InnovationForDeltagelse (I4P)

Undersøgelsen blev udført i henhold til gældende fransk lovgivning (loi Jardé (n°2012-300). Det var et tværsnitsstudie med et konvergent parallelt blandet metodedesign. Den brugte en online åben undersøgelse efter STROBE og CHERRIES retningslinjerne. En skræddersyet undersøgelse med lukkede og åbne spørgsmål blev brugt til at indhente komplementaritetsdata om emnet, dvs. at identificere de hyppigste livssituationer for børn med handicap, hvor et produkt eller en teknologi kunne være nyttigt og bore dybere i disse situationer med respondenternes personlige erfaringer til karakterisere disse situationer og identificere ønskede løsninger.

Undersøgelsens udvikling Undersøgelsen er udviklet af en gruppe bestående af tre fysio- og rehabiliteringslæger og to ergoterapeuter. Den konceptuelle ramme for ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health), som anerkender miljøfaktorers rolle i skabelsen af ​​handicap, blev brugt. Undersøgelsen er pilottestet af to mødre til børn med handicap og en voksen, der har haft et handicap siden barndommen. Kommentarer blev anset for at forbedre undersøgelsen i en anden version.

Det blev udviklet ved hjælp af et onlineværktøj (google form). Der blev udviklet tre versioner rettet mod de tre deltagerprofiler: personer med handicap i barndommen, deres pårørende og de professionelle, der arbejder med dem. Hver version var sammensat af 14 til 16 spørgsmål (på 6 sider). For det første havde deltagerne adgang til en beskrivelse af undersøgelsen med et dedikeret billede, så alle blev opmærksomme på projektet og præciserede det generelle formål med undersøgelsen. Derefter blev der stillet spørgsmål til epidemiologiske data. I et andet trin blev et lukket multiple-choice spørgsmål præsenteret med en på forhånd fastlagt liste over livssituationer på en almindelig dag. Respondenterne skulle udvælge de livssituationer, som de vurderede som de sværeste for børn med handicap at være involveret i. Respondenterne kunne sætte kryds i så mange punkter, som de ønskede. Alle elementer blev udtrukket fra validerede skalaer ("Life H": vurdering af livsvaner/ "ABILHAND assessment" / "ABILOCO KIDS"/ "PEDI": Pediatric Evaluation of Disability Inventory / "ACTIVLIM-CP"). Listen blev foreslået i en kronologisk rækkefølge for at hjælpe respondenten med at tænke på sit eget liv. Derefter inviterede åbne spørgsmål respondenterne til at præcisere de afkrydsede punkter. Det første åbne spørgsmål foreslog at præcist beskrive eksempler fra respondenternes egen erfaring (herefter benævnt "vanskeligheder") på almindelige hverdage. Derefter skulle de beskrive ønskede strategier, der kunne tillade en forbedring (herefter benævnt "løsninger"). Til sidst blev disse sidste tre spørgsmål gentaget, men omhandlede weekend- og helligdagssituationer i stedet for almindelige hverdagssituationer. Undersøgelsen var udtænkt til at være kort og tage mindre end 10 minutter. Respondenterne kunne gennemgå og ændre deres svar. Der blev ikke foreslået nogen fuldstændighedskontrol. Respondenter kunne ikke identificeres fra undersøgelsen (ingen identitetsdata, ingen e-mail eller internetprotokol (IP)-adresse), så anonymitet var garanteret.

Undersøgelsens fordeling Deltagerne blev undersøgt gennem bekvemmelighed og sneboldsprøvetagning for at indhente data fra deltagere med en lang række situationer mellem marts og december 2019. Undersøgelsen blev promoveret i Frankrig gennem "SFERHE" (Société Francophone d'Etudes et de Recherche sur les Handicaps de l'Enfance) og gennem "EACD" (European Academy of Childhood Disability). Der blev udarbejdet en folder til præsentation af projektet. Det blev lagt ud på hospitaler og distribueret på sociale medier (Linked in, Facebook, Twitter) og via e-mail. For at lette udbredelsen blev undersøgelsen rettet til familier og patientorganisationer (FFAIMC, "Fondation PC", "AFM"), professionelle netværk ("réseaux maladies rares") og direkte promoveret under professionelle arrangementer (f.eks. "EACD 2019 Paris", "SOFMER 2019 Bordeaux"). Deltagerne svarede frivilligt, ingen incitament blev foreslået.