参与创新 (I4P)

该研究是根据现行法国立法 (loi Jardé (n°2012-300)) 进行的。这是一项采用收敛平行混合方法设计的横断面研究。 它按照 STROBE 和 CHERRIES 指南使用在线公开调查。 使用包含封闭式和开放式问题的定制调查来获取有关该主题的互补数据，即确定产品或技术可能对残疾儿童最常见的生活情况，并在这些情况下更深入地钻取响应者的个人经历，以描述这些情况并确定所需的解决方案。

调查的进展 该调查是由一个由三名物理医学和康复医师以及两名职业治疗师组成的小组制定的。 使用了 ICF（国际功能、残疾和健康分类）的概念框架，该框架承认环境因素在造成残疾方面的作用。 该调查由两名残疾儿童的母亲和一名从小就有残疾的成年人进行了试点测试。 意见被认为是为了改进第二版的调查。

它是使用在线工具（谷歌表格）开发的。 针对三种参与者概况开发了三个版本：儿童期有残疾的人、他们的亲属和与他们一起工作的专业人员。 每个版本由 14 到 16 个问题（6 页）组成。 首先，参与者可以获得带有专门图片的研究描述，以便让每个人都了解该项目，并明确研究的总体目标。 然后，就流行病学数据提出问题。 在第二步中，提出了一个封闭式多项选择题，其中包含预先确定的日常生活情况列表。 响应者必须选择他们认为对残疾儿童来说最困难的生活情境。 受访者可以勾选任意数量的项目。 所有项目均从经过验证的量表中提取（“Life H”：生活习惯评估/“ABILHAND 评估”/“ABILOCO KIDS”/“PEDI”：残疾清单的儿科评估/“ACTIVLIM-CP”）。 该列表是按时间顺序提出的，以帮助响应者思考自己的生活。 然后，开放式问题邀请受访者精确填写打勾的项目。 第一个开放性问题提出要准确描述受访者平时工作中遇到的事例（以下简称“难点”）。 然后他们必须描述可以允许改进的希望策略（以下称为“解决方案”）。 最终，最后三个问题被重复，但处理的是周末和假期的情况，而不是常规的工作日情况。 该调查被认为很短，不到 10 分钟。 受访者可以查看和更改他们的答案。 没有提出完整性检查。 无法从调查中识别出响应者（没有身份数据、没有电子邮件或互联网协议 (IP) 地址），因此可以保证匿名。

调查分布 2019 年 3 月至 12 月期间，通过便利抽样和滚雪球抽样的方式对参与者进行调查，以获取来自不同情况的参与者的数据。 该调查在法国通过“SFERHE”（Société Francophone d'Etudes et de Recherche sur les Handicaps de l'Enfance）和“EACD”（欧洲儿童残疾学院）进行推广。 准备了一份传单来介绍该项目。 它被张贴在医院并通过社交媒体（Linked in、Facebook、Twitter）和电子邮件分发。 为了促进传播，该调查面向家庭和患者组织（FFAIMC、“Fondation PC”、“AFM”）、专业网络（“réseaux maladies rares”），并在专业活动期间直接推广（例如 “EACD 2019 巴黎”、“SOFMER 2019 波尔多”）。 参与者自愿回答，没有提出任何激励措施。