InnovationForParticipation (I4P)

L'étude a été menée conformément à la législation française en vigueur (loi Jardé (n°2012-300). Il s'agissait d'une étude transversale avec un devis à méthode mixte parallèle convergente. Il a utilisé une enquête ouverte en ligne suivant les directives STROBE et CHERRIES. Une enquête sur mesure avec des questions fermées et ouvertes a été utilisée pour obtenir des données de complémentarité sur le sujet, c'est-à-dire pour identifier les situations de vie les plus fréquentes pour les enfants handicapés pour lesquelles un produit ou une technologie pourrait être utile et approfondir ces situations avec les expériences personnelles des répondants pour caractériser ces situations et identifier les solutions souhaitées.

Élaboration de l'enquête L'enquête a été élaborée par un groupe composé de trois médecins de médecine physique et réadaptation et de deux ergothérapeutes. Le cadre conceptuel de la CIF (Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé) qui reconnaît le rôle des facteurs environnementaux dans la création du handicap a été utilisé. L'enquête a fait l'objet d'un essai pilote auprès de deux mères d'enfants handicapés et d'un adulte handicapé depuis l'enfance. Les commentaires ont été pris en compte pour améliorer l'enquête dans une seconde version.

Il a été développé à l'aide d'un outil en ligne (google form). Trois versions ont été développées ciblant les trois profils de participants : les personnes en situation de handicap débutant, leurs proches et les professionnels qui les accompagnent. Chaque version était composée de 14 à 16 questions (sur 6 pages). Dans un premier temps, les participants avaient accès à un descriptif de l'étude avec une photo dédiée afin de faire connaître le projet à tous et de préciser l'objectif général de l'étude. Ensuite, des questions ont été posées sur les données épidémiologiques. Dans un deuxième temps, une question fermée à choix multiple a été présentée avec une liste préétablie de situations de vie d'une journée régulière. Les répondants devaient sélectionner les situations de vie qu'ils évaluaient comme les plus difficiles à impliquer pour les enfants handicapés. Les répondants pouvaient cocher autant d'items qu'ils le souhaitaient. Tous les items ont été extraits d'échelles validées (« Life H » : évaluation des Habitudes de Vie / « ABILHAND assessment » / « ABILOCO KIDS » / « PEDI » : Pediatric Evaluation of Disability Inventory / « ACTIVLIM-CP »). La liste a été proposée dans un ordre chronologique afin d'aider l'intervenant à penser à sa propre vie. Ensuite, des questions ouvertes invitaient les répondants à préciser les items cochés. La première question ouverte proposait de décrire précisément des exemples tirés de la propre expérience des répondants (ci-après dénommés « difficultés ») dans les jours de semaine réguliers. Ensuite, ils devaient décrire les stratégies souhaitées pouvant permettre une amélioration (ci-après dénommées "solutions"). Finalement, ces trois dernières questions ont été répétées, mais en traitant des situations de week-end et de vacances au lieu de situations normales en semaine. L'enquête a été conçue pour être courte et prendre moins de 10 minutes. Les répondants pouvaient revoir et modifier leurs réponses. Aucun contrôle de complétude n'a été proposé. Les répondants n'ont pas pu être identifiés à partir de l'enquête (pas de données d'identité, pas d'adresse e-mail ou de protocole Internet (IP)), l'anonymat a donc été garanti.

Répartition de l'enquête Les participants ont été interrogés par échantillonnage de commodité et en boule de neige pour obtenir des données auprès de participants présentant un large éventail de situations entre mars et décembre 2019. L'enquête a été promue en France par la "SFERHE" (Société Francophone d'Etudes et de Recherche sur les Handicaps de l'Enfance) et par l'"EACD" (Académie Européenne du Handicap de l'Enfant). Un dépliant a été préparé pour présenter le projet. Il a été affiché dans les hôpitaux et diffusé sur les réseaux sociaux (Linked in, Facebook, Twitter) et par e-mail. Pour faciliter la diffusion, l'enquête a été adressée aux familles et associations de patients (FFAIMC, "Fondation PC", "AFM"), réseaux professionnels ("réseaux maladies rares") et directement promue lors d'événements professionnels (ex. "EACD 2019 Paris", "SOFMER 2019 Bordeaux"). Les participants ont répondu volontairement, aucune incitation n'a été proposée.