Эта страница была переведена автоматически, точность перевода не гарантируется. Пожалуйста, обратитесь к английской версии для исходного текста.

Расширенное планирование онлайн-аккаунтов и данных

2 июля 2025 г. обновлено: University of Colorado, Denver

Расширенное планирование онлайн-счетов и данных пациентов с метастатическим раком

Предлагаемое исследование состоит из взаимодействия с неизлечимыми больными раком, их друзьями и семьей, когда они участвуют в планировании конца жизни.

Обзор исследования

Статус

Отозван

Вмешательство/лечение

Подробное описание

Посредством личных бесед Исследователь выявит потребности/желания в конце жизни. Исследователь примет участие в мероприятиях по выявлению ценностей, чтобы определить, каковы ценности, которые должны информировать о работе с участником, а также источник ценностей и деятельность людей по отношению к участнику.

Во многих случаях участники уже участвовали в версиях этих бесед, посвященных другим областям их жизни (например, финансам, погребальным пожеланиям и т. д.). Таким образом, интервью также определят, как пожелания, связанные с онлайн-аккаунтами и данными, совпадают с пожеланиями из других областей.

Основываясь на потребностях, выявленных на предыдущем этапе, исследователи будут поддерживать пациентов и сети в формулировании набора запросов и предпочтений, а также работать с участниками над разработкой и реализацией плана выполнения этих запросов. На этом этапе внимание исследователя сосредоточено на том, как пожелания участников высокого уровня могут быть переведены в конкретные технические практики и функции, что является проблемой, выявленной в предыдущей работе. Сосредоточение внимания на этом переводе позволит исследовательской группе разработать планы пост-мортема для участников, а также систематически определять типы поломок, которые можно будет устранить в будущих исследованиях дизайна. Исследовательская группа ожидает, что многие запросы потребуют от исследовательской группы изучения технической и политической осуществимости. Например, запрос о том, чтобы ближайшие родственники могли иметь полный доступ к учетной записи, может не поддерживаться этой платформой, что требует от исследовательской группы рассмотрения обходных путей и их жизнеспособности с течением времени. Исследовательская группа будет предлагать различные возможные решения, представляя участникам жизнеспособные варианты. Для каждого запроса исследовательская группа будет документировать детали, включая проблемы с выполнением запроса, возможные решения и хрупкость этих решений, если со временем произойдут изменения в технологии (например, пароли заменяются двухфакторной аутентификацией) или социальные обстоятельства. (например, готовность человека выполнить конкретное действие). Эта документация поможет участнику сделать выбор, а также позволит исследовательской группе комплексно выявить общие недостатки в технологическом дизайне, связанные с планированием после вскрытия. На основе сформулированных запросов исследовательская группа разработает и представит набор проектов планов участнику и его сети и обсудит достоинства каждого из них и возможные компромиссы. Затем исследовательская группа будет поддерживать участника и сеть при выборе плана, запрашивая у участников отзывы о каждом варианте.

Затем участникам и сетям участников необходимо будет выполнить определенный объем работы по подготовке и поддержке плана (например, сбор имен пользователей и паролей, добавление инструкций к завещанию, настройка старого контакта в Facebook или назначенного контакта в Google). ). Исследовательская группа будет поддерживать участника в этом процессе, отмечая запутанные, технически сложные или невыполнимые или особенно трудоемкие задачи. Вовлечение в этот процесс позволит участникам как можно лучше подготовиться, а также позволит исследовательской группе отметить проблемы, которые должны быть решены в наших процессах этапов 1 и 2, плане конкретного участника или в более широком смысле с помощью технологии вскрытия.

После завершения подготовки к вскрытию исследовательская группа будет продолжать поддерживать участников с изменениями, которые участник может пожелать внести в план по мере развития социальных и технических обстоятельств. Исследовательская группа будет регулярно встречаться с участниками в зависимости от их предпочтений и указаний их онколога. Кроме того, участники могут в любое время связаться с исследовательской группой, чтобы задать вопросы или попросить о помощи.

Тип исследования

Интервенционный

Фаза

  • Непригодный

Контакты и местонахождение

В этом разделе приведены контактные данные лиц, проводящих исследование, и информация о том, где проводится это исследование.

Места учебы

Критерии участия

Исследователи ищут людей, которые соответствуют определенному описанию, называемому критериям приемлемости. Некоторыми примерами этих критериев являются общее состояние здоровья человека или предшествующее лечение.

Критерии приемлемости

Возраст, подходящий для обучения

От 18 лет до 100 лет (Взрослый, Пожилой взрослый)

Принимает здоровых добровольцев

Да

Описание

Критерии включения:

  • Взрослые с ограниченными возможностями здоровья, у которых диагностирован метастатический рак, у которых есть онлайн-аккаунты и данные.
  • Взрослая семья/близкие лица диагностированного взрослого, которые готовы участвовать в планировании мероприятий.

Критерий исключения:

-

Учебный план

В этом разделе представлена ​​подробная информация о плане исследования, в том числе о том, как планируется исследование и что оно измеряет.

Как устроено исследование?

Детали дизайна

  • Основная цель: Поддерживающая терапия
  • Распределение: Н/Д
  • Интервенционная модель: Одногрупповое задание
  • Маскировка: Нет (открытая этикетка)

Оружие и интервенции

Группа участников / Армия
Вмешательство/лечение
Другой: Посмертный план
После смерти неизлечимо больного участника следователи будут работать с сетями, поскольку желания умершего исполняются. Продолжение взаимодействия на этом этапе позволит нам оказывать поддержку сети в трудный период или время, а также выявлять недостатки в наших планах и системные проблемы в посмертном планировании. Работа с теми, кто скорбит, — деликатная задача, но я и мои ученики имеем большой опыт в этом деле.
После смерти неизлечимо больного участника следователи будут работать с сетями по мере исполнения желаний умершего. Продолжение взаимодействия на этом этапе позволит нам оказывать поддержку сети в трудный период или время, а также выявлять недостатки в наших планах и системные проблемы для постфактум-планирования. Работать с теми, кто скорбит, — дело деликатное, но в этом у моих учеников и у меня есть большой опыт.

Что измеряет исследование?

Первичные показатели результатов

Мера результата
Мера Описание
Временное ограничение
Определить лучшие практики для поддержки участников
Временное ограничение: 5 лет

Исследователь будет использовать интервью, чтобы получить общее представление о неизлечимом пациенте, сети и соответствующих учетных записях и данных. Во время интервью с неизлечимо больным участником исследовательская группа будет стремиться развить понимание участника как личности, сети и ее ключевых членов, а также установить общий набор ожиданий. Исследователь предполагает, что в этом интервью будут задействованы члены социальной сети пациента.

Посредством личных бесед исследовательская группа выявит потребности и пожелания в конце жизни. Исследовательская группа примет участие в мероприятиях по выявлению ценностей, чтобы определить как ценности, которыми следует руководствоваться при работе с участником, так и источник ценностей и деятельность людей по отношению к ним. Во многих случаях участники уже участвовали в версиях этих бесед, посвященных другим областям их жизни (например, финансам, погребальным пожеланиям и т. д.).

5 лет

Соавторы и исследователи

Здесь вы найдете людей и организации, участвующие в этом исследовании.

Следователи

  • Главный следователь: Jed Brubaker, University of Colorado, Boulder

Даты записи исследования

Эти даты отслеживают ход отправки отчетов об исследованиях и сводных результатов на сайт ClinicalTrials.gov. Записи исследований и сообщаемые результаты проверяются Национальной медицинской библиотекой (NLM), чтобы убедиться, что они соответствуют определенным стандартам контроля качества, прежде чем публиковать их на общедоступном веб-сайте.

Изучение основных дат

Начало исследования (Действительный)

17 сентября 2021 г.

Первичное завершение (Действительный)

27 сентября 2024 г.

Завершение исследования (Действительный)

27 сентября 2024 г.

Даты регистрации исследования

Первый отправленный

27 декабря 2021 г.

Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества

2 февраля 2022 г.

Первый опубликованный (Действительный)

3 февраля 2022 г.

Обновления учебных записей

Последнее опубликованное обновление (Оцененный)

8 июля 2025 г.

Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества

2 июля 2025 г.

Последняя проверка

1 июля 2025 г.

Дополнительная информация

Термины, связанные с этим исследованием

Другие идентификационные номера исследования

  • 21-3375.cc

Планирование данных отдельных участников (IPD)

Планируете делиться данными об отдельных участниках (IPD)?

НЕТ

Описание плана IPD

IPD не будет разглашаться в соответствии с требованиями IRB и этическими нормами.

Информация о лекарствах и устройствах, исследовательские документы

Изучает лекарственный продукт, регулируемый FDA США.

Нет

Изучает продукт устройства, регулируемый Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США.

Нет

продукт, произведенный в США и экспортированный из США.

Нет

Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .

Подписаться