オンライン アカウントとデータの高度な計画
転移性がん患者のオンラインアカウントとデータの高度な計画
調査の概要
詳細な説明
調査官は、個人的なインタビューを通じて、終末期のニーズ/希望を特定します。 研究者は、参加者との関係において人々が持っている価値とエージェンシーだけでなく、参加者とのワークに情報を与えるべき価値とは何かを特定するために、価値を引き出す活動に従事します。
多くの場合、参加者は、生活の他の領域 (例: 財政、葬儀の願いなど) に焦点を当てたこれらの会話のバージョンに既に参加しています。 そのため、インタビューでは、オンライン アカウントとデータに関連する要望が、他の分野の要望とどのように一致するかを特定することもできます。
前の段階で特定されたニーズに基づいて、研究者は一連の要求と好みを明確にすることで患者とネットワークをサポートし、参加者と協力してこれらの要求を満たすための計画を開発および実装します。 この段階を通じて、研究者の焦点は、参加者の高レベルの要望が特定の技術的な実践と機能にどのように変換されるかであり、これは以前の研究で特定された課題です。 この翻訳に焦点を当てることで、研究チームは参加者の事後分析計画を作成できると同時に、将来の設計研究で対処できる故障の種類を体系的に特定することもできます。 調査チームは、調査チームが技術的およびポリシーの実現可能性を調査する必要がある多くの要求を予想しています。 たとえば、近親者がアカウントに完全にアクセスできるようにするという要求は、そのプラットフォームではサポートされない可能性があり、調査チームは回避策とその実行可能性を時間の経過とともに検討する必要があります. 調査チームは、実行可能なオプションを参加者に提示しながら、さまざまな可能な解決策を考え出します。 リクエストごとに、調査チームは、リクエストを満たすための課題、考えられる解決策、時間の経過とともに技術に変化があった場合 (パスワードが 2 要素認証に置き換えられるなど) または社会的状況に応じた解決策の脆弱性などの詳細を文書化します。 (例えば、特定の行動を実行する個人の意欲)。 このドキュメントは、参加者が選択を行う際に役立つだけでなく、研究チームが事後分析計画に関連する技術設計の一般的な欠点を全体的に特定できるようにします。 明確な要求に基づいて、調査チームは一連のドラフト計画を作成して参加者とそのネットワークに提示し、それぞれのメリットと潜在的なトレードオフについて話し合います。 調査チームは、計画が選択されると参加者とネットワークをサポートし、各オプションについて参加者からフィードバックを求めます。
次に、参加者と参加者のネットワークは、準備を行い、計画をサポートするために、ある程度の作業を実行する必要があります (例: ユーザー名とパスワードの収集、遺言書への指示の追加、Facebook での以前の連絡先の設定、または Google での指定された連絡先の設定)。 )。 研究チームは、このプロセスを通じて参加者をサポートし、混乱している、技術的に困難または不可能な、または特に骨の折れるタスクに注意します。 このプロセスに関与することで、参加者は可能な限り最善の準備を行うことができ、調査チームは、ステージ 1 および 2 のプロセス、特定の参加者の計画、またはより広範な事後分析技術で対処すべき問題に注意を払うことができます。
事後調査の準備が完了した後、研究チームは、参加者が社会的および技術的状況の進展に応じて計画に加えたいと思う可能性のある変更について、参加者を引き続きサポートします。 研究チームは、参加者の好みと腫瘍専門医からのガイダンスに基づいて、定期的に参加者に連絡します。 さらに、参加者はいつでも研究チームに連絡して質問したり、助けを求めたりすることができます。
研究の種類
段階
- 適用できない
連絡先と場所
研究場所
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Colorado
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Aurora、Colorado、アメリカ、80045
- University of Colorado Health
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参加基準
適格基準
就学可能な年齢
健康ボランティアの受け入れ
説明
包含基準:
- オンラインアカウントとデータを持っている、転移性癌と診断された生涯限定の成人。
- 計画活動に喜んで参加する、診断された成人の成人家族/愛する人。
除外基準:
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研究計画
研究はどのように設計されていますか?
デザインの詳細
- 主な目的:支持療法
- 割り当て:なし
- 介入モデル:単一グループの割り当て
- マスキング:なし(オープンラベル)
武器と介入
参加者グループ / アーム |
介入・治療 |
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他の:事後計画
末期症状の参加者の死後、捜査員はネットワークと連携して故人の遺志を実現することになる。
現時点で継続的に関与することで、困難な時期や時期にネットワークにサポートを提供できると同時に、計画の欠陥や事後計画に対するシステム上の課題を特定することができます。
悲しんでいる人々に寄り添うことはデリケートな命題ですが、生徒たちと私には豊富な経験があります。
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末期症状の参加者の死後、調査員は故人の願いが実行されるようにネットワークと協力します。
この時点で継続的に関与することで、困難な時期や時期にネットワークにサポートを提供できると同時に、計画の欠点や事後分析計画に対する体系的な課題を特定することもできます。
悲しみに暮れている人たちと一緒に働くことは繊細な提案ですが、私の生徒たちと私は豊富な経験を持っています.
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この研究は何を測定していますか?
主要な結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
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参加者をサポートするためのベスト プラクティスを決定する
時間枠:5年
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調査員はインタビューを使用して、末期患者、ネットワーク、および関連するアカウントとデータについて幅広い理解を深めます。 末期症状の参加者とのインタビュー中に、調査チームは、人としての参加者、ネットワーク、およびその主要メンバーについての理解を深め、共有される一連の期待を確立するよう努めます。 調査官は、患者のソーシャルネットワークのメンバーがこのインタビューに関与することを期待しています。 調査チームは個人面談を通じて、終末期のニーズと希望を特定します。 研究チームは、参加者との仕事に情報を与えるべき価値とは何か、価値の源と人々がそれらとの関係で持っているエージェンシーの両方を特定するために、価値を引き出す活動に従事します。 多くの場合、参加者は、生活の他の領域 (例: 財政、葬儀の願いなど) に焦点を当てたこれらの会話のバージョンに既に参加しています。 |
5年
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協力者と研究者
捜査官
- 主任研究者:Jed Brubaker、University of Colorado, Boulder
研究記録日
主要日程の研究
研究開始 (実際)
一次修了 (実際)
研究の完了 (実際)
試験登録日
最初に提出
QC基準を満たした最初の提出物
最初の投稿 (実際)
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (推定)
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
最終確認日
詳しくは
この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。