Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Online-tilien ja -tietojen edistynyt suunnittelu

keskiviikko 2. heinäkuuta 2025 päivittänyt: University of Colorado, Denver

Edistynyt suunnittelu verkkotileille ja metastaattista syöpää sairastavien potilaiden datalle

Ehdotettu tutkimus koostuu vuorovaikutuksista terminaalin syöpäpotilaiden ja heidän ystäviensä ja perheenjäsentensä kanssa heidän osallistuessaan elämän lopun suunnitteluun.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Yksityiskohtainen kuvaus

Henkilökohtaisten haastattelujen avulla tutkija tunnistaa elämän lopun tarpeet/toiveet. Tutkija osallistuu arvonhakutoimintoihin tunnistaakseen sekä ne arvot, joiden tulisi olla osallisen kanssa tehtävässä työssä, että arvojen lähde ja toimija, joka ihmisillä on suhteessa osallistujaan.

Monissa tapauksissa osallistujat ovat jo osallistuneet versioihin näistä keskusteluista, jotka keskittyvät heidän elämänsä muihin aloihin (esim. talous, hautaustoiveet jne.). Sellaisenaan haastatteluissa selvitetään myös, kuinka verkkotileihin ja tietoihin liittyvät toiveet vastaavat muiden toimialojen toiveita.

Edellisen vaiheen aikana havaittujen tarpeiden perusteella tutkijat tukevat potilaita ja verkostoja pyyntöjen ja mieltymysten esittämisessä ja työskentelevät osallistujien kanssa kehittääkseen ja toteuttaakseen suunnitelman näiden pyyntöjen täyttämiseksi. Koko tämän vaiheen aikana tutkija keskittyy siihen, kuinka osallistujien korkean tason toiveet voidaan muuntaa erityisiksi teknisiksi käytännöiksi ja ominaisuuksiksi, mikä on aiemmassa työssä havaittu haaste. Keskittyminen tähän käännökseen antaa tutkimusryhmälle mahdollisuuden kehittää osallistujille post mortem -suunnitelmia ja samalla tunnistaa systemaattisesti häiriötyypit, joita voidaan käsitellä tulevassa suunnittelututkimuksessa. Tutkimusryhmä ennakoi, että monet pyynnöt edellyttävät tutkimusryhmän tutkivan teknistä ja politiikkaa toteutettavuutta. Esimerkiksi kyseinen alusta ei ehkä tue pyyntöä, jonka mukaan lähiomaisilla on täysi pääsy tilille, jolloin tutkimustiimin on harkittava kiertotapoja ja niiden elinkelpoisuutta ajan myötä. Tutkimusryhmä pohtii erilaisia ​​mahdollisia ratkaisuja ja esittelee osallistujille toteuttamiskelpoisia vaihtoehtoja. Tutkimusryhmä dokumentoi jokaisen pyynnön osalta yksityiskohdat, mukaan lukien pyynnön täyttämiseen liittyvät haasteet, mahdolliset ratkaisut ja näiden ratkaisujen hauraus, jos tekniikassa tapahtuu ajan mittaan muutoksia (esim. salasanat korvataan 2-vaiheisella todennuksella) tai sosiaalisissa olosuhteissa. (esim. henkilön halukkuus suorittaa tietty toiminta). Tämä dokumentaatio auttaa osallistujaa valintojen tekemisessä ja antaa samalla tutkimusryhmälle mahdollisuuden tunnistaa kokonaisvaltaisesti post mortem -suunnitteluun liittyviä yleisiä puutteita teknologiasuunnittelussa. Esitettyjen pyyntöjen perusteella tutkimusryhmä laatii ja esittelee suunnitelmaluonnoksia osallistujalle ja heidän verkostolleen sekä keskustelee kunkin eduista ja mahdollisista kompromisseista. Tutkimusryhmä tukee sitten osallistujaa ja verkostoituu suunnitelman valinnassa ja pyytää osallistujilta palautetta kustakin vaihtoehdosta.

Seuraavaksi osallistujien ja osallistujaverkostojen tulee tehdä jonkin verran työtä valmistelujen ja suunnitelman tukemiseksi (esim. kerätä käyttäjätunnuksia ja salasanoja, lisätä ohjeita testamenttiin, perustaa Legacy Contact Facebookissa tai nimetty yhteystieto Googlessa ). Tutkimusryhmä tukee osallistujaa tässä prosessissa huomioimalla hämmentäviä, teknisesti vaikeita tai mahdottomia tai erityisen työläitä tehtäviä. Osallistuminen tämän prosessin aikana antaa osallistujille mahdollisuuden valmistautua parhaalla mahdollisella tavalla, ja samalla tutkimusryhmä voi havaita ongelmat, joita tulisi käsitellä vaiheen 1 ja 2 prosesseissamme, tietyn osallistujan suunnitelmassa tai post mortem -tekniikassa laajemmin.

Kun post mortem -valmistelut on suoritettu, tutkimusryhmä jatkaa osallistujien tukemista muutoksissa, joita osallistuja saattaa haluta tehdä suunnitelmaan sosiaalisten ja teknisten olosuhteiden kehittyessä. Tutkimusryhmä kirjautuu osallistujien kanssa säännöllisin väliajoin heidän mieltymyksensä ja onkologinsa ohjeiden perusteella. Lisäksi osallistujat voivat milloin tahansa ottaa yhteyttä tutkimusryhmään, jos heillä on kysyttävää tai pyytää apua.

Opintotyyppi

Interventio

Vaihe

  • Ei sovellettavissa

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskelupaikat

    • Colorado
      • Aurora, Colorado, Yhdysvallat, 80045
        • University of Colorado Health

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

18 vuotta - 100 vuotta (Aikuinen, Vanhempi Aikuinen)

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Joo

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

  • Elinikäiset aikuiset, joilla on diagnosoitu metastaattinen syöpä ja joilla on online-tilit ja -tiedot.
  • Diagnoosin saaneen aikuisen aikuiset perheet/rakkaat, jotka ovat valmiita osallistumaan suunnittelutoimintaan.

Poissulkemiskriteerit:

-

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

  • Ensisijainen käyttötarkoitus: Tukevaa hoitoa
  • Jako: Ei käytössä
  • Inventiomalli: Yksittäinen ryhmätehtävä
  • Naamiointi: Ei mitään (avoin tarra)

Aseet ja interventiot

Osallistujaryhmä / Arm
Interventio / Hoito
Muut: Post Mortem -suunnitelma
Parantumattomasti sairaan osallistujan kuoleman jälkeen tutkijat työskentelevät verkostojen kanssa, kun vainajan toiveet toteutetaan. Jatkuva sitoutuminen tässä vaiheessa antaa meille mahdollisuuden tukea verkostoa vaikeana aikana tai aikana ja samalla tunnistaa puutteita suunnitelmissamme ja systeemisiä haasteita post mortem -suunnittelulle. Surevien kanssa työskentely on herkkä ehdotus, mutta sellainen, josta opiskelijoillani ja minulla on laaja kokemus.
Parantumattomasti sairaan osallistujan kuoleman jälkeen tutkijat työskentelevät verkostojen kanssa, kun vainajan toiveet toteutetaan. Jatkuva sitoutuminen tässä vaiheessa antaa meille mahdollisuuden tarjota tukea verkostolle vaikeana aikana tai aikana ja samalla tunnistaa puutteita suunnitelmissamme ja systeemisiä haasteita post mortem -suunnittelulle. Surevien kanssa työskentely on herkkä ehdotus, mutta sellainen, josta opiskelijoillani ja minulla on laaja kokemus.

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Selvitä parhaat käytännöt osallistujien tukemiseksi
Aikaikkuna: 5 vuotta

Tutkija käyttää haastatteluja kehittääkseen laajaa ymmärrystä terminaalipotilaasta, verkostosta ja asiaan liittyvistä tileistä ja tiedoista. Parantumattomasti sairaan osallistujan haastatteluissa tutkimusryhmä pyrkii kehittämään ymmärrystä osallistujasta persoonana, verkostosta ja sen keskeisistä jäsenistä sekä muodostamaan yhteisiä odotuksia. Tutkija odottaa, että potilaan sosiaalisen verkoston jäsenet ovat mukana haastattelussa.

Henkilökohtaisten haastattelujen avulla tutkimusryhmä tunnistaa elämän lopun tarpeet ja toiveet. Tutkimusryhmä osallistuu arvonhakutoimintoihin tunnistaakseen sekä ne arvot, joiden pitäisi olla mukana työssä osallistujan kanssa, että arvojen lähde ja toimija, joka ihmisillä on suhteessa niihin. Monissa tapauksissa osallistujat ovat jo osallistuneet versioihin näistä keskusteluista, jotka keskittyvät heidän elämänsä muihin aloihin (esim. talous, hautaustoiveet jne.).

5 vuotta

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Yhteistyökumppanit

Tutkijat

  • Päätutkija: Jed Brubaker, University of Colorado, Boulder

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Perjantai 17. syyskuuta 2021

Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)

Perjantai 27. syyskuuta 2024

Opintojen valmistuminen (Todellinen)

Perjantai 27. syyskuuta 2024

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Maanantai 27. joulukuuta 2021

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Keskiviikko 2. helmikuuta 2022

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Torstai 3. helmikuuta 2022

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Arvioitu)

Tiistai 8. heinäkuuta 2025

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Keskiviikko 2. heinäkuuta 2025

Viimeksi vahvistettu

Tiistai 1. heinäkuuta 2025

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Muut tutkimustunnusnumerot

  • 21-3375.cc

Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)

Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?

EI

IPD-suunnitelman kuvaus

IPD:tä ei jaeta IRB- ja eettisten vaatimusten mukaisesti.

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Yhdysvalloissa valmistettu ja sieltä viety tuote

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Tilaa