Denne side blev automatisk oversat, og nøjagtigheden af ​​oversættelsen er ikke garanteret. Der henvises til engelsk version for en kildetekst.

Avanceret planlægning for onlinekonti og data

13. marts 2024 opdateret af: University of Colorado, Denver

Avanceret planlægning af onlinekonti og data for patienter med metastatisk kræft

Den foreslåede forskning består af engagementer med terminale kræftpatienter og deres venner og familie, mens de engagerer sig i end-of-life planlægning.

Studieoversigt

Status

Rekruttering

Intervention / Behandling

Detaljeret beskrivelse

Gennem personlige interviews vil Investigator identificere behov/ønsker ved livets afslutning. Efterforskeren vil engagere sig i værdifremkaldende aktiviteter for at identificere både, hvad de værdier er, der skal informere arbejdet med deltageren, såvel som kilden til værdier og den handlekraft folk har i forhold til deltageren.

I mange tilfælde vil deltagerne allerede have engageret sig i versioner af disse samtaler med fokus på andre domæner i deres liv (f.eks. økonomi, begravelsesønsker osv.). Som sådan vil interviewene også identificere, hvordan ønsker relateret til online konti og data stemmer overens med ønsker fra andre domæner.

Baseret på behov identificeret i det foregående trin, vil efterforskerne støtte patienter og netværk i at formulere et sæt anmodninger og præferencer og arbejde sammen med deltagerne om at udvikle og implementere en plan for at opfylde disse anmodninger. Under hele denne fase er efterforskerens fokus på, hvordan deltagernes ønsker på højt niveau kan omsættes til specifikke tekniske praksisser og funktioner, en udfordring identificeret i tidligere arbejde. Fokus på denne oversættelse vil give undersøgelsesholdet mulighed for at udvikle post-mortem-planer for deltagerne, samtidig med at de systematisk identificerer typer af sammenbrud, der kan løses i fremtidig designforskning. Undersøgelsesteamet forventer, at mange anmodninger vil kræve, at undersøgelsesteamet undersøger teknisk og politisk gennemførlighed. For eksempel kan en anmodning om, at pårørende kan have fuld adgang til en konto, muligvis ikke understøttes af den pågældende platform, hvilket kræver, at undersøgelsesteamet overvejer løsninger og deres levedygtighed over tid. Undersøgelsesholdet vil overveje en række mulige løsninger og præsentere levedygtige muligheder for deltagerne. For hver anmodning vil undersøgelsesteamet dokumentere detaljerne, herunder udfordringer med at opfylde anmodningen, mulige løsninger og skrøbeligheden af ​​disse løsninger, hvis der skulle ske ændringer over tid til teknologien (f. (f.eks. en persons vilje til at udføre en specifik handling). Denne dokumentation vil både hjælpe deltageren med at træffe valg, samtidig med at undersøgelsesteamet holistisk kan identificere almindelige mangler i teknologidesign relateret til planlægning efter dødsfald. Baseret på de formulerede anmodninger vil undersøgelsesholdet udvikle og præsentere et sæt udkast til planer for deltageren og deres netværk og diskutere fordelene ved hver og potentielle afvejninger. Undersøgelsesteamet vil derefter støtte deltageren og netværket, efterhånden som en plan vælges, og beder om feedback fra deltagerne om hver mulighed.

Dernæst skal deltagerne og deltagernes netværk udføre en del arbejde for at forberede og understøtte planen (f.eks. indsamle brugernavne og adgangskoder, tilføje instruktioner til et testamente, oprette en Legacy Contact på Facebook eller en udpeget kontakt på google ). Undersøgelsesholdet vil støtte deltageren gennem denne proces, idet de noterer sig opgaver, der er forvirrende, teknisk vanskelige eller umulige eller særligt besværlige. Engagement under denne proces vil give deltagerne den bedst mulige forberedelse, samtidig med at undersøgelsesteamet kan notere problemer, der bør løses i vores trin 1 og 2 processer, den specifikke deltagers plan eller med post-mortem teknologi mere bredt.

Efter at have afsluttet post-mortem-forberedelserne, vil undersøgelsesteamet fortsætte med at støtte deltagerne med ændringer, som deltageren måtte ønske at foretage i planen, efterhånden som sociale og tekniske omstændigheder udvikler sig. Undersøgelsesholdet vil tjekke ind med deltagere med jævne mellemrum baseret på deres præferencer og vejledning fra deres onkolog. Derudover kan deltagerne til enhver tid kontakte undersøgelsesteamet med spørgsmål eller for at anmode om hjælp.

Undersøgelsestype

Interventionel

Tilmelding (Anslået)

300

Fase

  • Ikke anvendelig

Kontakter og lokationer

Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.

Studiekontakt

Studiesteder

Deltagelseskriterier

Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.

Berettigelseskriterier

Aldre berettiget til at studere

18 år til 100 år (Voksen, Ældre voksen)

Tager imod sunde frivillige

Ja

Beskrivelse

Inklusionskriterier:

  • Livsbegrænsede voksne diagnosticeret med metastatisk kræft, som har onlinekonti og data.
  • Voksen familie/kæreste til den diagnosticerede voksne, som er villige til at deltage i planlægningsaktiviteter.

Ekskluderingskriterier:

-

Studieplan

Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.

Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?

Design detaljer

  • Primært formål: Støttende pleje
  • Tildeling: N/A
  • Interventionel model: Enkelt gruppeopgave
  • Maskning: Ingen (Åben etiket)

Våben og indgreb

Deltagergruppe / Arm
Intervention / Behandling
Andet: Post-mortem plan
Efter den uhelbredeligt syge deltagers død vil efterforskerne arbejde med netværk, efterhånden som den afdødes ønsker udføres. Fortsat engagement på dette tidspunkt vil give os mulighed for at yde support til netværket i en vanskelig periode eller tid, samtidig med at vi identificerer mangler i vores planer og systemiske udfordringer i forbindelse med planlægning af postmortem. At arbejde med dem, der sørger, er et delikat forslag, men som mine elever og jeg har stor erfaring med.
Efter den uhelbredeligt syge deltagers død vil efterforskerne arbejde med netværk, efterhånden som den afdødes ønsker udføres. Fortsat engagement på dette tidspunkt vil give os mulighed for at yde support til netværket i en vanskelig periode eller tid, samtidig med at vi identificerer mangler i vores planer og systemiske udfordringer i forbindelse med planlægning af postmortem. At arbejde med dem, der sørger, er et delikat forslag, men som mine elever og jeg har stor erfaring med.

Hvad måler undersøgelsen?

Primære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
Bestem bedste praksis for at støtte deltagere
Tidsramme: 5 år

Investigatoren vil bruge interviews til at udvikle en bred forståelse af den terminale patient, netværket og de relevante beretninger og data. Under interviews med den uhelbredeligt syge deltager vil undersøgelsesholdet søge at udvikle en forståelse af deltageren som person, netværket og dets nøglemedlemmer og etablere et fælles sæt forventninger. Investigator forventer, at medlemmer af patientens sociale netværk vil blive involveret under dette interview.

Gennem personlige samtaler vil studieteamet identificere behov og ønsker ved livets afslutning. Undersøgelsesteamet vil engagere sig i værdifremkaldende aktiviteter for at identificere både, hvad de værdier er, der skal informere arbejdet med deltageren, såvel som kilden til værdier og den handlekraft folk har i forhold til dem. I mange tilfælde vil deltagerne allerede have engageret sig i versioner af disse samtaler med fokus på andre domæner i deres liv (f.eks. økonomi, begravelsesønsker osv.).

5 år

Samarbejdspartnere og efterforskere

Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.

Efterforskere

  • Ledende efterforsker: Jed Brubaker, University of Colorado, Boulder

Datoer for undersøgelser

Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.

Studer store datoer

Studiestart (Faktiske)

17. september 2021

Primær færdiggørelse (Anslået)

1. maj 2026

Studieafslutning (Anslået)

1. maj 2027

Datoer for studieregistrering

Først indsendt

27. december 2021

Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier

2. februar 2022

Først opslået (Faktiske)

3. februar 2022

Opdateringer af undersøgelsesjournaler

Sidste opdatering sendt (Faktiske)

15. marts 2024

Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier

13. marts 2024

Sidst verificeret

1. marts 2024

Mere information

Begreber relateret til denne undersøgelse

Andre undersøgelses-id-numre

  • 21-3375.cc

Plan for individuelle deltagerdata (IPD)

Planlægger du at dele individuelle deltagerdata (IPD)?

INGEN

IPD-planbeskrivelse

IPD vil ikke blive delt i overensstemmelse med IRB og etiske krav.

Lægemiddel- og udstyrsoplysninger, undersøgelsesdokumenter

Studerer et amerikansk FDA-reguleret lægemiddelprodukt

Ingen

Studerer et amerikansk FDA-reguleret enhedsprodukt

Ingen

Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .

Kliniske forsøg med Metastatisk kræft

Kliniske forsøg med Post-mortem plan

3
Abonner