- ICH GCP
- 미국 임상 시험 레지스트리
- 임상시험 NCT05222308
온라인 계정 및 데이터에 대한 고급 계획
전이성 암 환자의 온라인 계정 및 데이터에 대한 고급 계획
연구 개요
상세 설명
개인 인터뷰를 통해 조사관은 삶의 마지막 요구/소망을 식별합니다. 조사자는 가치 추출 활동에 참여하여 참가자와 함께 작업에 정보를 제공해야 하는 가치가 무엇인지, 가치의 출처와 사람들이 참가자와 관련하여 갖는 기관을 식별합니다.
많은 경우 참가자들은 이미 삶의 다른 영역(예: 재정, 장례식 등)에 초점을 맞춘 이러한 대화 버전에 참여했을 것입니다. 따라서 인터뷰를 통해 온라인 계정 및 데이터와 관련된 희망사항이 다른 도메인의 희망사항과 어떻게 일치하는지 확인할 수 있습니다.
이전 단계에서 확인된 요구 사항에 따라 조사관은 일련의 요청 및 선호 사항을 명시하는 데 있어 환자와 네트워크를 지원하고 참가자와 협력하여 이러한 요청을 이행하기 위한 계획을 개발 및 구현합니다. 이 단계 전반에 걸쳐 조사관의 초점은 참가자의 높은 수준의 소망이 이전 작업에서 확인된 과제인 특정 기술 관행 및 기능으로 변환될 수 있는 방법에 있습니다. 이 변환에 초점을 맞추면 연구팀은 참가자를 위한 사후 계획을 개발하는 동시에 향후 디자인 연구에서 해결할 수 있는 고장 유형을 체계적으로 식별할 수 있습니다. 연구 팀은 기술 및 정책 타당성을 조사하기 위해 많은 요청이 필요할 것으로 예상합니다. 예를 들어, 가까운 친척이 계정에 대한 전체 액세스 권한을 가질 수 있도록 요청하는 것은 해당 플랫폼에서 지원되지 않을 수 있으므로 연구 팀은 해결 방법과 시간 경과에 따른 실행 가능성을 고려해야 합니다. 연구 팀은 참가자들에게 실행 가능한 옵션을 제시하면서 다양한 가능한 솔루션에 대해 아이디어를 낼 것입니다. 각 요청에 대해 연구 팀은 시간이 지남에 따라 기술(예: 비밀번호가 2단계 인증으로 대체됨) 또는 사회적 상황에 변화가 있을 경우 요청 이행에 대한 어려움, 가능한 솔루션 및 해당 솔루션의 취약성을 포함한 세부 정보를 문서화합니다. (예: 특정 행동을 수행하려는 개인의 의지). 이 문서는 참가자가 선택하는 데 도움이 되는 동시에 연구 팀이 사후 계획과 관련된 기술 설계의 일반적인 단점을 전체적으로 식별할 수 있도록 합니다. 명확한 요청을 기반으로 연구 팀은 참가자와 그들의 네트워크에 일련의 초안 계획을 개발 및 제시하고 각각의 장점과 잠재적 장단점을 논의할 것입니다. 연구 팀은 계획이 선택되면 참가자와 네트워크를 지원하고 각 옵션에 대한 참가자의 피드백을 요청합니다.
다음으로 참가자와 참가자의 네트워크는 계획을 준비하고 지원하기 위해 어느 정도의 작업을 수행해야 합니다(예: 사용자 이름 및 암호 수집, 유언장에 지침 추가, Facebook의 레거시 연락처 설정 또는 Google의 지정된 연락처 설정). ). 스터디 팀은 혼란스럽거나 기술적으로 어렵거나 불가능하거나 특히 힘든 작업을 기록하여 이 과정을 통해 참가자를 지원합니다. 이 프로세스 동안 참여하면 연구 팀이 1단계 및 2단계 프로세스, 특정 참가자의 계획 또는 보다 광범위하게 사후 분석 기술을 사용하여 해결해야 하는 문제를 기록하는 동시에 참가자가 가능한 최선의 준비를 할 수 있습니다.
사후 준비를 완료한 후 연구 팀은 사회적 및 기술적 상황이 발전함에 따라 참가자가 계획을 변경하기를 원할 수 있는 변경 사항으로 참가자를 계속 지원할 것입니다. 연구 팀은 참가자의 선호도와 종양 전문의의 지침에 따라 정기적으로 참가자를 확인할 것입니다. 또한 참가자는 언제든지 연구 팀에 질문이 있거나 도움을 요청할 수 있습니다.
연구 유형
등록 (추정된)
단계
- 해당 없음
연락처 및 위치
연구 연락처
- 이름: Jed Brubaker
- 전화번호: 3037355546
- 이메일: jed.brubaker@colorado.edu
연구 장소
-
-
Colorado
-
Aurora, Colorado, 미국, 80045
- 모병
- University of Colorado Health
-
연락하다:
- Jed Brubaker
- 전화번호: 303-735-5546
- 이메일: jed.brubaker@colorado.edu
-
연락하다:
- Stacy Fischer
- 전화번호: 3037246353
- 이메일: stacy.fischer@cuanschutz.edu
-
-
참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
설명
포함 기준:
- 온라인 계정과 데이터가 있는 전이성 암 진단을 받은 수명이 제한된 성인.
- 계획 활동에 참여할 의향이 있는 진단을 받은 성인의 성인 가족/사랑하는 사람.
제외 기준:
-
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 주 목적: 지지 요법
- 할당: 해당 없음
- 중재 모델: 단일 그룹 할당
- 마스킹: 없음(오픈 라벨)
무기와 개입
참가자 그룹 / 팔 |
개입 / 치료 |
---|---|
다른: 사후 계획
불치병 참가자가 사망한 후 조사관은 고인의 희망이 실행될 때 네트워크와 협력할 것입니다.
이 시점에서 지속적인 참여를 통해 우리는 어려운 기간이나 시기에 네트워크에 대한 지원을 제공하는 동시에 계획의 단점과 사후 계획에 대한 시스템적 과제를 식별할 수 있습니다.
슬픔에 빠진 사람들과 함께 일하는 것은 섬세한 제안이지만, 나와 내 학생들은 폭넓은 경험을 갖고 있습니다.
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불치병 참여자가 사망한 후, 조사관은 고인의 소원이 실행될 때 네트워크와 협력할 것입니다.
이 시점에서 지속적인 참여를 통해 어려운 시기 또는 시기에 네트워크에 지원을 제공하는 동시에 계획의 단점과 사후 계획에 대한 체계적인 문제를 식별할 수 있습니다.
슬퍼하는 사람들과 함께 일하는 것은 섬세한 제안이지만 제 학생들과 저는 광범위한 경험을 가지고 있습니다.
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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참가자 지원을 위한 모범 사례 결정
기간: 5 년
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조사관은 인터뷰를 사용하여 말기 환자, 네트워크, 관련 계정 및 데이터에 대한 폭 넓은 이해를 개발합니다. 말기 환자와 인터뷰하는 동안 연구 팀은 참가자를 사람, 네트워크 및 주요 구성원으로 이해하고 공유 기대치를 설정하려고 합니다. 조사관은 환자의 소셜 네트워크 구성원이 이 인터뷰에 참여할 것으로 예상합니다. 개인 인터뷰를 통해 연구 팀은 삶의 마지막 요구 사항과 소망을 식별합니다. 연구 팀은 가치 추출 활동에 참여하여 참가자와 함께 작업에 정보를 제공해야 하는 가치가 무엇인지, 가치의 출처와 사람들이 가치와 관련하여 갖는 기관을 식별합니다. 많은 경우 참가자들은 이미 삶의 다른 영역(예: 재정, 장례식 등)에 초점을 맞춘 이러한 대화 버전에 참여했을 것입니다. |
5 년
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공동 작업자 및 조사자
수사관
- 수석 연구원: Jed Brubaker, University of Colorado, Boulder
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
기본 완료 (추정된)
연구 완료 (추정된)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (실제)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .
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