Пилотное тестирование ADAPT вмешательства по уходу за близкими (ADAPT)

ADAPT — это мультимодальное вмешательство, которое способствует целенаправленному подходу к переживанию утраты отдельными родителями. ADAPT основан на теоретических основах концепции адаптивного лидерства (AL). ADAPT включает в себя различные стратегии самопомощи, в том числе: A: Обращение за помощью (возможность связаться с лечащим врачом ребенка); DA: Развитие адаптивных способностей (инструменты самоконтроля: напр. снижение стресса, наследственное строительство); P: доступ к соответствующим онлайн-ресурсам (сети поддержки горя/веб-сайты); и T: Отслеживание своего здоровья (самостоятельно проводимые опросы на предмет горя, сна, беспокойства и депрессии). Родители могут загрузить ADAPT на любое цифровое устройство (телефоны/компьютеры), используя веб-ссылку.

B. Цель и задачи исследования

Целью данного исследования является описание характера и степени клинической пользы вмешательства в отношении здоровья родителей, потерявших близких. Конкретные цели:

Цель 1: Оценить приемлемость и осуществимость компонентов вмешательства ADAPT. Приемлемость будет оцениваться с помощью модифицированного стандартизированного опроса о приемлемости и когнитивных интервью. Осуществимость будет оцениваться по набору (набору), сокращению и вовлеченности в вмешательство (т. Е. Частоте, продолжительности и взаимодействию). Данные об участии в мероприятиях будут получены с помощью Google Analytics и когнитивных интервью.

Гипотеза 1.1: ADAPT приемлем для участников (приемлемость > 80% на основе опроса).

Гипотеза 1.2: Проведение ADAPT осуществимо с точки зрения накопления (N = 30), отсева (15%) и вовлеченности в вмешательство (минимум 3 доступа в течение > 15 минут и использование не менее 2 стратегий самоуправления) Цель 2: Определить если использование компонентов вмешательства ADAPT приводит к клинически значимым изменениям в интеграции горя (краткий вопросник горя) и исходах для здоровья родителей (визуальная аналоговая шкала для общего состояния здоровья и опросы PROMIS для сна, социальной изоляции, тревоги и депрессии). Гипотеза 2.1: После завершения вмешательства ADAPT участники продемонстрируют улучшение показателей здоровья по сравнению с исходным уровнем (T0).

Дизайн: квазиэкспериментальный, предназначенный только для лечения. Выборка: N = 35 родителей детей, которые умерли, находясь под наблюдением в детской больнице Акрон или детской больнице Кардинала Гленнона.

Набор участников: участники будут разделены на две группы. Группа 1 будет состоять из родителей, чей ребенок умер за 4 недели (+ 2 недели) до этого; Группу 2 составят родители, чей ребенок умер за три месяца (+/- 2 недели) до зачисления. Будет набрана либо мать, либо отец для каждого ребенка.

Для обеих групп информационный лист исследования будет включен в каждое отправленное или отправленное по почте домой письмо о тяжелой утрате либо через 4 недели (группа 1), либо через 3 месяца (группа 2) после смерти ребенка. Этот информационный лист исследования будет содержать номер телефона и адрес электронной почты координатора клинического исследования для конкретного исследования, через которые родитель может немедленно согласиться или отказаться. Если по прошествии одной-двух недель после отправки посылки о тяжелой утрате не будет получено ответа, исследовательский персонал свяжется с осиротевшими родителями по телефону, чтобы оценить интерес, обсудить исследование и ответить на любые вопросы, которые у них могут возникнуть. Если родитель соглашается участвовать, повторное согласие будет выполнено с использованием REDCap. После получения согласия участники получат доступ к ADAPT и им будет предоставлена ​​ссылка на опрос REDCap, позволяющая самостоятельно заполнить базовые вопросники (T0) (см. Таблицу 1). Через три месяца после завершения вмешательства (T1) участникам снова будет предоставлена ​​ссылка для опроса REDCap на анкеты после вмешательства (см. Таблицу 1). На это время будет запланировано полуструктурированное когнитивное интервью с участниками. Интервью будут проводиться по телефону и будут записаны, расшифрованы и проверены на точность исследовательской группой.