InnovationForParticipation (I4P)

Studie byla provedena podle platné francouzské legislativy (loi Jardé (č. 2012-300). Jednalo se o průřezovou studii s konvergentním paralelním smíšeným designem. Použila online otevřený průzkum podle pokynů STROBE a CHERRIES. Na míru šitý průzkum s uzavřenými a otevřenými otázkami byl použit k získání doplňkových dat k tématu, tj. k identifikaci nejčastějších životních situací dětí se zdravotním postižením, pro které by mohl být produkt nebo technologie užitečný, a prohloubení těchto situací s osobními zkušenostmi respondentů. charakterizovat tyto situace a identifikovat požadovaná řešení.

Vývoj průzkumu Průzkum vypracovala skupina zahrnující tři lékaře fyzikální medicíny a rehabilitace a dva ergoterapeuty. Byl použit koncepční rámec ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health), který uznává roli environmentálních faktorů při vzniku zdravotního postižení. Průzkum pilotně testovaly dvě matky dětí s postižením a dospělý, který má handicap od dětství. Připomínky byly zváženy za účelem zlepšení průzkumu ve druhé verzi.

Byl vyvinut pomocí online nástroje (formulář google). Byly vyvinuty tři verze zaměřené na tři profily účastníků: osoby s postižením v dětství, jejich příbuzné a profesionály, kteří s nimi pracují. Každá verze se skládala ze 14 až 16 otázek (na 6 stranách). Za prvé, účastníci měli přístup k popisu studie s vyhrazeným obrázkem, aby si všichni uvědomili projekt a upřesnili obecný cíl studie. Poté byly položeny otázky týkající se epidemiologických údajů. Ve druhém kroku byla předložena uzavřená otázka s výběrem odpovědí s předem sestaveným seznamem životních situací běžného dne. Respondenti měli vybrat životní situace, které vyhodnotili jako nejobtížnější pro zapojení dětí s postižením. Respondenti mohli zaškrtnout tolik položek, kolik chtěli. Všechny položky byly extrahovány z validovaných škál („Life H“: hodnocení životních návyků/ „ABILHAND assessment“ / „ABILOCO KIDS“/ „PEDI“: Pediatric Evaluation of Disability Inventory / „ACTIVLIM-CP“). Seznam byl navržen v chronologickém pořadí, aby pomohl respondentovi přemýšlet o svém vlastním životě. Poté otevřené otázky vyzvaly respondenty, aby upřesnili zaškrtnuté položky. První otevřená otázka navrhovala přesně popsat příklady z vlastní zkušenosti respondentů (dále jen „obtíže“) v běžných všedních dnech. Poté museli popsat požadované strategie, které by mohly umožnit zlepšení (dále jen „řešení“). Nakonec byly tyto tři poslední otázky opakovány, ale zabývaly se víkendovými a prázdninovými situacemi namísto běžných situací ve všední dny. Průzkum byl koncipován jako krátký a zabral méně než 10 minut. Respondenti mohli své odpovědi zkontrolovat a změnit. Nebyla navržena žádná kontrola úplnosti. Z průzkumu nebylo možné identifikovat respondenty (žádné identifikační údaje, žádný e-mail nebo adresa internetového protokolu (IP), takže byla zaručena anonymita.

Distribuce průzkumu Účastníci byli dotazováni na základě pohodlí a vzorkování sněhové koule, aby získali data od účastníků s širokou škálou situací v období od března do prosince 2019. Průzkum byl propagován ve Francii prostřednictvím „SFERHE“ (Société Francophone d'Etudes et de Recherche sur les Handicaps de l'Enfance) a prostřednictvím „EACD“ (Evropská akademie dětského postižení). K prezentaci projektu byl připraven leták. Byl zveřejněn v nemocnicích a distribuován na sociálních sítích (Linked in, Facebook, Twitter) a e-mailem. Pro usnadnění šíření byl průzkum určen rodinám a organizacím pacientů (FFAIMC, „Fondation PC“, „AFM“), profesním sítím („réseaux maladies rares“) a přímo propagován během odborných akcí (např. "EACD 2019 Paříž", "SOFMER 2019 Bordeaux"). Účastníci odpovídali dobrovolně, nebyla navržena žádná pobídka.