nettressurser (nettverk/nettsteder for sorgstøtte); og T: Spore ens helse (selv-administrerte undersøkelser for sorg, søvn, angst og depresjon). Foreldre kan laste ned ADAPT på hvilken som helst digital enhet (telefoner/datamaskiner) ved å bruke nettlenke.

B. Studieformål og mål(er)

Hensikten med denne studien er å beskrive arten og graden av klinisk nytte av intervensjonen på etterlatte foreldres helseutfall. De spesifikke målene er:

Mål 1: Vurder akseptabiliteten og gjennomførbarheten av ADAPT-intervensjonskomponentene. Akseptabilitet vil bli vurdert med en modifisert standardisert akseptabilitetsundersøkelse og kognitive intervjuer. Gjennomførbarhet vil bli vurdert ved opptjening (rekruttering), avgang og intervensjonsengasjement (dvs. frekvens, varighet og interaksjon). Intervensjonsengasjementdata vil bli innhentet via Google analytics og kognitive intervjuer.

Hypotese 1.1: ADAPT er akseptabelt for deltakerne (> 80 % aksept basert på undersøkelse).

Hypotese 1.2: Levering av ADAPT er gjennomførbart når det gjelder opptjening (N=30), slitasje (15%) og intervensjonsengasjement (minimum tilgang 3 ganger i >15 minutter og brukt minst 2 selvledelsesstrategier) Mål 2: Bestem hvis bruken av ADAPT-intervensjonskomponentene resulterer i en klinisk meningsfull endring i sorgintegrering (Brief Grief Questionnaire) og etterlatte foreldres helseutfall (Visual Analogue Scale for generell helse og PROMIS-undersøkelser for søvn, sosial isolasjon, angst og depresjon). Hypotese 2.1: Etter å ha fullført ADAPT-intervensjonen, vil deltakerne vise forbedring i helseresultatskår sammenlignet med baseline (T0).

Design: kvasi-eksperimentelt design kun for behandling. Eksempel: N=35 foreldre til barn som har dødd mens de ble fulgt til behandling ved enten Akron Children's Hospital eller Cardinal Glennon Children's Hospital.

Rekruttering: Deltakerne vil bli rekruttert i to grupper. Gruppe 1 vil være foreldre hvis barn døde 4 uker (+ 2 uker) før; Gruppe 2 vil være foreldre hvis barn døde tre måneder (+/- 2 uker) før innmelding. Enten en mor eller en far for et barn vil bli rekruttert.

For begge gruppene vil et studieinformasjonsark bli inkludert i hver sorgpakke som sendes eller sendes hjem, enten 4 uker (gruppe 1) eller 3 måneder (gruppe 2) etter at barnet er død. Dette studieinformasjonsarket vil ha et studiespesifikt telefonnummer og e-postadresse for en klinisk forskningskoordinator, som forelderen umiddelbart kan melde seg på eller melde seg av. Hvis det ikke er svar etter en til to uker etter at sorgpakken ble sendt, vil de etterlatte foreldrene bli kontaktet av studiepersonalet via telefon for å vurdere interessen, diskutere studien og svare på spørsmål de måtte ha. Hvis forelderen samtykker i å delta, vil samtykke bli fullført ved hjelp av REDCap. Etter å ha fullført samtykket, vil deltakerne ha tilgang til ADAPT og vil bli gitt en REDCap-undersøkelseslenke for å tillate selvutfylling av baseline spørreskjemaer (T0) (se tabell 1). Tre måneder etter å ha fullført intervensjonen (T1), vil deltakerne igjen få en REDCap-undersøkelseslenke til spørreskjemaer etter intervensjon (se tabell.1). På det tidspunktet vil det bli planlagt et semistrukturert kognitivt intervju med deltakerne. Intervjuene vil bli utført via telefon og vil bli tatt opp, transkribert og verifisert for nøyaktighet av studieteamet.