Geavanceerde planning voor online accounts en gegevens

Door middel van persoonlijke interviews zal de onderzoeker behoeften/wensen aan het levenseinde in kaart brengen. De onderzoeker zal zich bezighouden met waarde-elicitatieactiviteiten om zowel te identificeren wat de waarden zijn die het werk met de deelnemer zouden moeten informeren, als de bron van waarden en de keuzevrijheid die mensen hebben in relatie tot de deelnemer.

In veel gevallen zullen deelnemers al versies van deze gesprekken hebben gevoerd die gericht waren op andere domeinen in hun leven (bijvoorbeeld financiën, begrafeniswensen, enz.). Zo wordt in de interviews ook in kaart gebracht hoe wensen rondom online accounts en data aansluiten bij wensen uit andere domeinen.

Op basis van de behoeften die tijdens de vorige fase zijn vastgesteld, zullen de onderzoekers patiënten en netwerken ondersteunen bij het formuleren van een reeks verzoeken en voorkeuren, en met de deelnemers samenwerken om een ​​plan te ontwikkelen en uit te voeren om aan deze verzoeken te voldoen. Gedurende deze fase ligt de focus van de onderzoeker op hoe de wensen van deelnemers op hoog niveau kunnen worden vertaald in specifieke technische praktijken en functies, een uitdaging die in eerder werk is geïdentificeerd. Door zich op deze vertaling te concentreren, kan het onderzoeksteam postmortale plannen voor de deelnemers ontwikkelen en tegelijkertijd systematisch soorten storingen identificeren die kunnen worden aangepakt in toekomstig ontwerponderzoek. Het studieteam verwacht dat veel verzoeken het studieteam zullen vragen om technische en beleidsmatige haalbaarheid te onderzoeken. Een verzoek aan nabestaanden om volledige toegang tot een account te krijgen, wordt bijvoorbeeld mogelijk niet ondersteund door dat platform, waardoor het onderzoeksteam moet nadenken over tijdelijke oplossingen en de levensvatbaarheid ervan in de loop van de tijd. Het onderzoeksteam zal ideeën bedenken over een verscheidenheid aan mogelijke oplossingen, waarbij haalbare opties aan de deelnemers worden gepresenteerd. Voor elk verzoek zal het onderzoeksteam de details documenteren, inclusief uitdagingen om aan het verzoek te voldoen, mogelijke oplossingen en de kwetsbaarheid van die oplossingen in het geval er in de loop van de tijd veranderingen optreden in de technologie (bijv. Wachtwoorden worden vervangen door tweefactorauthenticatie) of sociale omstandigheden (bijvoorbeeld de bereidheid van een individu om een ​​bepaalde handeling uit te voeren). Deze documentatie zal zowel de deelnemer helpen bij het maken van keuzes, als het onderzoeksteam ook in staat stellen op holistische wijze gemeenschappelijke tekortkomingen in technologieontwerp met betrekking tot postmortale planning te identificeren. Op basis van de gearticuleerde verzoeken zal het onderzoeksteam een ​​reeks conceptplannen ontwikkelen en presenteren aan de deelnemer en zijn netwerk en de verdiensten van elk en mogelijke compromissen bespreken. Het onderzoeksteam ondersteunt vervolgens de deelnemer en het netwerk bij het selecteren van een plan, en vraagt ​​de deelnemers om feedback over elke optie.

Vervolgens zullen de deelnemers en de netwerken van de deelnemers wat werk moeten verrichten om voorbereidingen te treffen en het plan te ondersteunen (bijv. gebruikersnamen en wachtwoorden verzamelen, instructies aan een testament toevoegen, een Legacy-contactpersoon op Facebook opzetten of een aangewezen contactpersoon op Google ). Het onderzoeksteam ondersteunt de deelnemer tijdens dit proces en neemt nota van taken die verwarrend, technisch moeilijk of onmogelijk of bijzonder arbeidsintensief zijn. Betrokkenheid tijdens dit proces stelt deelnemers in staat om de best mogelijke voorbereiding te maken, terwijl het studieteam problemen kan opmerken die moeten worden aangepakt in onze fase 1- en 2-processen, het specifieke deelnemersplan of meer in het algemeen met postmortale technologie.

Nadat de postmortale voorbereidingen zijn voltooid, zal het onderzoeksteam de deelnemers blijven ondersteunen met wijzigingen die de deelnemer mogelijk in het plan wil aanbrengen naarmate de sociale en technische omstandigheden evolueren. Het onderzoeksteam zal met regelmatige tussenpozen contact opnemen met de deelnemers op basis van hun voorkeuren en begeleiding van hun oncoloog. Bovendien kunnen deelnemers op elk moment contact opnemen met het onderzoeksteam met vragen of om hulp te vragen.