Innovazione per la partecipazione (I4P)

Lo studio è stato condotto secondo l'attuale legislazione francese (loi Jardé (n°2012-300). Si è trattato di uno studio trasversale con un disegno a metodo misto parallelo convergente. Ha utilizzato un sondaggio aperto online seguendo le linee guida STROBE e CHERRIES. È stato utilizzato un sondaggio su misura con domande chiuse e aperte per ottenere dati di complementarità sull'argomento, ad esempio per identificare le situazioni di vita più frequenti per i bambini con disabilità per le quali un prodotto o una tecnologia potrebbe essere utile e approfondire queste situazioni con le esperienze personali degli intervistati per caratterizzare tali situazioni e identificare le soluzioni desiderate.

Sviluppo dell'indagine L'indagine è stata sviluppata da un gruppo che ha coinvolto tre medici di Medicina Fisica e Riabilitazione e due terapisti occupazionali. È stato utilizzato il quadro concettuale dell'ICF (Classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute) che riconosce il ruolo dei fattori ambientali nella creazione della disabilità. L'indagine è stata testata pilota da due madri di bambini con disabilità e da un adulto che ha avuto una disabilità fin dall'infanzia. I commenti sono stati presi in considerazione per migliorare il sondaggio in una seconda versione.

È stato sviluppato utilizzando uno strumento online (modulo google). Sono state sviluppate tre versioni mirate ai tre profili dei partecipanti: persone con disabilità ad esordio infantile, i loro parenti e i professionisti che lavorano con loro. Ogni versione era composta da 14 a 16 domande (in 6 pagine). In primo luogo, i partecipanti hanno avuto accesso a una descrizione dello studio con un'immagine dedicata in modo da rendere tutti consapevoli del progetto e precisare l'obiettivo generale dello studio. Quindi, sono state poste domande sui dati epidemiologici. In una seconda fase, è stata presentata una domanda chiusa a scelta multipla con un elenco prestabilito di situazioni di vita di una giornata normale. Gli intervistati hanno dovuto selezionare le situazioni di vita che hanno valutato come le più difficili da coinvolgere per i bambini con disabilità. Gli intervistati potevano spuntare tutti gli elementi che desideravano. Tutti gli item sono stati estratti da scale validate ("Life H": valutazione delle abitudini di vita/ "ABILHAND assessment" / "ABILOCO KIDS"/ "PEDI": Pediatric Evaluation of Disability Inventory / "ACTIVLIM-CP"). L'elenco è stato proposto in ordine cronologico per aiutare il rispondente a pensare alla propria vita. Quindi, domande aperte hanno invitato gli intervistati a precisare gli elementi contrassegnati. La prima domanda aperta proponeva di descrivere con precisione esempi tratti dall'esperienza personale degli intervistati (di seguito denominati "difficoltà") nei normali giorni feriali. Quindi dovevano descrivere le strategie desiderate che potessero consentire un miglioramento (di seguito denominate "soluzioni"). Alla fine, queste ultime tre domande sono state ripetute, ma si trattava di situazioni del fine settimana e delle vacanze invece che di normali situazioni nei giorni feriali. Il sondaggio è stato concepito per essere breve e richiedere meno di 10 minuti. Gli intervistati possono rivedere e modificare le loro risposte. Non è stato proposto alcun controllo di completezza. Non è stato possibile identificare i rispondenti dal sondaggio (nessun dato di identità, nessuna e-mail o indirizzo IP), pertanto è stato garantito l'anonimato.

Distribuzione del sondaggio I partecipanti sono stati intervistati tramite campionamento di convenienza e valanga per ottenere dati dai partecipanti con un'ampia gamma di situazioni tra marzo e dicembre 2019. L'indagine è stata promossa in Francia attraverso la "SFERHE" (Société Francophone d'Etudes et de Recherche sur les Handicaps de l'Enfance) e attraverso la "EACD" (European Academy of Childhood Disability). È stato preparato un volantino per presentare il progetto. È stato pubblicato negli ospedali e distribuito sui social media (Linked in, Facebook, Twitter) e via e-mail. Per facilitarne la diffusione, l'indagine è stata rivolta a famiglie e organizzazioni di pazienti (FFAIMC, "Fondation PC", "AFM"), reti professionali ("réseaux maladies rares") e promossa direttamente in occasione di eventi professionali (es. "EACD 2019 Parigi", "SOFMER 2019 Bordeaux"). I partecipanti hanno risposto volontariamente, non è stato proposto alcun incentivo.