Testy pilotażowe ADAPT interwencji w zakresie opieki nad osobami w żałobie (ADAPT)

ADAPT to multimodalna interwencja, która promuje ukierunkowane podejście do indywidualnych doświadczeń związanych z żałobą rodziców. ADAPT opiera się na teoretycznych podstawach ram Adaptive Leadership (AL). ADAPT obejmuje różne strategie samodzielnego zarządzania, w tym: A: Proszenie o pomoc (opcja połączenia z zespołem opieki zdrowotnej dziecka); DA: Rozwijanie zdolności adaptacyjnych (narzędzia do samozarządzania: np. redukcja stresu, budowanie spuścizny); P: Dostęp do odpowiednich zasobów internetowych (sieci/strony internetowe wspierające żałobę); oraz T: Śledzenie własnego zdrowia (samodzielne ankiety dotyczące smutku, snu, niepokoju i depresji). Rodzice mogą pobrać ADAPT na dowolne urządzenie cyfrowe (telefony/komputery) za pomocą łącza internetowego.

B. Cel i cel badania

Celem tego badania jest opisanie charakteru i stopnia korzyści klinicznych interwencji w zakresie wyników zdrowotnych rodziców pogrążonych w żałobie. Cele szczegółowe to:

Cel 1: Ocena akceptowalności i wykonalności elementów interwencji ADAPT. Akceptowalność zostanie oceniona za pomocą zmodyfikowanej, wystandaryzowanej ankiety akceptowalności i wywiadów poznawczych. Wykonalność zostanie oceniona na podstawie memoriału (rekrutacji), wyczerpania i zaangażowania interwencyjnego (tj. Częstotliwości, czasu trwania i interakcji). Dane dotyczące zaangażowania w interwencję zostaną pozyskane za pośrednictwem Google Analytics i wywiadów poznawczych.

Hipoteza 1.1: ADAPT jest akceptowalny dla uczestników (> 80% akceptowalności na podstawie ankiety).

Hipoteza 1.2: Realizacja ADAPT jest możliwa pod względem memoriałowym (N=30), wyniszczenia (15%) i zaangażowania interwencyjnego (minimalny dostęp 3 razy przez >15 minut i co najmniej 2 strategie samozarządzania) Cel 2: Określenie czy zastosowanie komponentów interwencji ADAPT skutkuje klinicznie znaczącą zmianą w integracji żałoby (Krótki kwestionariusz żalu) i wynikami zdrowotnymi rodziców pogrążonych w żałobie (Visual Analogue Scale dla ogólnego stanu zdrowia i ankiety PROMIS dla snu, izolacji społecznej, lęku i depresji). Hipoteza 2.1: Po zakończeniu interwencji ADAPT uczestnicy wykażą poprawę wyników zdrowotnych w porównaniu z wartością wyjściową (T0).

Projekt: quasi-eksperymentalny projekt przeznaczony wyłącznie do leczenia. Próba: N=35 rodziców dzieci, które zmarły podczas opieki w szpitalu dziecięcym Akron lub szpitalu dziecięcym Cardinal Glennon.

Rekrutacja: Uczestnicy będą rekrutowani do dwóch grup. Grupą 1 będą rodzice, których dziecko zmarło 4 tygodnie (+ 2 tygodnie) wcześniej; Grupą 2 będą rodzice, których dziecko zmarło trzy miesiące (+/- 2 tygodnie) przed zapisem. Rekrutowana będzie matka lub ojciec jednego dziecka.

W przypadku obu grup arkusz informacyjny badania zostanie dołączony do każdego pakietu żałobnego wysłanego lub wysłanego pocztą do domu, 4 tygodnie (grupa 1) lub 3 miesiące (grupa 2) po śmierci dziecka. W tym arkuszu informacyjnym dotyczącym badania będzie podany numer telefonu i adres e-mail koordynatora badań klinicznych, za pośrednictwem którego rodzic może natychmiast wyrazić zgodę lub zrezygnować. Jeśli po upływie jednego do dwóch tygodni od wysłania pakietu żałobnego nie będzie odpowiedzi, pracownicy badania skontaktują się telefonicznie z rodzicami w celu oceny zainteresowania, omówienia badania i udzielenia odpowiedzi na wszelkie pytania. Jeśli rodzic wyrazi zgodę na udział, e-zgoda zostanie wypełniona za pomocą REDCap. Po wypełnieniu e-zgody uczestnicy uzyskają dostęp do ADAPT i otrzymają link do ankiety REDCap, aby umożliwić samodzielne wypełnienie podstawowych kwestionariuszy (T0) (patrz Tabela 1). Trzy miesiące po zakończeniu interwencji (T1) uczestnicy ponownie otrzymają link do ankiety REDCap z kwestionariuszami pointerwencji (patrz Tabela.1). W tym czasie zostanie zaplanowany częściowo ustrukturyzowany wywiad poznawczy z uczestnikami. Wywiady będą prowadzone przez telefon i będą nagrywane, transkrybowane i weryfikowane pod kątem dokładności przez zespół badawczy.