InnovationFürPartizipation (I4P)

Die Studie wurde gemäß der geltenden französischen Gesetzgebung (loi Jardé (Nr. 2012-300)) durchgeführt. Es handelte sich um eine Querschnittsstudie mit einem konvergenten parallelen gemischten Methodendesign. Es wurde eine offene Online-Umfrage gemäß den STROBE- und CHERRIES-Richtlinien durchgeführt. Eine maßgeschneiderte Umfrage mit geschlossenen und offenen Fragen wurde verwendet, um Komplementaritätsdaten zum Thema zu erhalten, d. h. um die häufigsten Lebenssituationen von Kindern mit Behinderungen zu identifizieren, für die ein Produkt oder eine Technologie nützlich sein könnte, und um diese Situationen anhand der persönlichen Erfahrungen der Befragten genauer zu untersuchen charakterisieren Sie diese Situationen und identifizieren Sie gewünschte Lösungen.

Entwicklung der Umfrage Die Umfrage wurde von einer Gruppe bestehend aus drei Ärzten für physikalische Medizin und Rehabilitation und zwei Ergotherapeuten entwickelt. Es wurde der konzeptionelle Rahmen der ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) verwendet, der die Rolle von Umweltfaktoren bei der Entstehung von Behinderung anerkennt. Die Umfrage wurde als Pilotversuch von zwei Müttern von Kindern mit Behinderungen und einem Erwachsenen getestet, der seit seiner Kindheit eine Behinderung hat. Kommentare wurden berücksichtigt, um die Umfrage in einer zweiten Version zu verbessern.

Es wurde mit einem Online-Tool (Google-Formular) entwickelt. Es wurden drei Versionen entwickelt, die sich an die drei Teilnehmerprofile richten: Personen mit Behinderungen, die bereits im Kindesalter begonnen haben, ihre Angehörigen und die Fachkräfte, die mit ihnen arbeiten. Jede Version bestand aus 14 bis 16 Fragen (auf 6 Seiten). Zunächst hatten die Teilnehmer Zugang zu einer Beschreibung der Studie mit einem speziellen Bild, um alle auf das Projekt aufmerksam zu machen und das allgemeine Ziel der Studie zu präzisieren. Anschließend wurden Fragen zu epidemiologischen Daten gestellt. In einem zweiten Schritt wurde eine geschlossene Multiple-Choice-Frage mit einer vorab festgelegten Liste von Lebenssituationen eines normalen Tages präsentiert. Die Befragten mussten die Lebenssituationen auswählen, die ihrer Meinung nach für Kinder mit Behinderungen am schwierigsten waren, sich darauf einzulassen. Die Befragten konnten so viele Punkte ankreuzen, wie sie wollten. Alle Items wurden aus validierten Skalen extrahiert („Life H“: Bewertung der Lebensgewohnheiten/ „ABILHAND-Bewertung“ / „ABILOCO KIDS“/ „PEDI“: Pediatric Evaluation of Disability Inventory / „ACTIVLIM-CP“). Die Liste wurde in chronologischer Reihenfolge vorgeschlagen, um dem Antwortenden zu helfen, über sein eigenes Leben nachzudenken. Anschließend wurden die Befragten in offenen Fragen aufgefordert, die angekreuzten Punkte zu präzisieren. In der ersten offenen Frage wurde vorgeschlagen, Beispiele aus der eigenen Erfahrung (im Folgenden „Schwierigkeiten“ genannt) an normalen Wochentagen genau zu beschreiben. Anschließend mussten sie gewünschte Strategien beschreiben, die eine Verbesserung ermöglichen könnten (im Folgenden „Lösungen“ genannt). Schließlich wurden die letzten drei Fragen wiederholt, wobei es jedoch um Wochenend- und Feiertagssituationen und nicht um normale Wochentagssituationen ging. Die Umfrage war kurz konzipiert und dauerte weniger als 10 Minuten. Die Befragten konnten ihre Antworten überprüfen und ändern. Es wurde keine Vollständigkeitsprüfung vorgeschlagen. Die Befragten konnten anhand der Umfrage nicht identifiziert werden (keine Identitätsdaten, keine E-Mail- oder Internet Protocol (IP)-Adresse), sodass die Anonymität gewährleistet war.

Verteilung der Umfrage: Die Teilnehmer wurden durch praktische Stichproben und Schneeballstichproben befragt, um Daten von Teilnehmern mit einem breiten Spektrum von Situationen zwischen März und Dezember 2019 zu erhalten. Die Umfrage wurde in Frankreich durch „SFERHE“ (Société Francophone d'Etudes et de Recherche sur les Handicaps de l'Enfance) und durch die „EACD“ (European Academy of Childhood Disability) gefördert. Zur Vorstellung des Projekts wurde ein Faltblatt erstellt. Es wurde in Krankenhäusern ausgehängt und über soziale Medien (Linked in, Facebook, Twitter) und per E-Mail verbreitet. Um die Verbreitung zu erleichtern, wurde die Umfrage an Familien und Patientenorganisationen (FFAIMC, „Fondation PC“, „AFM“) sowie an professionelle Netzwerke („réseaux maladies rares“) gerichtet und im Rahmen von Fachveranstaltungen (z. B. „EACD 2019 Paris“, „SOFMER 2019 Bordeaux“). Die Teilnehmer antworteten freiwillig, es wurde kein Anreiz vorgeschlagen.