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Erweiterte Planung für Online-Konten und -Daten

2. Juli 2025 aktualisiert von: University of Colorado, Denver

Erweiterte Planung für Online-Konten und Daten von Patienten mit metastasierendem Krebs

Die vorgeschlagene Forschung besteht aus Engagements mit Krebspatienten im Endstadium und ihren Freunden und Familienangehörigen, während sie sich an der Planung des Lebensendes beteiligen.

Studienübersicht

Status

Zurückgezogen

Intervention / Behandlung

Detaillierte Beschreibung

Durch persönliche Interviews wird der Ermittler die Bedürfnisse/Wünsche am Lebensende identifizieren. Der Ermittler wird Aktivitäten zur Erhebung von Werten durchführen, um sowohl die Werte zu identifizieren, die die Arbeit mit dem Teilnehmer beeinflussen sollten, als auch die Quelle der Werte und die Handlungsmöglichkeiten, die die Mitarbeiter in Bezug auf den Teilnehmer haben.

In vielen Fällen haben sich die Teilnehmer bereits an Versionen dieser Gespräche beteiligt, die sich auf andere Bereiche in ihrem Leben konzentrierten (z. B. Finanzen, Bestattungswünsche usw.). Daher werden die Interviews auch ermitteln, wie Wünsche in Bezug auf Online-Konten und -Daten mit Wünschen aus anderen Domänen übereinstimmen.

Basierend auf den in der vorherigen Phase identifizierten Bedürfnissen unterstützen die Ermittler Patienten und Netzwerke bei der Artikulation einer Reihe von Anforderungen und Präferenzen und arbeiten mit den Teilnehmern zusammen, um einen Plan zur Erfüllung dieser Anforderungen zu entwickeln und umzusetzen. Während dieser Phase konzentriert sich der Ermittler darauf, wie die hochrangigen Wünsche der Teilnehmer in spezifische technische Praktiken und Funktionen übersetzt werden können, eine Herausforderung, die in früheren Arbeiten identifiziert wurde. Die Konzentration auf diese Übersetzung wird es dem Studienteam ermöglichen, Post-Mortem-Pläne für die Teilnehmer zu entwickeln und gleichzeitig Arten von Störungen systematisch zu identifizieren, die in der zukünftigen Designforschung angegangen werden können. Das Studienteam geht davon aus, dass viele Anfragen das Studienteam erfordern werden, die technische und politische Machbarkeit zu untersuchen. Beispielsweise wird eine Anfrage, dass die nächsten Angehörigen vollen Zugriff auf ein Konto haben können, von dieser Plattform möglicherweise nicht unterstützt, sodass das Studienteam Problemumgehungen und deren Realisierbarkeit im Laufe der Zeit in Betracht ziehen muss. Das Studienteam wird Ideen zu einer Vielzahl möglicher Lösungen entwickeln und den Teilnehmern realisierbare Optionen präsentieren. Für jede Anfrage dokumentiert das Studienteam die Details, einschließlich Herausforderungen bei der Erfüllung der Anfrage, mögliche Lösungen und die Fragilität dieser Lösungen, falls sich im Laufe der Zeit Änderungen an der Technologie (z. B. Passwörter werden durch 2-Faktor-Authentifizierung ersetzt) ​​oder den sozialen Umständen ergeben (z. B. die Bereitschaft einer Person, eine bestimmte Handlung auszuführen). Diese Dokumentation hilft dem Teilnehmer bei der Entscheidungsfindung und ermöglicht es dem Studienteam, allgemeine Mängel im Technologiedesign in Bezug auf die Post-Mortem-Planung ganzheitlich zu identifizieren. Basierend auf den artikulierten Anfragen wird das Studienteam eine Reihe von Planentwürfen entwickeln und den Teilnehmern und ihrem Netzwerk präsentieren und die Vorzüge jedes einzelnen und mögliche Kompromisse erörtern. Das Studienteam unterstützt dann den Teilnehmer und das Netzwerk bei der Auswahl eines Plans und bittet die Teilnehmer um Feedback zu jeder Option.

Als nächstes müssen die Teilnehmer und die Netzwerke der Teilnehmer etwas Arbeit leisten, um Vorbereitungen zu treffen und den Plan zu unterstützen (z. B. Benutzernamen und Passwörter sammeln, Anweisungen zu einem Testament hinzufügen, einen Legacy-Kontakt auf Facebook oder einen bestimmten Kontakt auf Google einrichten ). Das Studienteam wird den Teilnehmer bei diesem Prozess unterstützen und auf Aufgaben hinweisen, die verwirrend, technisch schwierig oder unmöglich oder besonders mühsam sind. Das Engagement während dieses Prozesses ermöglicht es den Teilnehmern, sich bestmöglich vorzubereiten, während es dem Studienteam ermöglicht wird, Probleme zu bemerken, die in unseren Prozessen der Stufen 1 und 2, im Plan des jeweiligen Teilnehmers oder allgemeiner mit der Post-Mortem-Technologie behandelt werden sollten.

Nach Abschluss der postmortalen Vorbereitungen wird das Studienteam die Teilnehmer weiterhin bei Änderungen unterstützen, die der Teilnehmer möglicherweise am Plan vornehmen möchte, wenn sich die sozialen und technischen Umstände ändern. Das Studienteam wird die Teilnehmer in regelmäßigen Abständen auf der Grundlage ihrer Präferenzen und der Anleitung ihres Onkologen überprüfen. Darüber hinaus können sich die Teilnehmer jederzeit mit Fragen oder um Hilfe an das Studienteam wenden.

Studientyp

Interventionell

Phase

  • Unzutreffend

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienorte

    • Colorado
      • Aurora, Colorado, Vereinigte Staaten, 80045
        • University of Colorado Health

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

18 Jahre bis 100 Jahre (Erwachsene, Älterer Erwachsener)

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Ja

Beschreibung

Einschlusskriterien:

  • Lebensbegrenzte Erwachsene, bei denen metastasierter Krebs diagnostiziert wurde und die über Online-Konten und -Daten verfügen.
  • Erwachsene Familienmitglieder/Angehörige des diagnostizierten Erwachsenen, die bereit sind, an Planungsaktivitäten teilzunehmen.

Ausschlusskriterien:

-

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

  • Hauptzweck: Unterstützende Pflege
  • Zuteilung: N / A
  • Interventionsmodell: Einzelgruppenzuweisung
  • Maskierung: Keine (Offenes Etikett)

Waffen und Interventionen

Teilnehmergruppe / Arm
Intervention / Behandlung
Sonstiges: Post-Mortem-Plan
Nach dem Tod des todkranken Teilnehmers werden die Ermittler mit Netzwerken zusammenarbeiten, um die Wünsche des Verstorbenen umzusetzen. Durch fortgesetztes Engagement an dieser Stelle können wir das Netzwerk in schwierigen Zeiten unterstützen und gleichzeitig Mängel in unseren Plänen und systemische Herausforderungen bei der Postmortem-Planung erkennen. Die Arbeit mit Trauernden ist eine heikle Angelegenheit, mit der meine Schüler und ich jedoch umfangreiche Erfahrung haben.
Nach dem Tod des todkranken Teilnehmers werden die Ermittler mit Netzwerken zusammenarbeiten, um die Wünsche des Verstorbenen umzusetzen. Ein fortgesetztes Engagement an diesem Punkt wird es uns ermöglichen, das Netzwerk in einer schwierigen Zeit oder Zeit zu unterstützen und gleichzeitig Mängel in unseren Plänen und systemische Herausforderungen für die postmortale Planung zu erkennen. Die Arbeit mit trauernden Menschen ist ein heikles Unterfangen, aber eines, mit dem meine Studenten und ich viel Erfahrung haben.

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Bestimmen Sie Best Practices für die Unterstützung der Teilnehmer
Zeitfenster: 5 Jahre

Der Ermittler wird Interviews verwenden, um ein umfassendes Verständnis des unheilbaren Patienten, des Netzwerks und der relevanten Konten und Daten zu entwickeln. Während der Interviews mit dem todkranken Teilnehmer wird das Studienteam versuchen, ein Verständnis für den Teilnehmer als Person, das Netzwerk und seine wichtigsten Mitglieder zu entwickeln und einen gemeinsamen Satz von Erwartungen festzulegen. Der Prüfarzt geht davon aus, dass Mitglieder des sozialen Netzwerks des Patienten an diesem Gespräch beteiligt sein werden.

Durch persönliche Gespräche identifiziert das Studienteam die Bedürfnisse und Wünsche am Lebensende. Das Studienteam wird Aktivitäten zur Erhebung von Werten durchführen, um sowohl die Werte zu identifizieren, die die Arbeit mit dem Teilnehmer beeinflussen sollten, als auch die Quelle der Werte und die Handlungsfähigkeit, die die Menschen in Bezug auf sie haben. In vielen Fällen haben sich die Teilnehmer bereits an Versionen dieser Gespräche beteiligt, die sich auf andere Bereiche in ihrem Leben konzentrierten (z. B. Finanzen, Bestattungswünsche usw.).

5 Jahre

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Ermittler

  • Hauptermittler: Jed Brubaker, University of Colorado, Boulder

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn (Tatsächlich)

17. September 2021

Primärer Abschluss (Tatsächlich)

27. September 2024

Studienabschluss (Tatsächlich)

27. September 2024

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

27. Dezember 2021

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

2. Februar 2022

Zuerst gepostet (Tatsächlich)

3. Februar 2022

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Geschätzt)

8. Juli 2025

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

2. Juli 2025

Zuletzt verifiziert

1. Juli 2025

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Andere Studien-ID-Nummern

  • 21-3375.cc

Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)

Planen Sie, individuelle Teilnehmerdaten (IPD) zu teilen?

NEIN

Beschreibung des IPD-Plans

IPD wird gemäß den IRB- und Ethikanforderungen nicht weitergegeben.

Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt

Nein

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt

Nein

Produkt, das in den USA hergestellt und aus den USA exportiert wird

Nein

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

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