Pilotní testování PŘIZPŮSOBTE se zásahu péče o pozůstalé (ADAPT)

ADAPT je multimodální intervence, která podporuje cílený přístup k individuálním zážitkům z úmrtí rodičů. ADAPT je založen na teoretických základech rámce Adaptive Leadership (AL). ADAPT, zahrnuje různé strategie samosprávy, včetně: A: Žádost o pomoc (možnost spojení s dětským zdravotnickým týmem); DA: Rozvíjení adaptivní schopnosti (nástroje pro sebeřízení: např. snížení stresu, budování dědictví); P: Přístup k relevantním online zdrojům (sítě/webové stránky podpory smutku); a T: Sledování vlastního zdraví (samoobslužné průzkumy smutku, spánku, úzkosti a deprese). Rodiče si mohou stáhnout ADAPT na jakékoli digitální zařízení (telefony/počítače) pomocí webového odkazu.

B. Účel a cíle studie

Účelem této studie je popsat povahu a míru klinického přínosu intervence na zdravotní výsledky pozůstalých rodičů. Konkrétní cíle jsou:

Cíl 1: Posoudit přijatelnost a proveditelnost složek intervence ADAPT. Přijatelnost bude posuzována pomocí upraveného standardizovaného průzkumu přijatelnosti a kognitivních rozhovorů. Proveditelnost bude posuzována podle akruálního (náboru), opotřebení a intervence (tj. frekvence, trvání a interakce). Údaje o intervenčním zapojení budou získány prostřednictvím analýzy Google a kognitivních rozhovorů.

Hypotéza 1.1: ADAPT je pro účastníky přijatelný (> 80% přijatelnost na základě průzkumu).

Hypotéza 1.2: Dodání ADAPT je proveditelné z hlediska akruálního (N=30), úbytku (15 %) a intervenčního zapojení (minimálně 3krát po dobu > 15 minut a použito alespoň 2 strategií sebeřízení) Cíl 2: Stanovit pokud použití složek intervence ADAPT vede ke klinicky významné změně v integraci smutku (Brief Grief Questionnaire) a zdravotním výsledkům pozůstalých rodičů (vizuální analogová škála pro celkové zdraví a průzkumy PROMIS pro spánek, sociální izolaci, úzkost a depresi). Hypotéza 2.1: Po dokončení intervence ADAPT účastníci prokáží zlepšení skóre zdravotních výsledků ve srovnání s výchozí hodnotou (T0).

Design: kvazi-experimentální design pouze pro ošetření. Vzorek: N=35 rodičů dětí, které zemřely během sledování v dětské nemocnici Akron nebo dětské nemocnici kardinála Glennona.

Nábor: Účastníci budou rozděleni do dvou skupin. Skupina 1 budou rodiče, jejichž dítě zemřelo 4 týdny (+ 2 týdny) před; Skupina 2 budou rodiče, jejichž dítě zemřelo tři měsíce (+/- 2 týdny) před zápisem. Pro každé jedno dítě bude přijata matka nebo otec.

Pro obě skupiny bude studijní informační list zahrnut do každého balíčku o úmrtí zaslaného nebo zaslaného domů buď 4 týdny (skupina 1) nebo 3 měsíce (skupina 2) po smrti dítěte. Tento studijní informační list bude obsahovat telefonní číslo a e-mailovou adresu koordinátora klinického výzkumu specifické pro studii, prostřednictvím kterých se rodič může okamžitě přihlásit nebo odhlásit. Pokud po jednom až dvou týdnech po odeslání balíčku o úmrtí nepřijde žádná odpověď, budou pozůstalí rodiče kontaktováni pracovníky studie telefonicky, aby posoudili zájem, prodiskutovali studii a odpověděli na případné dotazy. Pokud rodič souhlasí s účastí, souhlas bude dokončen pomocí REDCap. Po vyplnění souhlasu budou mít účastníci přístup k ADAPT a bude jim poskytnut odkaz na průzkum REDCap, který umožní samovyplnění základních dotazníků (T0) (viz tabulka 1). Tři měsíce po dokončení intervence (T1) bude účastníkům opět poskytnut odkaz na průzkum REDCap na postintervenční dotazníky (viz tabulka 1). V té době bude naplánován polostrukturovaný kognitivní rozhovor s účastníky. Rozhovory budou vedeny telefonicky a studijní tým bude nahrává, přepisuje a ověřuje přesnost.