Planificación avanzada para cuentas y datos en línea

A través de entrevistas personales, el Investigador identificará las necesidades/deseos al final de la vida. El Investigador participará en actividades de elicitación de valores para identificar cuáles son los valores que deben informar el trabajo con el participante, así como la fuente de valores y la agencia que las personas tienen en relación con el participante.

En muchos casos, los participantes ya habrán participado en versiones de estas conversaciones centradas en otros dominios de su vida (por ejemplo, finanzas, deseos funerarios, etc.). Como tal, las entrevistas también identificarán cómo los deseos relacionados con las cuentas y los datos en línea se alinean con los deseos de otros dominios.

Con base en las necesidades identificadas durante la etapa anterior, los investigadores ayudarán a los pacientes y las redes a articular un conjunto de solicitudes y preferencias, y trabajarán con los participantes para desarrollar e implementar un plan para cumplir con estas solicitudes. A lo largo de esta etapa, el investigador se centra en cómo los deseos de alto nivel de los participantes pueden traducirse en características y prácticas técnicas específicas, un desafío identificado en trabajos anteriores. Centrarse en esta traducción permitirá al equipo de estudio desarrollar planes post-mortem para los participantes, al mismo tiempo que identifica sistemáticamente los tipos de fallas que pueden abordarse en futuras investigaciones de diseño. El equipo de estudio anticipa que muchas solicitudes requerirán que el equipo de estudio investigue la viabilidad técnica y política. Por ejemplo, es posible que esa plataforma no admita una solicitud para que un pariente más cercano pueda tener acceso completo a una cuenta, lo que requiere que el equipo del estudio considere soluciones alternativas y su viabilidad a lo largo del tiempo. El equipo de estudio ideará una variedad de soluciones posibles y presentará opciones viables a los participantes. Para cada solicitud, el equipo de estudio documentará los detalles, incluidos los desafíos para cumplir con la solicitud, las posibles soluciones y la fragilidad de esas soluciones en caso de que haya cambios tecnológicos con el tiempo (p. ej., contraseñas reemplazadas por autenticación de dos factores) o circunstancias sociales. (por ejemplo, la voluntad de un individuo para realizar una acción específica). Esta documentación ayudará al participante a tomar decisiones y al mismo tiempo permitirá que el equipo de estudio identifique de manera integral las deficiencias comunes en el diseño de tecnología relacionadas con la planificación post-mortem. Con base en las solicitudes articuladas, el equipo de estudio desarrollará y presentará un conjunto de planes preliminares al participante y su red y discutirá los méritos de cada uno y las posibles compensaciones. El equipo de estudio luego apoyará al participante y la red a medida que se selecciona un plan, solicitando comentarios de los participantes sobre cada opción.

A continuación, los participantes y las redes de participantes deberán realizar una cierta cantidad de trabajo para hacer los preparativos y respaldar el plan (p. ej., recopilar nombres de usuario y contraseñas, agregar instrucciones a un testamento, configurar un contacto heredado en Facebook o un contacto designado en Google ). El equipo de estudio apoyará al participante en este proceso, tomando nota de las tareas que sean confusas, técnicamente difíciles o imposibles, o especialmente laboriosas. La participación durante este proceso permitirá a los participantes hacer la mejor preparación posible, al mismo tiempo que permite que el equipo de estudio tome nota de los problemas que deben abordarse en nuestros procesos de Etapa 1 y 2, el plan específico del participante o con la tecnología post-mortem en general.

Después de haber completado los preparativos post-mortem, el equipo de estudio continuará apoyando a los participantes con los cambios que el participante desee realizar en el plan a medida que evolucionen las circunstancias sociales y técnicas. El equipo del estudio se comunicará con los participantes a intervalos regulares según sus preferencias y la orientación de su oncólogo. Además, los participantes pueden comunicarse con el equipo del estudio en cualquier momento si tienen preguntas o solicitan ayuda.