Teste Piloto ADAPTAR uma Intervenção de Cuidados de Luto (ADAPT)

ADAPT, é uma intervenção multimodal que promove uma abordagem direcionada às experiências individuais de luto parental. ADAPT é baseado nos fundamentos teóricos da estrutura de Liderança Adaptativa (AL). ADAPT, incorpora estratégias variadas de autogestão, incluindo: A: Pedir ajuda (opção de se conectar com a equipe de saúde da criança); DA: Desenvolver capacidade adaptativa (ferramentas de autogerenciamento: ex. redução de estresse, construção de legado); P: Acessando recursos on-line da Pertinent (redes/sites de apoio ao luto); e T: Acompanhamento da própria saúde (pesquisas auto-administradas sobre luto, sono, ansiedade e depressão). Os pais podem baixar o ADAPT em qualquer dispositivo digital (telefones/computadores) usando o link da web.

B. Propósito e Objetivo(s) do Estudo

O objetivo deste estudo é descrever a natureza e o grau de benefício clínico da intervenção nos resultados de saúde dos pais enlutados. Os Objetivos Específicos são:

Objetivo 1: Avaliar a aceitabilidade e viabilidade dos componentes da intervenção ADAPT. A aceitabilidade será avaliada com uma pesquisa de aceitabilidade padronizada modificada e entrevistas cognitivas. A viabilidade será avaliada por acúmulo (recrutamento), desgaste e envolvimento da intervenção (ou seja, frequência, duração e interação). Os dados de engajamento de intervenção serão obtidos por meio de análises do Google e entrevistas cognitivas.

Hipótese 1.1: ADAPT é aceitável para os participantes (> 80% de aceitabilidade com base na pesquisa).

Hipótese 1.2: A entrega do ADAPT é viável em termos de acúmulo (N = 30), desgaste (15%) e engajamento de intervenção (acessado no mínimo 3 vezes por > 15 minutos e usado pelo menos 2 estratégias de autogerenciamento) Objetivo 2: Determinar se o uso dos componentes de intervenção ADAPT resultar em uma mudança clinicamente significativa na integração do luto (Brief Grief Questionnaire) e nos resultados de saúde dos pais enlutados (Escala Visual Analógica para saúde geral e pesquisas PROMIS para sono, isolamento social, ansiedade e depressão). Hipótese 2.1: Depois de completar a intervenção ADAPT, os participantes demonstrarão melhora nos resultados de saúde quando comparados com a linha de base (T0).

Design: design quase experimental, apenas para tratamento. Amostra: N=35 pais de crianças que morreram enquanto eram acompanhadas para atendimento no Akron Children's Hospital ou no Cardinal Glennon Children's hospital.

Recrutamento: Os participantes serão recrutados em dois grupos. Grupo 1 serão os pais cujo filho morreu 4 semanas (+ 2 semanas) antes; O Grupo 2 será formado por pais cujo filho morreu três meses (+/- 2 semanas) antes da matrícula. Uma mãe ou um pai para qualquer criança será recrutado.

Para ambos os grupos, uma Folha de Informações do Estudo será incluída em cada pacote de luto enviado ou enviado para casa, 4 semanas (grupo 1) ou 3 meses (grupo 2) após a morte da criança. Esta folha de informações do estudo terá um número de telefone e endereço de e-mail específicos do estudo para um coordenador de pesquisa clínica, por meio do qual os pais podem aceitar ou recusar imediatamente. Se não houver resposta após uma a duas semanas após o envio do pacote de luto, os pais enlutados serão contatados pela equipe do estudo por telefone para avaliar o interesse, discutir o estudo e responder a quaisquer perguntas que possam ter. Se o pai concordar em participar, o consentimento será preenchido usando o REDCap. Depois de preencher o econsentimento, os participantes terão acesso ao ADAPT e receberão um link de pesquisa REDCap para permitir o autopreenchimento dos questionários de linha de base (T0) (consulte a Tabela 1). Três meses após a conclusão da intervenção (T1), os participantes receberão novamente um link da pesquisa REDCap para os questionários pós-intervenção (ver Tabela.1). Nesse momento, será agendada uma entrevista cognitiva semiestruturada com os participantes. As entrevistas serão realizadas por telefone e serão gravadas, transcritas e verificadas quanto à exatidão pela equipe do estudo.