参加のためのイノベーション (I4P)

この研究は、フランスの現行法 (loi Jardé (n°2012-300)) に従って実施されました。これは、収束並列混合法設計による横断研究でした。 STROBE および CHERRIES のガイドラインに従って、オンライン公開調査を使用しました。 クローズド質問とオープン質問を含むカスタマイズされた調査を使用して、このトピックに関する相補性データを取得しました。つまり、製品やテクノロジーが役立つ可能性がある障害のある子供にとって最も頻繁に起こる生活状況を特定し、回答者の個人的な経験をもとにこれらの状況をより深く掘り下げました。それらの状況を特徴づけ、望ましい解決策を特定します。

調査の作成 この調査は、理学療法士およびリハビリテーション科の医師 3 名と作業療法士 2 名からなるグループによって作成されました。 障害の形成における環境要因の役割を認識するICF（国際生活機能分類）の概念的枠組みが使用されました。 この調査は、障害のある子供の母親2名と、子供の頃から障害のある成人1名によってパイロットテストが行​​われた。 コメントは、第 2 バージョンの調査を改善するために検討されました。

オンラインツール（Googleフォーム）を使用して開発しました。 3 つのバージョンは、小児期発症障害のある人、その親族、および彼らと協力する専門家という 3 つの参加者のプロフィールを対象として開発されました。 各バージョンは 14 ～ 16 の質問 (6 ページ) で構成されています。 まず、参加者は専用の画像付きの研究の説明にアクセスできるため、全員にプロジェクトの存在を認識させ、研究の一般的な目的を正確に把握することができました。 次に、疫学データについて質問がなされました。 第 2 ステップでは、通常の日の生活状況の事前に設定されたリストを使用して、クローズド多肢選択式の質問が提示されました。 回答者は、障害のある子供たちが関わるのが最も難しいと評価した生活状況を選択する必要がありました。 回答者は好きなだけ項目にチェックを入れることができます。 すべての項目は検証済みの尺度（「Life H」：生活習慣のアセスメント/「ABILHAND アセスメント」/「ABILOCO KIDS」/「PEDI」：小児障害評価インベントリ/「ACTIVLIM-CP」）から抽出されました。 このリストは、回答者が自分の人生について考えるのを助けるために、時系列順に提案されました。 次に、自由質問で回答者にチェックを入れた項目を正確に回答してもらいました。 最初の自由質問では、平日の回答者自身の経験（以下「困難」）の例を正確に説明することが提案されました。 次に、改善を可能にする望ましい戦略 (以下、「解決策」と呼びます) を説明する必要がありました。 最終的に、これら最後の 3 つの質問が繰り返されましたが、通常の平日の状況ではなく、週末と休日の状況を扱いました。 調査は短く、10 分未満で完了するように設計されています。 回答者は回答を見直し、変更することができます。 完全性チェックは提案されていませんでした。 調査からは回答者を特定できなかったので (身元データ、電子メールまたはインターネット プロトコル (IP) アドレスなし)、匿名性が保証されました。

調査の分布 2019 年 3 月から 12 月にかけて、さまざまな状況の参加者からデータを取得するために、利便性と雪だるま式サンプリングによって参加者を調査しました。 この調査は、フランスでは「SFERHE」（Société Francophone d'Etudes et de Recherche sur les Handicaps de l'Enfance）および「EACD」（欧州小児障害アカデミー）を通じて推進されました。 プロジェクトを紹介するリーフレットを作成しました。 それは病院内に投稿され、ソーシャル メディア (Linked in、Facebook、Twitter) および電子メールで配布されました。 普及を促進するために、この調査は家族や患者団体（FFAIMC、「Fondation PC」、「AFM」）、専門家ネットワーク（「réseaux maladies rares」）に向けられ、専門的なイベント（例: 「EACD 2019 パリ」、「SOFMER 2019 ボルドー」）。 参加者は自発的に回答し、インセンティブは提案されませんでした。