InnovationFor Participation (I4P)

Tutkimus suoritettiin Ranskan nykyisen lainsäädännön mukaisesti (loi Jardé (n° 2012-300). Se oli poikkileikkaustutkimus, jossa oli konvergentti rinnakkaissekoitusmenetelmä). Se käytti avointa online-kyselyä STROBE- ja CHERRIES-ohjeiden mukaisesti. Räätälöidyllä suljetuilla ja avoimilla kysymyksillä varustetun kyselyn avulla hankittiin aiheesta täydentäviä tietoja eli tunnistettiin vammaisten lasten yleisimmät elämäntilanteet, joissa tuotteesta tai teknologiasta voisi olla hyötyä, ja pohdittiin näitä tilanteita syvemmälle vastaajien henkilökohtaisten kokemusten perusteella. luonnehtia näitä tilanteita ja löytää toivottuja ratkaisuja.

Kyselyn kehitys Kyselyn kehitti ryhmä, johon kuului kolme fysioterapeuttia ja kaksi toimintaterapeuttia. Käytettiin ICF:n (International Classification of Functioning, Disability and Health) käsitekehystä, joka tunnustaa ympäristötekijöiden roolin vamman synnyssä. Kyselyä kokeilivat kaksi vammaisten lasten äitiä ja aikuinen, joka on ollut vammainen lapsuudesta asti. Kommenttien katsottiin parantavan kyselyä toisessa versiossa.

Se kehitettiin verkkotyökalulla (google-lomake). Kolme versiota kehitettiin kolmelle osallistujaprofiilille: lapsena vammaisille henkilöille, heidän omaisilleen ja heidän kanssaan työskenteleville ammattilaisille. Jokainen versio koostui 14-16 kysymyksestä (6 sivulla). Ensinnäkin osallistujilla oli pääsy tutkimuksesta kuvaukseen, jossa oli oma kuva, jotta kaikki olivat tietoisia hankkeesta ja tarkennettiin tutkimuksen yleistä tavoitetta. Sitten kysyttiin epidemiologisista tiedoista. Toisessa vaiheessa esitettiin suljettu monivalintakysymys, jossa oli ennalta laadittu luettelo tavallisen päivän elämäntilanteista. Vastaajien oli valittava ne elämäntilanteet, joihin he arvioivat vammaisten lasten vaikeimmin osallistua. Vastaajat saivat rastittaa niin monta kohdetta kuin halusivat. Kaikki kohteet poimittiin validoiduista asteikoista ("Life H": elämäntottumusten arviointi / "ABILHAND-arviointi" / "ABILOCO KIDS" / "PEDI": vammaisuuskartoituksen lasten arviointi / "ACTIVLIM-CP"). Lista ehdotettiin kronologisessa järjestyksessä auttaakseen vastaajaa ajattelemaan omaa elämäänsä. Sitten avoimet kysymykset kehottivat vastaajia tarkentamaan rastitettuja kohtia. Ensimmäinen avoin kysymys ehdotti kuvaamaan tarkasti esimerkkejä vastaajien omista kokemuksista (jäljempänä "vaikeudet") arkipäivisin. Sitten heidän piti kuvailla toivottuja strategioita, jotka voisivat mahdollistaa parannukset (jäljempänä "ratkaisut"). Lopulta nämä kolme viimeistä kysymystä toistettiin, mutta käsiteltiin viikonloppu- ja lomatilanteita tavallisten arkipäivien sijaan. Kyselyn piti olla lyhyt ja kestää alle 10 minuuttia. Vastaajat voivat tarkistaa ja muuttaa vastauksiaan. Täydellisyystarkastusta ei ehdotettu. Vastaajia ei voitu tunnistaa kyselystä (ei henkilötietoja, ei sähköpostiosoitetta tai IP-osoitetta), joten anonyymiys taattiin.

Kyselyn jakautuminen Osallistujia tutkittiin mukavuus- ja lumipallootosten avulla saadakseen tietoja osallistujilta, joilla oli monenlaisia ​​tilanteita maalis-joulukuun 2019 välisenä aikana. Kyselyä edistettiin Ranskassa "SFERHE" (Société Francophone d'Etudes et de Recherche sur les Handicaps de l'Enfance) ja "EACD" (European Academy of Childhood Disability) kautta. Hankkeen esittelyä varten laadittiin esite. Se julkaistiin sairaaloissa ja jaettiin sosiaalisessa mediassa (linkitetty, Facebook, Twitter) ja sähköpostitse. Levittämisen helpottamiseksi kysely osoitettiin perheille ja potilasjärjestöille (FFAIMC, "Fondation PC", "AFM"), ammattiverkostoille ("réseaux maladies rares") ja sitä mainostettiin suoraan ammattitapahtumissa (esim. "EACD 2019 Paris", "SOFMER 2019 Bordeaux"). Osallistujat vastasivat vapaaehtoisesti, kannustinta ei ehdotettu.