InnovaciónParaLaParticipación (I4P)

El estudio se realizó de acuerdo con la legislación francesa vigente (loi Jardé (n°2012-300). Fue un estudio transversal con un diseño de método mixto paralelo convergente. Utilizó una encuesta abierta en línea siguiendo las pautas STROBE y CHERRIES. Se utilizó una encuesta personalizada con preguntas cerradas y abiertas para obtener datos complementarios sobre el tema, es decir, para identificar las situaciones de vida más frecuentes de los niños con discapacidad para las que un producto o tecnología podría ser útil y profundizar en estas situaciones con las experiencias personales de los encuestados para caracterizar esas situaciones e identificar las soluciones deseadas.

Desarrollo de la encuesta La encuesta fue desarrollada por un grupo en el que participaron tres médicos de Medicina Física y Rehabilitación y dos terapeutas ocupacionales. Se utilizó el marco conceptual de la CIF (Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud) que reconoce el papel de los factores ambientales en la creación de la discapacidad. La encuesta fue probada por dos madres de niños con discapacidades y un adulto que ha tenido una discapacidad desde la infancia. Se consideraron comentarios para mejorar la encuesta en una segunda versión.

Fue desarrollado utilizando una herramienta en línea (formulario de Google). Se desarrollaron tres versiones dirigidas a los tres perfiles de participantes: personas con discapacidad de inicio en la infancia, sus familiares y los profesionales que trabajan con ellos. Cada versión estaba compuesta de 14 a 16 preguntas (en 6 páginas). En primer lugar, los participantes tuvieron acceso a una descripción del estudio con una imagen dedicada para dar a conocer el proyecto a todos y precisar el objetivo general del estudio. Luego, se hicieron preguntas sobre datos epidemiológicos. En un segundo paso, se presentaba una pregunta cerrada de opción múltiple con una lista preestablecida de situaciones de la vida de un día regular. Los respondedores tuvieron que seleccionar las situaciones de la vida que evaluaron como las más difíciles de involucrar para los niños con discapacidades. Los encuestados podían marcar tantos elementos como quisieran. Todos los ítems fueron extraídos de escalas validadas ("Life H": evaluación de hábitos de vida/ "ABILHAND Assessment" / "ABILOCO KIDS"/ "PEDI": Pediatric Evaluation of Disability Inventory / "ACTIVLIM-CP"). La lista se propuso en orden cronológico para ayudar al respondedor a pensar en su propia vida. Luego, las preguntas abiertas invitaban a los encuestados a precisar los elementos marcados. La primera pregunta abierta proponía describir con precisión ejemplos de la propia experiencia de los encuestados (en lo sucesivo, "dificultades") en días normales de la semana. Luego, debían describir las estrategias deseadas que podrían permitir una mejora (en lo sucesivo, "soluciones"). Eventualmente, estas tres últimas preguntas se repitieron, pero se trataba de situaciones de fin de semana y días festivos en lugar de situaciones normales entre semana. La encuesta fue concebida para ser corta y durar menos de 10 minutos. Los encuestados podían revisar y cambiar sus respuestas. No se propuso ninguna comprobación de integridad. Los encuestados no pudieron ser identificados a partir de la encuesta (sin datos de identidad, sin correo electrónico o dirección de Protocolo de Internet (IP)), por lo que se garantizó el anonimato.

Distribución de la encuesta Los participantes fueron encuestados mediante muestreo por conveniencia y bola de nieve para obtener datos de participantes con una amplia gama de situaciones entre marzo y diciembre de 2019. La encuesta fue promovida en Francia a través de "SFERHE" (Société Francophone d'Etudes et de Recherche sur les Handicaps de l'Enfance) y de la "EACD" (Academia Europea de Discapacidad Infantil). Se preparó un folleto para presentar el proyecto. Se publicó en hospitales y se distribuyó en las redes sociales (Linked in, Facebook, Twitter) y por correo electrónico. Para facilitar la difusión, la encuesta se dirigió a familias y organizaciones de pacientes (FFAIMC, "Fondation PC", "AFM"), redes profesionales ("réseaux maladies rares") y se promocionó directamente durante eventos profesionales (p. "EACD 2019 París", "SOFMER 2019 Burdeos"). Los participantes respondieron voluntariamente, no se propuso ningún incentivo.