참여를 위한 혁신 (I4P)

이 연구는 현행 프랑스 법률(loi Jardé(n°2012-300))에 따라 수행되었습니다. 수렴 병렬 혼합 방법 설계를 사용한 단면 연구였습니다. STROBE 및 CHERRIES 지침에 따라 온라인 공개 설문 조사를 사용했습니다. 폐쇄형 및 개방형 질문으로 구성된 맞춤형 설문조사를 사용하여 주제에 대한 보완 데이터를 얻었습니다. 이러한 상황을 특성화하고 원하는 솔루션을 식별합니다.

설문 조사 개발 설문 조사는 3명의 물리 의학 및 재활 의사와 2명의 작업 치료사가 포함된 그룹에서 개발했습니다. 장애 발생에 있어 환경 요인의 역할을 인식하는 ICF(International Classification of Functioning, Disability and Health)의 개념적 틀이 사용되었습니다. 이 설문 조사는 장애 아동의 어머니 두 명과 어린 시절부터 장애가 있었던 성인 한 명에 의해 파일럿 테스트를 거쳤습니다. 의견은 두 번째 버전에서 설문 조사를 개선하기 위해 고려되었습니다.

온라인 도구(구글 양식)를 사용하여 개발되었습니다. 3가지 참가자 프로파일을 대상으로 3가지 버전이 개발되었습니다: 소아기 발병 장애가 있는 사람, 그들의 친척 및 그들과 함께 일하는 전문가. 각 버전은 14~16개의 질문(6페이지)으로 구성되었습니다. 첫째, 참가자들은 모든 사람이 프로젝트를 인식하고 연구의 일반적인 목적을 정확하게 알 수 있도록 전용 사진과 함께 연구에 대한 설명에 액세스할 수 있었습니다. 그런 다음 역학 데이터에 대한 질문을 받았습니다. 두 번째 단계에서는 일상 생활 상황의 사전 설정된 목록과 함께 폐쇄형 객관식 질문이 제시되었습니다. 응답자는 장애 아동이 참여하기 가장 어려운 것으로 평가한 생활 상황을 선택해야 했습니다. 응답자는 원하는 만큼 항목에 체크할 수 있습니다. 모든 항목은 검증된 척도("Life H": 생활 습관 평가/ "ABILHAND 평가"/ "ABILOCO KIDS"/ "PEDI": 소아 장애 평가 평가/ "ACTIVLIM-CP")에서 추출되었습니다. 이 목록은 응답자가 자신의 삶을 생각할 수 있도록 연대순으로 제안되었습니다. 그런 다음 개방형 질문은 응답자들에게 체크된 항목을 정확하게 표시하도록 요청했습니다. 첫 번째 개방형 질문은 평일에 응답자 자신의 경험(이하 "어려움"이라고 함)의 예를 정확하게 설명하기 위해 제안되었습니다. 그런 다음 그들은 개선을 가능하게 할 수 있는 원하는 전략(이하 "솔루션"이라고 함)을 설명해야 했습니다. 결국 이 마지막 세 가지 질문이 반복되었지만 일반적인 평일 상황이 아닌 주말 및 공휴일 상황을 다루었습니다. 설문조사는 10분도 채 걸리지 않을 정도로 짧았습니다. 응답자는 답변을 검토하고 변경할 수 있습니다. 완전성 검사가 제안되지 않았습니다. 설문조사에서 응답자를 식별할 수 없었기 때문에(신원 데이터, 이메일 또는 인터넷 프로토콜(IP) 주소 없음) 익명성이 보장되었습니다.

설문조사의 분포 2019년 3월부터 12월까지 다양한 상황의 참여자로부터 데이터를 얻기 위해 편의와 눈덩이 샘플링을 통해 참여자를 설문조사했습니다. 이 조사는 "SFERHE"(Société Francophone d'Etudes et de Recherche sur les Handicaps de l'Enfance)와 "EACD"(European Academy of Childhood Disability)를 통해 프랑스에서 홍보되었습니다. 프로젝트를 소개하기 위해 전단지를 준비했습니다. 병원에 게시하고 소셜 미디어(Linked in, Facebook, Twitter) 및 이메일로 배포했습니다. 확산을 촉진하기 위해 설문조사는 가족 및 환자 조직(FFAIMC, "Fondation PC", "AFM"), 전문 네트워크("réseaux maladies rares")에 전달되었으며 전문 행사(예: "EACD 2019 파리", "SOFMER 2019 보르도"). 참가자들은 자발적으로 응답했으며 인센티브는 제안되지 않았습니다.