InovaçãoParaParticipação (I4P)

O estudo foi conduzido de acordo com a legislação francesa vigente (loi Jardé (n°2012-300). Foi um estudo transversal com um delineamento de método misto paralelo convergente. Ele usou uma pesquisa aberta online seguindo as diretrizes STROBE e CHERRIES. Uma pesquisa personalizada com perguntas fechadas e abertas foi usada para obter dados de complementaridade sobre o tópico, ou seja, para identificar as situações de vida mais frequentes para crianças com deficiência para as quais um produto ou tecnologia poderia ser útil e aprofundar nessas situações com experiências pessoais dos respondentes para caracterizar essas situações e identificar soluções desejadas.

Desenvolvimento do inquérito O inquérito foi desenvolvido por um grupo que envolveu três médicos de Medicina Física e Reabilitação e dois terapeutas ocupacionais. Foi utilizada a estrutura conceitual da CIF (Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde) que reconhece o papel dos fatores ambientais na criação da incapacidade. A pesquisa foi testada por duas mães de crianças com deficiência e um adulto com deficiência desde a infância. Comentários foram considerados para melhorar a pesquisa em uma segunda versão.

Foi desenvolvido por meio de uma ferramenta online (formulário google). Três versões foram desenvolvidas visando os três perfis de participantes: pessoas com deficiências com início na infância, seus familiares e os profissionais que trabalham com eles. Cada versão era composta de 14 a 16 questões (em 6 páginas). Em primeiro lugar, os participantes tiveram acesso a uma descrição do estudo com uma fotografia dedicada de forma a dar a conhecer o projeto a todos, e precisar o objetivo geral do estudo. Em seguida, foram feitas perguntas sobre os dados epidemiológicos. Em uma segunda etapa, foi apresentada uma questão fechada de múltipla escolha com uma lista pré-estabelecida de situações de vida de um dia normal. Os respondentes tiveram que selecionar as situações de vida que eles avaliaram como as mais difíceis para as crianças com deficiência se envolverem. O respondente poderia assinalar quantos itens desejasse. Todos os itens foram extraídos de escalas validadas ("Life H": avaliação de hábitos de vida/ "avaliação ABILHAND" / "ABILOCO KIDS"/ "PEDI": Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade / "ACTIVLIM-CP"). A lista foi proposta em ordem cronológica para ajudar o respondente a pensar em sua própria vida. Em seguida, perguntas abertas convidavam os respondentes a detalhar os itens assinalados. A primeira questão aberta se propôs a descrever com precisão exemplos da própria experiência dos respondentes (doravante denominados "dificuldades") em dias de semana regulares. Em seguida, tiveram que descrever estratégias desejadas que permitissem uma melhoria (doravante denominadas "soluções"). Eventualmente, essas três últimas perguntas foram repetidas, mas lidando com situações de fim de semana e feriados, em vez de situações normais de dias de semana. A pesquisa foi concebida para ser curta e levar menos de 10 minutos. Os inquiridos podem rever e alterar as suas respostas. Nenhuma verificação de integridade foi proposta. Os respondentes não puderam ser identificados na pesquisa (sem dados de identidade, sem endereço de e-mail ou protocolo de Internet (IP)), portanto, o anonimato foi garantido.

Distribuição da pesquisa Os participantes foram entrevistados por conveniência e amostragem de bola de neve para obter dados de participantes com uma ampla gama de situações entre março e dezembro de 2019. A pesquisa foi promovida na França por meio da "SFERHE" (Société Francophone d'Etudes et de Recherche sur les Handicaps de l'Enfance) e da "EACD" (European Academy of Childhood Disability). Foi elaborado um folheto de apresentação do projeto. Foi postado em hospitais e distribuído nas redes sociais (Linked in, Facebook, Twitter) e por e-mail. Para facilitar a difusão, o inquérito foi dirigido a famílias e organizações de doentes (FFAIMC, "Fondation PC", "AFM"), redes profissionais ("réseaux maladies rares") e promovido diretamente durante eventos profissionais (e.g. "EACD 2019 Paris", "SOFMER 2019 Bordéus"). Os participantes responderam voluntariamente, nenhum incentivo foi proposto.