Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Zaawansowane planowanie kont i danych online

2 lipca 2025 zaktualizowane przez: University of Colorado, Denver

Zaawansowane planowanie kont internetowych i danych pacjentów z rakiem z przerzutami

Proponowane badania obejmują zaangażowanie pacjentów w terminalnym stadium raka oraz ich przyjaciół i rodzinę, którzy angażują się w planowanie końca życia.

Przegląd badań

Status

Wycofane

Interwencja / Leczenie

Szczegółowy opis

Poprzez osobiste wywiady Badacz określi potrzeby/życzenia związane z końcem życia. Badacz zaangażuje się w działania związane z pozyskiwaniem wartości, aby zidentyfikować zarówno wartości, które powinny kierować pracą z uczestnikiem, jak i źródło wartości oraz sprawczość, jaką ludzie mają w stosunku do uczestnika.

W wielu przypadkach uczestnicy będą już zaangażowani w wersje tych rozmów skupione na innych domenach ich życia (np. finanse, życzenia pogrzebowe itp.). W związku z tym wywiady pozwolą również określić, w jaki sposób życzenia dotyczące kont internetowych i danych są zgodne z życzeniami z innych domen.

W oparciu o potrzeby zidentyfikowane na poprzednim etapie badacze będą wspierać pacjentów i sieci w formułowaniu zestawu próśb i preferencji oraz współpracować z uczestnikami w celu opracowania i wdrożenia planu spełnienia tych próśb. Na tym etapie badacz koncentruje się na tym, w jaki sposób życzenia uczestników na wysokim poziomie można przełożyć na konkretne praktyki techniczne i funkcje, co stanowi wyzwanie zidentyfikowane we wcześniejszej pracy. Skoncentrowanie się na tym tłumaczeniu pozwoli zespołowi badawczemu opracować plany sekcji zwłok uczestników, jednocześnie systematycznie identyfikując rodzaje awarii, którymi można się zająć w przyszłych badaniach projektowych. Zespół badawczy przewiduje, że wiele próśb będzie wymagało od zespołu badawczego zbadania wykonalności technicznej i politycznej. Na przykład prośba, aby najbliżsi krewni mogli mieć pełny dostęp do konta, może nie być obsługiwana przez tę platformę, co wymaga od zespołu badawczego rozważenia obejść i ich wykonalności w czasie. Zespół badawczy wymyśli różne możliwe rozwiązania, przedstawiając uczestnikom realne opcje. W przypadku każdego wniosku zespół badawczy udokumentuje szczegóły, w tym wyzwania związane ze spełnieniem żądania, możliwe rozwiązania i kruchość tych rozwiązań w przypadku zmian technologicznych (np. zastąpienie haseł uwierzytelnianiem dwuetapowym) lub okoliczności społecznych (np. gotowość osoby do wykonania określonej czynności). Dokumentacja ta pomoże zarówno uczestnikowi w dokonywaniu wyborów, jak i pozwoli zespołowi badawczemu holistycznie zidentyfikować typowe niedociągnięcia w projektowaniu technologii związane z planowaniem sekcji zwłok. Na podstawie wyartykułowanych próśb zespół badawczy opracuje i przedstawi zestaw projektów planów uczestnikowi i jego sieci oraz omówi zalety każdego z nich i potencjalne kompromisy. Zespół badawczy będzie następnie wspierał uczestnika i sieć podczas wybierania planu, prosząc uczestników o opinie na temat każdej opcji.

Następnie uczestnicy i sieci uczestników będą musieli wykonać pewną pracę, aby przygotować i wesprzeć plan (np. zebranie nazw użytkowników i haseł, dodanie instrukcji do testamentu, utworzenie starszego kontaktu na Facebooku lub wyznaczonego kontaktu w Google ). Zespół badawczy będzie wspierał uczestnika w tym procesie, zwracając uwagę na zadania, które są mylące, technicznie trudne lub niemożliwe lub szczególnie pracochłonne. Zaangażowanie podczas tego procesu pozwoli uczestnikom na jak najlepsze przygotowanie, a jednocześnie pozwoli zespołowi badawczemu zauważyć problemy, które należy rozwiązać w naszych procesach Etapu 1 i 2, w planie konkretnego uczestnika lub szerzej w technologii sekcji zwłok.

Po zakończeniu przygotowań do sekcji zwłok zespół badawczy będzie nadal wspierał uczestników we wprowadzaniu zmian, które uczestnik może chcieć wprowadzić do planu w miarę ewolucji okoliczności społecznych i technicznych. Zespół badawczy będzie sprawdzał uczestników w regularnych odstępach czasu w oparciu o ich preferencje i wskazówki od ich onkologa. Ponadto uczestnicy mogą w dowolnym momencie skontaktować się z zespołem badawczym, aby zadać pytania lub poprosić o pomoc.

Typ studiów

Interwencyjne

Faza

  • Nie dotyczy

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Lokalizacje studiów

    • Colorado
      • Aurora, Colorado, Stany Zjednoczone, 80045
        • University of Colorado Health

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

18 lat do 100 lat (Dorosły, Starszy dorosły)

Akceptuje zdrowych ochotników

Tak

Opis

Kryteria przyjęcia:

  • Dorośli z ograniczonym życiem, u których zdiagnozowano raka z przerzutami, którzy mają konta i dane online.
  • Dorosła rodzina/bliscy osoby dorosłej z diagnozą, którzy są chętni do udziału w planowaniu działań.

Kryteria wyłączenia:

-

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

  • Główny cel: Leczenie podtrzymujące
  • Przydział: Nie dotyczy
  • Model interwencyjny: Zadanie dla jednej grupy
  • Maskowanie: Brak (otwarta etykieta)

Broń i interwencje

Grupa uczestników / Arm
Interwencja / Leczenie
Inny: Plan pośmiertny
Po śmierci nieuleczalnie chorego uczestnika śledczy będą współpracować z sieciami w celu spełnienia życzeń zmarłego. Dalsze zaangażowanie na tym etapie pozwoli nam zapewnić wsparcie sieci w trudnym okresie lub czasie, jednocześnie identyfikując niedociągnięcia w naszych planach i wyzwania systemowe w zakresie planowania pośmiertnego. Praca z osobami pogrążonymi w żałobie to delikatna propozycja, ale ja i moi uczniowie mamy w tej kwestii duże doświadczenie.
Po śmierci nieuleczalnie chorego uczestnika śledczy będą współpracować z sieciami w miarę spełniania życzeń zmarłego. Dalsze zaangażowanie w tym momencie pozwoli nam zapewnić wsparcie sieci w trudnym okresie lub czasie, jednocześnie identyfikując niedociągnięcia w naszych planach i systemowe wyzwania dla planowania pośmiertnego. Praca z osobami pogrążonymi w żałobie jest delikatną propozycją, ale taką, w której moi studenci i ja mamy duże doświadczenie.

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Określ najlepsze praktyki dotyczące wspierania uczestników
Ramy czasowe: 5 lat

Badacz wykorzysta wywiady, aby uzyskać szerokie zrozumienie pacjenta terminalnego, sieci oraz odpowiednich kont i danych. Podczas wywiadów z nieuleczalnie chorym uczestnikiem zespół badawczy będzie dążył do zrozumienia uczestnika jako osoby, sieci i jej kluczowych członków oraz ustalenia wspólnego zestawu oczekiwań. Badacz przewiduje, że w rozmowę będą zaangażowani członkowie sieci społecznościowej pacjenta.

Poprzez osobiste wywiady zespół badawczy określi potrzeby i życzenia związane z końcem życia. Zespół badawczy zaangażuje się w działania związane z pozyskiwaniem wartości, aby zidentyfikować zarówno wartości, które powinny kierować pracą z uczestnikiem, jak i źródło wartości oraz sprawczość, jaką ludzie mają wobec nich. W wielu przypadkach uczestnicy będą już zaangażowani w wersje tych rozmów skupione na innych domenach ich życia (np. finanse, życzenia pogrzebowe itp.).

5 lat

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Śledczy

  • Główny śledczy: Jed Brubaker, University of Colorado, Boulder

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)

17 września 2021

Zakończenie podstawowe (Rzeczywisty)

27 września 2024

Ukończenie studiów (Rzeczywisty)

27 września 2024

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

27 grudnia 2021

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

2 lutego 2022

Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)

3 lutego 2022

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Szacowany)

8 lipca 2025

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

2 lipca 2025

Ostatnia weryfikacja

1 lipca 2025

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Inne numery identyfikacyjne badania

  • 21-3375.cc

Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)

Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?

NIE

Opis planu IPD

IPD nie będą udostępniane zgodnie z wymogami IRB i etyki.

Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze

Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA

Nie

produkt wyprodukowany i wyeksportowany z USA

Nie

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Subskrybuj