Innowacja dla uczestnictwa (I4P)

Badanie przeprowadzono zgodnie z obowiązującym prawem francuskim (loi Jardé (nr 2012-300). Było to badanie przekrojowe z konwergentną równoległą metodą mieszaną. Wykorzystano otwartą ankietę online zgodnie z wytycznymi STROBE i CHERRIES. Dostosowana ankieta z pytaniami zamkniętymi i otwartymi została wykorzystana w celu uzyskania komplementarności danych na ten temat, tj. w celu zidentyfikowania najczęstszych sytuacji życiowych dzieci niepełnosprawnych, w których produkt lub technologia może być przydatna, oraz głębszego zbadania tych sytuacji z osobistymi doświadczeniami respondentów, aby scharakteryzować te sytuacje i wskazać pożądane rozwiązania.

Opracowanie ankiety Ankieta została opracowana przez grupę składającą się z trzech lekarzy medycyny fizykalnej i rehabilitacji oraz dwóch terapeutów zajęciowych. Wykorzystano ramy koncepcyjne ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health), która uznaje rolę czynników środowiskowych w powstawaniu niepełnosprawności. Ankieta była pilotażowo testowana przez dwie matki dzieci niepełnosprawnych oraz osobę dorosłą, która jest niepełnosprawna od dzieciństwa. Uwagi zostały uwzględnione w celu ulepszenia ankiety w drugiej wersji.

Został opracowany przy użyciu narzędzia online (formularz google). Opracowano trzy wersje ukierunkowane na trzy profile uczestników: osoby z niepełnosprawnością zaczynającą się w dzieciństwie, ich krewnych i profesjonalistów, którzy z nimi pracują. Każda wersja składała się z 14 do 16 pytań (na 6 stronach). W pierwszej kolejności uczestnicy mieli dostęp do opisu badania wraz z dedykowanym obrazkiem, tak aby wszyscy mogli zapoznać się z projektem i sprecyzować ogólny cel badania. Następnie zadano pytania dotyczące danych epidemiologicznych. W drugim etapie zaprezentowano zamknięte pytanie wielokrotnego wyboru z wcześniej ustaloną listą sytuacji życiowych zwykłego dnia. Ankietowani musieli wybrać sytuacje życiowe, które ocenili jako najtrudniejsze dla dzieci niepełnosprawnych. Ankietowani mogli zaznaczyć dowolną liczbę pozycji. Wszystkie pozycje zostały wyodrębnione ze zwalidowanych skal („Życie H”: ocena nawyków życiowych/ „Ocena ABILHAND” / „ABILOCO KIDS”/ „PEDI”: Pediatric Evaluation of Disability Inventory / „ACTIVLIM-CP”). Lista została zaproponowana w porządku chronologicznym, aby pomóc respondentowi przemyśleć własne życie. Następnie pytania otwarte zachęcały respondentów do sprecyzowania zaznaczonych pozycji. W pierwszym pytaniu otwartym zaproponowano precyzyjny opis przykładów z własnego doświadczenia respondentów (dalej „trudności”) w zwykłych dniach powszednich. Następnie musieli opisać pożądane strategie, które mogłyby pozwolić na poprawę (dalej zwane „rozwiązaniami”). Ostatecznie te trzy ostatnie pytania zostały powtórzone, ale dotyczyły sytuacji w weekendy i święta zamiast zwykłych sytuacji w dni powszednie. Ankieta miała być krótka i zająć mniej niż 10 minut. Respondenci mogli przeglądać i zmieniać swoje odpowiedzi. Nie zaproponowano sprawdzenia kompletności. Na podstawie ankiety nie można było zidentyfikować respondentów (brak danych identyfikacyjnych, adresu e-mail lub protokołu internetowego (IP)), dzięki czemu zagwarantowano anonimowość.

Rozkład ankiety Uczestnicy zostali przebadani metodą doboru wygodnego i kuli śnieżnej w celu uzyskania danych od uczestników w różnych sytuacjach w okresie od marca do grudnia 2019 r. Badanie było promowane we Francji przez „SFERHE” (Société Francophone d'Etudes et de Recherche sur les Handicaps de l'Enfance) oraz „EACD” (Europejska Akademia Niepełnosprawności Dziecięcej). Przygotowano ulotkę prezentującą projekt. Umieszczono go w szpitalach i rozesłano w mediach społecznościowych (Linked in, Facebook, Twitter) oraz pocztą elektroniczną. Aby ułatwić rozpowszechnienie, ankieta została skierowana do rodzin i organizacji pacjentów (FFAIMC, „Fondation PC”, „AFM”), sieci zawodowych („réseaux maladies rzadkich”) i bezpośrednio promowana podczas wydarzeń branżowych (np. „EACD 2019 Paryż”, „SOFMER 2019 Bordeaux”). Uczestnicy odpowiadali dobrowolnie, nie zaproponowano żadnej zachęty.